Svi smo mi drukčiji, od različitog materijala napravljeni, jaki, slabi, nepredvidivi, usamljeni… A onda, kad dobijemo dijagnozu raka, svi postajemo isti: želimo živjeti i preživjeti. I gotovo svi reagiramo isto, šokirani, ne vjerujemo da je to istina, ne želimo prihvatiti, mislimo da je to kraj, život se svakom od nas uruši u sekundi. Međutim, kada se saberemo i prihvatimo činjenicu da je to to, slijedi borba. Bez obzira na to što znamo da rak ne mora biti smrtna presuda, strah i jeza se gotovo inkorporira u naše stanice i nikad, ali nikad ga se ne možemo riješiti. Iz dana u dan, nikada nije prošao dan da nisam pomislila da sam se susrela s njim.
Posebna snaga iščitava se iz ovih riječi prim. doc. dr. sc. Vesne Ramljak, predstojnice Odjela za patologiju i citologiju Klinike za tumore KBC-a Sestara milosrdnica i predsjednice udruge Europa Donna Hrvatska, koja je, uz predsjednicu Udruge Nismo same Ivanu Kalogjeru, s nama podijelila iskustva i izazove s kojima se susreću onkološki pacijenti tijekom svoje borbe protiv karcinoma. Ono što je zajedničko ovim dvjema jakim i inspirativnim ženama jest da su i same proživjele karcinome koje su uspješno pobijedile te svoj život posvetile radu s pacijenticama koje prolaze kroz isto.
Povod našeg razgovora bio je posljednji u nizu projekata Udruge Nismo same, jedne od najpoznatijih za pomoć ženama oboljelima i liječenima od raka, koja je inicirala brojna inovativna rješenja te okuplja velik broj pratitelja i podupiratelja na svojoj web-stranici i društvenim mrežama poput Facebooka i Instagrama. Prvenstveni cilj Udruge je nadomjestiti ono što zdravstveni, socijalni i obrazovni sustavi ne pružaju, a „Nismo same“ je poruka zajednici da oboljeli od raka zaslužuju da se na njih obraća pozornost, ne samo onda kada to traži prigoda.
Najpoznatiji su po projektu besplatnog taksi prijevoza na kemoterapiju „Nisi sama, ideš s nama“ kroz koji je ovu uslugu koristilo već gotovo 800 žena, a na isto su motivirali i Rijeku, Opatiju te druge gradove koji su najavili sufinanciranje sličnih akcija. Posljednja u nizu uspješnih kampanja koje provode unatrag šest godina postojanja je EU projekt „Nisi sama – educiraj se uz zdravu kavu s nama“. Temelji se na organizaciji „zdravih kava“ u 15 gradova diljem Hrvatske i devet radionica u prostoru Udruge u Zagrebu, a pokrenut je s ciljem prevencije i promocije zdravlja i zdravih navika te povećanja svijesti građana o važnosti prevencije raka dojke.
– „Zdrave kave“ omogućile su novooboljelim ženama, ali i ostalim zainteresiranim građanima, da u opuštenoj atmosferi s liječnicima, psiholozima, socijalnim radnicima i drugim stručnjacima, bez srama, postave sva ona pitanja koja ih „muče“ vezano uz dijagnozu i suživot s rakom, a sve s ciljem informiranja i educiranja. U projektu je sudjelovalo više od 600 žena i članova obitelji te čak 56 doktora, a dodatno smo, zbog velikog interesa građanstva, organizirali i „zdravu kavu s doktorima“ u Zagrebu koja nije vezana uz EU projekt – prepričava Ivana Kalogjera, dodajući kako je posebno ponosna na broj stručnjaka koji su se odazvali, što potvrđuje da još uvijek postoji puno entuzijasta u sustavu, koji vrijedno rade i kojima je stalo do pacijenata.
– Obišli smo planiranih 15 gradova: Sisak, Karlovac, Daruvar, Slavonski Brod, Gospić, Viroviticu, Vukovar, Koprivnicu, Zabok, Osijek, Šibenik, Oštarije, Ludbreg, Glinu i Pakrac, a birali smo primarno manje sredine, uz nekoliko većih gradova, u koje smo doveli vrhunske liječnike. Mislim da to puno znači ljudima na lokalnim razinama jer su dobili priliku u jednom neposrednom razgovoru postaviti pitanja koja ih zanimaju i štošta naučiti. Moram priznati da sam i ja na svakoj kavi naučila nešto novo – poručila je Kalogjera te otkrila da je posebno veseli što je bilo i dosta zdravih žena koje su se došle informirati kako voditi brigu o svom zdravlju i kada krenuti na preventivne preglede.
Važnost preventivnih pregleda posebno je istaknula i prim. doc. dr. sc. Vesna Ramljak, poručujući da je briga o sebi i svom zdravlju prioritet našeg života. Nažalost, kaže, iznenađujuće je koliko ljudi malo znaju o prevenciji, a sve zbog toga što se o raku ne razgovara jer je ta bolest još uvijek velika stigma na ovim prostorima.
– Rak se u većini slučajeva ne može prevenirati, pogotovo ako se radi o genetski uvjetovanom raku. Međutim, svatko od nas bi trebao znati koliko je bitno zdravo i redovito se hraniti, izbjegavati alkohol i pušenje te više pažnje posvetiti tjelesnoj aktivnosti. Na našim kavama moglo se naučiti kada i kako početi sa samopregledima, kada krenuti na UZV, mamografiju, kako prepoznati simptome i znakove bolesti. Žene su saznale što mogu očekivati, što može biti moguća posljedica njihova liječenja, na koji način se pravilno hraniti te na što sve imaju pravo. Imale su prilike razgovarati sa psiholozima i psihijatrima te se osnažiti i naučiti na koji način i kako se nositi s bolešću. Osluškivati svoje tijelo i vjerovati liječnicima, a ne tražiti instant Google odgovore, bila je jedna od važnih tema o kojoj se razgovaralo – govori prim. doc. dr. sc. Ramljak, objašnjavajući da su upravo zato projekti poput „Zdrave kave“ važni za unapređenje kvalitete života onkoloških pacijentica i širenja informacija, kako onkološkim pacijenticama tako i članovima njihovih obitelji i svima onima koji žele znati.
Zabrinjavajuće spoznaje
Na „zdravim kavama“ mogla su se čuti iskustva i izazovi s kojima se susreću pacijenti, ali i problemi iz perspektive liječnika – kako im je priopćiti dijagnozu, kako se osjećaju kada naručeni pacijent ne dođe ili odustane od liječenja. Posebno je zabrinjavajuće što se velik broj ljudi ne odaziva na preventivne preglede, odnosno naruče se i ne pojave, što je potpuno neodgovorno – poručuje Kalogjera.
– S druge strane, u manjim sredinama, koje su prometno nepovezane, ljudi imaju manju mogućnost pristupa liječenju i u startu su manje predispozicije za izlječenje. Tako nam je, primjerice, gospođa u Virovitici ispričala iskustvo susjede koja je, dok je odlučila krenuti s liječenjem, već imala metastatski rak u četvrtoj fazi jer je potpuno prometno izolirana i mora dati praktički pola svoje mirovine nekome da je odveze do prve bolnice. Tužno je da kao država nismo razvili neke mehanizme da se odgovori na te probleme – ističe Ivana. Na ovakve situacije nastoje upozoriti u svojim istupima jer su pacijenti prilično pogubljeni, a najveći problem je što na jednom mjestu ne mogu obaviti bar neke osnovne stvari i pretrage kako bi mogli ići i dalje, potvrđuje i prim. doc. dr. sc. Ramljak.
– Tijekom naših kava, jako mi je teško bilo slušati koliko onkološki pacijenti moraju putovati kako bi uopće došli do svoje dijagnoze, a kamoli kasnije, kada onako izmrcvareni od bolesti i kemoterapije, moraju putovati od točke A do točke B, pa se vraćati sa zakazane kemoterapije samo zato što im krvni nalazi nisu dobri. Pacijentice su zbunjene, nemaju vrijeme za sebe kada bi mogle pitati sve ono što ih muči, a vjerujte, muči ih puno toga. Da ne spominjem koliko se često kvare aparati za zračenje koji su dotrajali pa sve to odgađa njihovo liječenje. Često se žale da nemaju svog onkologa, da kod svakog kontrolnog pregleda moraju sve ispočetka objašnjavati, ponavljati ista pitanja i ponekad ne dobivati jasne odgovore. Puno je upitnika i neriješenih situacija, a iako naše Ministarstvo zdravstva voli reći: „Pacijent je u središtu pozornosti“, nažalost, uvjerili smo se da nije tako, a tome mogu svjedočiti brojne bolesne žene, brojni onkološki pacijenti – upozorava prim. doc. dr. sc. Ramljak, dodajući kako je puno toga nedostatno jer liječenje raka nisu samo lijekovi nego je pravo liječenje holistički pristup pacijentu.
– Zbog fragmentiranosti sustava zdravstva i regionalnih razlika u sveukupnoj dostupnosti zdravstvene zaštite, imamo probleme kakve imamo. Jedan od osnovnih problema je i što ne postoji sustavno praćenje ishoda liječenja malignih bolesti, definirane mreže onkoloških ustanova, definiranih centara izvrsnosti... problem je, naravno, i u činjenici da se često dosta dugo čeka na dijagnozu, a zatim na odluku o vrsti liječenja, samo liječenje... Veliki je problem i što nemamo definirane puteve onkoloških pacijenata kroz zdravstveni sustav. Naravno da će velike promjene donijeti stvarna implementacija Nacionalnog strateškog okvira za borbu protiv raka, definiranje centara izvrsnosti, vođenje pacijenta kroz labirinte koje nisu u stanju i ne mogu sami proći. I napokon se treba prestati govoriti "moramo, trebamo i želimo", nego krenuti sa stvarnim i realnim koracima – poručuje prim. doc. dr. sc. Ramljak.
Pozitivni pomaci
Broj novooboljelih po svim sijelima povećava se iz godine u godinu, a to se pogotovo odnosi na broj novooboljelih od karcinoma debelog crijeva, pluća i dojke, otkrila nam je prim. doc. dr. sc. Ramljak. Prema posljednjim podacima Registra za rak Republike Hrvatske, broj novooboljelih žena od raka dojke je gotovo 3.000, a broj umrlih je nešto više od 700. No, ono što je pozitivno, ističe prim. doc. dr. sc. Ramljak, rezultati liječenja su sve bolji, što vidimo i prema padu broja umrlih od raka dojke.
– Terapija napreduje, mijenja se, postaje sve više personalizirana, karcinomi se otkrivaju u sve ranijim fazama zahvaljujući sofisticiranijim dijagnostičkim metodama, i vjerojatno puno većoj (ali još uvijek nedovoljnoj) svjesnosti o potrebi redovitih i sistematskih pregleda, što sve vjerojatno dovodi do pada smrtnosti. Također, zbog provođenja Nacionalnog programa ranog otkrivanja raka dojke, srećom se većina karcinoma dojke otkrije u ranom, visoko izlječivom stadiju, pogotovo kod žena koje spadaju u dobnu kategoriju koju ovaj program obuhvaća. Razvijen je niz „pametnih“ lijekova koji su potpuno promijenili tijek bolesti kod određenih bolesnica te time značajno utjecali na smanjenje smrtnosti od raka dojke – poručuje prim. doc. dr. sc. Ramljak.
Pozitivni su to pomaci, kao i činjenica da projekti poput „Zdrave kave“ utječu na osvještavanje javnosti o potrebama onkoloških bolesnika te doprinose razbijanju stigme koja vlada u društvu kada su u pitanju osobe oboljele od raka. U sklopu kampanje nastala je i brošura sa savjetima za poboljšanje kvalitete života nakon dijagnoze, a reakcije sudionica zdravih kava i radionica potvrđuju veliku korist i uspjeh projekta koji, kako doznajemo od Ivane Kalogjere, planiraju nastaviti i u sljedećoj fazi fokusirati se na otoke, na kojima su pacijentice posebno zapostavljene. Za kraj, poručuje svima koji trebaju savjet, podršku i pomoć da im se obrate jer iz udruge uvijek mogu doći do prave informacije i ponuditi konstruktivne savjete kroz svoje radionice.
– Do kraja godine imat ćemo još četiri radionice koje će držati psihologinja Ivona Poljak s KBC-a Zagreb i psihijatrica Maja Vukoja. Mislim da nudimo za svakoga ponešto, jednostavno čovjek treba iznaći neke snage u sebi da to preživi. Može se – potvrđuje Ivana riječima i, još snažnije, djelom.
Sadržaj nastao u suradnji s Udrugom Nismo same.