Emi otkazuju bubrezi, lijeka ima samo u SAD-u

Petogodišnja Emanuela Marić, umiljata i razigrana djevojčica, boluje od rijetke i teške nasljedne bolesti cistinurije i mora se pridržavati strogog režima prehrane.

Bez grickalica i voća
– U jelovniku ne smije biti grickalica ili slatkiša. Moram paziti koliko će hrane pojesti, a obvezno mora tijekom 24 sata popiti više od četiri litre tekućine. Na dan smije popiti pola litre mlijeka, dopušteno je jednom dnevno jesti govedinu, teletinu, ribu ili bijelo mesa peradi, nešto od priloga, povrće ne smije biti zeleno, a od voća može jesti kompot ili bananu.

Prije je bila potpuno zdrava, a sada je postala anemična. Morala bi piti lijek urocit ka kojega ima u Americi, no ne isporučuju ga u Hrvatsku. Umjesto njega, iz Njemačke nabavljamo kalium verla, no liječnici misle da on nije dovoljno učinkovit. Ne znamo kako ćemo dalje, samo znamo da je ta bolest vječna. Liječnici se čude što je ona tako mala oboljela. Nitko u obitelji nije imao tu bolest – pričaju roditelji Veronika i Oliver Marić.

Imaju i sedmogodišnjeg sina Matea, a svima je bilo teško suočiti se s bolnom istinom da njihova ljubimica Ema boluje od rijetkog genskog poremećaja metabolizma. Djevojčici su prije dva mjeseca izvađena dva bubrežna kamenca iz lijevog bubrega koji sada radi s pola snage. Ima i proširene mokraćne puteve zbog čega je imala ugrađenu JJ protezu.

– Bolest smo otkrili jer je Ema 16. siječnja ove godine imala virozu s povraćanjem i povišenom temperaturom, pa smo bili tri dana u bolnici u Karlovcu. Požalila se i na bolove u donjem dijelu trbuha.

Nakon ultrazvuka mislili smo da na lijevom bubregu ima tumor. U Klaićevoj bolnici u Zagrebu otkrili su da ima bubrežne kamence promjera 24 milimetara. Hitno je operirana. Teško nam je jer njezin lijek moramo plaćati 60 eura, kao i Ph listiće kojima svakog dana moramo kontrolirati Emin urin.

Izbjeglice iz Bosne
Gotovo svakog dana putujemo u Zagreb na kontrole, a čeka nas i nova operacija ugradnje JJ proteze – žale se Veronika i Oliver koji je zaposlen u tvornici HS Produkt i jedini u obitelji zarađuje. Obitelj živi s bakom i djedom u APN-ovoj kući na Sajevcu kraj Karlovca i izbjeglice su iz Bosne.

Ema, na sreću, još ne razumije ozbiljnost svoje bolesti, ali svaki put kad ide na kontrolu u Zagreb majci obeća da će uvijek piti svoj lijek i puno tekućine samo da ne bi trebala ostati ležati u bolnici.

Cistinurija je genski poremećaj metabolizma koji uzrokuje povećano izlučivanje aminokiseline cistina, kao i strukturno sličnih aminokiselina arginina, lizina i histidina preko urina. Preporučuje se analiza gena u cijeloj obitelji, što treba platiti oko 1500 eura. Taj se postupak provodi u Americi. Roditelji sebi mogu priuštiti jedino analizu za Emu i Matea.