Hrvatski savez za rijetke bolesti najavio je u ponedjeljak, 2. prosinca 2019. godine pokretanje projekta stvaranja baze podataka o oboljelima od rijetkih bolesti. Projekt je, kako kažu, napravljen zbog lošeg provođenja Nacionalnog programa za rijetke bolesti, u sklopu kojega je trebao biti napravljen i registar osoba s rijetkim bolestima u Hrvatskoj.
"Nama su podaci bitni kako bi znali uopće koliko je osoba s rijetkim bolestima, postoji li za njih terapija, koji se liječnici bave pojedinim bolestima, kakve su potrebe i problemi oboljelih i njihovih obitelji, da bismo mogli stvoriti sliku o situaciji i što treba poduzeti", rekla je na konferenciji za novinare predsjednica Saveza Vlasta Zmazek.
U Savezu, koji okuplja tisuću pojedinačnih članova i 29 udruga, ocjenjuju kako četiri godine od donošenja Nacionalnog programa ništa nije napravljeno, izostala je potpora Ministarstva zdravstva, a Hrvatski zavod za javno zdravstvo je obustavio prikupljanje podataka jer nije uspio dobiti sredstva iz EU fondova.
HZJZ je dosad od liječnika prikupio podatke o 4.500 osoba s rijetkim bolestima, no u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti smatraju kako ti podaci nisu reprezentativni.
"Svjesni smo da samo uz relevantne podatke možemo doći do poboljšanja uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz bazu podataka po prvi puta ćemo imati realnu analizu stanja u Hrvatskoj, uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih te razvijati pravu strategiju skrbi", rekla je dopredsjednica Saveza Sara Bajlo.
Savez će s prikupljanjem podataka krenuti poslije Nove godine, a dosad su napravili upitnik i softver za bazu. Očekuju potporu državnih institucija te oboljelih koje pozivaju da se jave savezu, za što je otvoren i besplatni telefon 08009966.
VIDEO: Izračunajte svoj rizik od kardiovaskularnih bolesti