Autizam: Zbog propusta dječak završio na psihijatriji

Samohrana majka s dalmatinskog otoka u stanu u novozagrebačkom naselju suznih očiju gleda snimku svoga nasmiješenog trogodišnjeg sina s kovrčama kako veselo trčkara i zvonkim glasom pjeva u kameru... Danas, osam godina poslije, sin, sada 11-godišnjak, u Psihijatrijskoj je bolnici za djecu i mladež u Kukuljevićevoj u Zagrebu. Ove zime liječnici su ga zbog napada agresije vezivali uz krevet, davali mu 21 tabletu na dan. Zbog terapije, u kojoj su bili i antipsihotici, dječak nije mogao ni stajati. No, nema ni psihozu, ni depresiju, nema ni jednu primarnu dijagnozu zbog koje bi trebao uzimati te lijekove. Ima atipični autizam.

Bojao se škole

Ne ide u školu godinu i pol, zapušten je, a njegovo je stanje iznimno teško. Prije bolnice išao je u školu, ali umjesto u Centar za autizam, jedinu ustanovu specijaliziranu za autističnu djecu, od osme godine pohađao je osnovnu školu za djecu s intelektualnim teškoćama Nad lipom u Zagrebu iako se stručnjaci, koji su ga naknadno pregledali, slažu da nema dijagnozu mentalne retardacije. Dapače, ima i neobičan talent, iznimno voli glazbu i može pjevati operne arije. Beethoven i Strauss najdraži su mu kompozitori. Posebice voli valcere. Njegova majka, umorna od birokracije, hodanja od institucije do institucije, razgovora s različitim stručnjacima, komisija u raznim institucijama, ispričala nam je što je proživljavala od prve dijagnoze.

– Oduvijek je bio drukčiji, povlačio bi se u svoj svijet. S pet godina morali smo se suočiti s površnom dijagnozom autizma. Preporuku da ide u osnovnu školu Nad lipom, iako nema poteškoće u razvoju, postavili su defektologica, psiholozi, komisija, izuzetno površno kad je imao osam godina. Tri smo sata u Klaićevoj čekali defektologinju koja je u pet minuta ustanovila dijagnozu mome sinu i još jednom djetetu – kazuje majka.

– Iz Dalmacije, njegova raja, preselili smo se u Zagreb. No, šok za šokom proživljavao je u školi među svom onom djecom koje se bojao. Nije to loša škola, ali nije za mog sina, kome su, kao što je to i inače slučaj s autistima, rutina i mir izuzetnu bitni. Stanje mu se pogoršavalo. Nije bilo cjelovita pristupa. Najteže je bilo lutanje po institucijama. Često nisu znali kamo da me upute. U međuvremenu, on se pogubio. Vidio je strašne situacije, bolesnu djecu i to ga je uznemirilo – pripovijeda majka. Morali su ga hospitalizirati. Razbijanje i vika nastavili su se i u bolnici.

– U njegovim najgorim ispadima agresije vezivali su ga remenjem jer je bio opasan. Od toga je bio pun modrica. Što je terapija lijekovima bila agresivnija, bilo mu je gore. Njegova se vika mogla čuti i stotinjak metara dalje niz Kukuljevićevu. Jednom je intervenirala i policija. Tek nakon što sam reagirala i sastala se sa šefom odjela, uspio se uz manje lijekova smiriti. Ali ne razvija se adekvatno dobi, trebao bi u školu. Svaki ga dan posjećujem u bolnici, no, hitno treba stručnjake, ne želim dijete biljku. Živim u nadi da će se pronaći način da se neutralizira njegova loša strana i da izbije dobra. Ne mora proći s pet, no ima pravo na svoje mjesto pod suncem i biti sretan – apel je očajne majke.

Dječaka bi trebalo smjestiti u Centar za autizam, ali iz Centra kažu da, iako je njihova Komisija za prijam donijela odluku da se dječak upiše početkom školske godine 2012./13., nemaju minimalne uvjete za njegov prijam. Centar je škola pod nadležnošću Ministarstva obrazovanja, ali već prekrcana učenicima i nejasno je i hoće li dobiti dovoljna novca do početka školske godine.

– Dječaku nije dovoljan prijam u školu pa niti u cjelodnevni boravak, već mu je potreban i smještaj. Potreban mu je prostor te nekoliko stručnjaka za koje je potrebno otvoriti radna mjesta, trebaju edukacijski rehabilitatori i asistenti te zaposlenici za rad noću i vikendom – kažu iz Centra za autizam. Da je Centar ustrojen na neodgovarajući način, misle i u Uredu pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

– Rehabilitacija djece s autizmom treba biti cjelovita, treba je podržavati i sustav zdravstva i socijalne skrbi te obrazovanja. Roditelji ne mogu na jednom mjestu multidisciplinarno vještačiti dijete, a rana dijagnostika je izuzetno bitna. Ustanovi nedostaju stručnjaci i prostor. U dječakovu slučaju u otpusnom pismu iz bolnice u Kukuljevićevoj preporučeno je hitno uključivanje dječaka u primjeren tretman, no nije jasno tko treba izvršiti ovu preporuku. Od tada je prošlo gotovo godinu dana, a dječak još uvijek nije uključen u Centar za autizam niti u primjereni tretman. Još u siječnju 2010. ovaj je ured uputio preporuku Vladi RH da se uspostavi sustav skrbi za djecu i osobe s autizmom. Nakon dvije godine ovaj slučaj potvrđuje da nema pomaka, a ovo nije jedini slučaj – kaže Anka Slonjšak, pravobraniteljica za osobe s invaliditetom.

Iz Ministarstva znanosti, u čijoj je nadležnosti Centar za autizam i koje bi trebalo osigurati potreban novac, dobili smo samo jednu nejasnu rečenicu: "Ministarstvo znanosti je upoznato s problemom i u suradnji s Centrom za autizam, Uredom za obrazovanje, kulturu i sport Grada Zagreba te pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom poduzimamo potrebne aktivnosti kako bi dijete bilo uključeno u sustav odgoja i obrazovanja sukladno propisima."

Nitko nije nadležan

U Ministarstvu socijalne skrbi kažu kako nemaju ingerencije nad Centrom za autizam jer nije registriran za socijalnu djelatnost. Potrebne usluge autistima zakonski do 21. godine života osiguravaju u djelatnosti školstva, a tek nakon toga u sustavu socijalne skrbi.

U odgovoru Ureda državne uprave u Splitsko-dalmatinskoj županiji, u čijem rješenju stoji da dječak treba ići u OŠ Nad lipom, kažu da je dijete opservirano u Centru za autizam u Zagrebu te da je njihov prijedlog da se dijete uključi u OŠ s posebnim programom Nad lipom. Majka nam tvrdi da on Centar za autizam nikad nije ni posjetio. Ured ističe da su slučaju pristupili s posebnom pažnjom te da je komisija dostavila nalaz i mišljenje s preporukom nastavka školovanja u OŠ Nad lipom u Zagrebu uz osobnog asistenta (kojeg nikad nije dobio, op. a.).

Psiholog Goran Džinglašević, koji se školovao kod najvećih stručnjaka za autizam u SAD-u, poput Andrewa Bondyja, otvorio Centar za autizam u Veroni, radio u desecima centara u Italiji i sa stotinama autista u posljednjih 20 godina, od kojih su neki završili i fakultete, kaže da je ovo što se događa s dječakom – nepojmljivo.

– Od rođenja je imao loša iskustva, pogrešnu i kasnu dijagnozu, neodgovarajući ili nepostojeći tretman, institucije koje ne poduzimaju odgovarajuće radnje tako da je rezultat svega – psihijatrija! Na žalost, u Hrvatskoj se ne zna dovoljno da bi dječak mogao izići iz ovog tunela nesposobnosti. Njegov pedijatar nije bio u stanju prepoznati rane znakove poremećaja, a multidisciplinarni tim koji bi mogao napraviti kompletnu evaluaciju ukinuo je 1996. tadašnji ministar zdravstva. Dječak je razvio i simptome psihotičnog ponašanja, a čini se kako zbog epileptičnih napada ima i neuroloških problema. Treba ga hitno neurološki obraditi, a na običan se EEG čeka više od dva mjeseca! On bi trebao imati tim stručnjaka i case menadžera, obično je to psiholog, koji bi pratio njegovo stanje i usmjeravao ga na pretrage i drugim stručnjacima. Tako bi ga se dovelo u normalno stanje. Nisam siguran da će dječak biti spreman na jesen za Centar za autizam i školu – kaže Džinglašević i dodaje kako bi dječak, nakon što se oporavi, trebao živjeti kod kuće s majkom.

Kaže da bi dječak u budućnosti, ako se s njime radi, kako bi bio samostalan, mogao naučiti ugađati klavire. Profesoru Džinglaševiću, jednom od rijetkih naših stručnjaka za autizam s velikim iskustvom u praksi, istječe ugovor sa zagrebačkom Poliklinikom za zaštitu djece. Ne zna hoće li mu ga produljiti pa se planira vratiti u Italiju. Dječak je trenutačno u psihijatrijskoj bolnici u Kukuljevićevoj, a majka čeka razvoj situacije.