Dvoipolgodišnja Zagrepčanka Lana Antunović i troipolgodišnji Fabijan Petošić iz Štivice, pokraj Starog Petrova Sela, koji boluju od rijetkog Russell-Silverova sindroma, koji sprečava rast. Zahvaljujući čitateljima Večernjeg lista mogli su prije više od godine dana započeti skupu terapiju hormonom rasta. Narasli su od tada ukupno 21 centimetar, Lana 13, a Fabijan osam centimetara.
Čitatelji su tijekom akcije Večernjeg lista dali oko 140.000 kuna jer se hormon rasta za liječenje od Russell-Silverova sindroma ne može dobiti na recept. Iako je lijek dostupan na tržištu, on se tek eksperimentalno koristi za liječenje od sindroma, pa HZZO ne dopušta da se daje na recept. Zbog toga majke na preporuku liječnika u ljekarnama plaćaju terapiju. Budući da su Lana i Fabijan sićušna djeca, taj iznos je dostatan da oboje terapiju hormonima primaju tijekom četiri godine. Priča o borbi trogodišnjeg Fabijana Petošića sa sindromom otpočela je još u majčinu trbuhu, a Snježana je u 29. tjednu trudnoće doznala da s djetetom nešto nije u redu. – Nakon pregleda ultrazvukom ginekolog me iz Gradiške hitno poslao u Zagreb u Bolnicu Sveti Duh jer je primijetio da je beba prestala rasti, a i činilo mu se da nema jedan bubreg – prisjetila se. Pretrage u bolnici potvrdile su da dijete ne raste, no u vezi s bubregom bila je lažna uzbuna.
Konačno, u 35. tjednu trudnoće rodio se Fabijan, sa samo 1330 grama i dužine 39 centimetara, a imao je i deformaciju nepca.
– Gledam kako raste, ali ni sama ne mogu vjerovati da neće biti patuljak – oduševljeno je rekla Snježana. Već se, otkriva, dok je novinari Večernjeg lista nisu nazvali i rekli da za Fabijanov poremećaj postoji lijek, pomirila s mišlju da će njezin dječačić ostarjeti malen.
– Ima on i druge poremećaje zbog sindroma. Kraća mu je desna noga dva centimetra, kratke su mu ruke... Nadala sam se da će se bar jedan od tih poremećaja tijekom Fabijanova života popraviti, ali da će narasti – ni u snu – priznaje Snježana.
Nove haljine za princezu
Terapija hormonom rasta i u svijetu je eksperimentalna, a nekim mališanima ne pomaže. Liječnici ne znaju zašto je tako.
– Bila sam skeptična, bojala sam se nadati i kada je počeo svakodnevno primati injekcije hormona – kaže majka.
– Na posljednjem pregledu imao je osam centimetara više, a hlačice, koje su se do njegove druge godine samo prilično izlizale, konačno su postale premalene – našalila se Snježana. Majčinu sreću zbog Fabijanove visine prije tri mjeseca pomutila je operacija nepca zbog rascjepa, obavljena na Rebru, jer je mališan umalo umro.
– Pet minuta nakon što su ga anesteziolozi uspavali, Fabijanu je prestalo kucati srce, a liječnici su ga oživljavali čak 10 minuta – otkrila je majka i dodala da se još ne zna što je uzrok, a liječnici pretpostavljaju da je riječ o alergiji na sredstvo za anesteziju.
– Samo neka je on meni živ, nije važno nepce i otežan govor. Sretna sam što je živ, što ga i dalje gledam kako raste – kroz suze je priznala. Liječnik prof. Miroslav Dumić, koji vodi Fabijanovu hormonsku terapiju, prenosi majka, oduševljen je mališanovim napretkom. – To znači da osim što raste, moj sin dobije na težini više od 100 grama mjesečno, pa ima i kilogram i pol više no lani – pohvalila se i dodala da će terapija trajati dokle god visinomjer u ambulanti na Rebru ne pokaže da hormoni više nemaju učinka.
Hormon rasta 13 centimetara donio je malenoj Lani Antunović, čija majka Katica, koja je i pokrenula akciju pomoći za liječenje mališana, cvjeta od sreće. – Lana je toliko napredovala, ne samo u rastu već i emotivno, da je cijelu godinu dana ranije primljena u vrtić Montessori – pohvalila se. Konačno, priznaje, uživa u kupnji nove robice svojoj princezi, a i cipelice broj 14 sada su zamijenjene tenisicama na čijem potplatu ponosno stoji broj 18.
Mala usta plaše zubare
– Ma, sićušna je ona, i dalje ima samo osam i pol kila, a ne dobiva dovoljno na kilaži jer se njezin apetiti unatoč terapiji nije popravio, no sve dok raste, dobro je – zadovoljna je Katica. Ni Lanino odrastanje ne prolazi bez problema, a Katica zdravstveno stanje svoje sićušne djevojčice budno prati iz dana u dan. – Rođena je s četiri bubrega, a jedan je operacijom odstranjen – kaže. Ostala tri funkcionalna su samo 40 posto.
– Otkad dobiva hormon rasta, nema zbog bubrega zdravstvenih teškoća, pa se možda i oni s Lanom razvijaju – nada se Katica. Osim s bubrezima malena muku muči i sa zubima, koji su sagnjili u korijenu, a zubari ih se ne usude vaditi. – Kad onakva sićušna sjedne na stolicu i otvori malena usta, zubari se ne ufaju vaditi ih jer boje se da će joj se vilica smanjiti i da stalni zubi neće imati mjesta za razvoj – objasnila je i dodala da unatoč boli Lana voli pjevati, a tete u vrtiću oduševljavaju se njezinom životnom energijom.
:) Samo naprijed