hrabra Sara

Ima samo dvadeset mjeseci i već je prošla šest kemoterapija

Foto: Marija Lovrenc
Foto: Marija Lovrenc
Foto: Marija Lovrenc
Foto: Marija Lovrenc
01.04.2014.
u 12:43
Budući da još ne zna gutati, Sara jede na sondu svakih sat vremena da joj organizam ne bude opterećen. Noću je roditelji hrane s pomoću aparata za hranjenje. Sara ne može sama sjediti, puzati. Još ne priča. Sve to tek uči
Pogledaj originalni članak

Mala Sara Strusa ima dvadeset mjeseci i bori se s tumorom na lijevom oku. Prvu kemoterapiju primila je kad je imala nešto više od četiri mjeseca. Do danas je primila je šest ciklusa kemoterapije, prošla tri laserske terapije oka, operaciju tzv. porta na ramenu. Mala virovitička palčica, koja je rođena sa samo 2.280 grama, dvaput je oživljavana na porodu, ima dijagnosticiranu hopotoniju i kromosomiju (kromosom 13), bolest u kojoj mutacija gena stvara niz nasljednih bolesti i koja je uzrok retinoblastomu, zloćudnom tumoru na lijevom oku.

Tumor je lani smanjen nakon šestomjesečnog liječenja u njemačkoj Klinici za očne bolesti u Essenu, no počeo se vraćati i Sara bi mogla izgubiti vid i oko. Obitelj Strusa na novi bi pregled trebala u Njemačku 15. travnja. Nemaju novca pa mole dobre ljude za pomoć. – Na preglede smo trebali svakih šest tjedana nakon povratka iz bolnice, po preporuci dr. Nenada Vukojevića s KBC-a Rebro, vrsnog liječnika koji Saru prati od početka.

Česti pregledi preporuka su i njemačkih liječnika – priča Darko, držeći u krilu malu Saru, maznu i nježnu djevojčicu, borca za život. – U Hrvatskoj nema opreme koja precizno određuje veličinu tumora i omogućuje zahvate na tako malim bebama pa nam je Njemačka zasad jedino rješenje. No HZZO nam nije podmirio svaki pregled, uvijek nam je jedan papir nedostajao za priznavanje troškova, pa kad bismo skupili tisuću eura, išli smo. Kada novca nije bilo, nismo mogli otići na pregled, no sada moramo otići, nešto novca imamo, dio nam još nedostaje – kaže Darko koji svaku kunu koja ostane kad podmire troškove hrane i režija čuva za medicinske troškove svoje hrabre palčice. Darko sam radi, u jednoj trgovini  poljoprivrednih proizvoda. Sandra je kod kuće s troje djece. Uz Saru, imaju četverogodišnjeg sina i šestomjesečnu djevojčicu, koji su zdravi.

Svaki tren posvećen je njima, pogotovo Sari, čija se bolest javlja u jedno od 12 tisuća novorođenčadi i u ovoj fazi zahtijeva skrb 24 sata dnevno. Kako još ne zna gutati, Sara jede na sondu svakih sat vremena, kako joj se ne bi opteretio organizam. Noću je roditelji hrane pomoću aparata za hranjenje. Sara ne može sama sjediti, puzati. Još ne priča. Sve to tek uči.  – Svaki dan vježbamo s fizioterapeutkinjom i svakom se pomaku jako radujemo. Kad pokuša gutati sama, to nam je blagdan. Hvala od srca svima koji su nam dosad pomogli – kaže mama Sandra koja je, zbog ozbiljne Sarine situacije tražila i status njegovateljice te postotak invalidnosti za malenu, strpljivu bolesnicu. Odgovor još čeka. Sara će cijeli život morati biti pod kontrolom, tumor će se zacijelo vraćati, no Strusini tvrde kako su pronašli vrsne liječnike u Hrvatskoj i Njemačkoj zbog kojih imaju nadu. Problem sz im, kao i svima, financije. U više navrata pomogao im je grad, udruge, dobri ljudi, uključila se i udruga Palčić. Kad god bi Strusinima kapnula koja kuna od dobročinitelja, uvijek bi se stvorio i račun koji bi se trebao podmiriti.

 – Zaklada grada uplatila je 7500 kuna i s tim smo novcem platili MR u Njemačkoj – sjeća se otac Darko pomoći koja je lani došla kao prst sudbine, kaže. Prije nekoliko tjedana stigao im je račun s opomenom od 11.000 eura za komplikacije koje su nastale za vrijeme Sarina prošlogodišnjeg liječenja. – HZZO je priznao troškove Sarina  liječenja, no ne i komplikacije koje pritom nastaju. Sara je u dva navrata dobila sepsu, a trošak tog liječenja dosad nisu priznali pa je osiguravajuće društvo račun i opomenu poslalo nama. Tek smo ovih dana dobili potvrdu da će to biti podmireno – s olakšanjem kaže otac Darko. Na naš upit o liječenju Sare Strusa i problemima u plaćanju troškova, HZZO odgovara da su podmirili sve troškove liječenja, za one račune koji su im bili ispostavljeni. – Roditelje smo uputili da račun za koji smatraju da ga HZZO nije podmirio, zajedno s medicinskom dokumentacijom prevedenom na hrvatski jezik s razdobljima na koje se račun odnosi, dostave HZZO-u uz zahtjev i obrazloženje zašto su troškovi liječenja napravljeni mimo uvjeta iz rješenja Direkcije HZZO-a – stoji u odgovoru na naš upit.

Dok se administrativna pitanja ne riješe, oni koji mogu i žele pomoći maloj Sari, mogu to učiniti uplatom na račun u Erste banci, Sara Strusa  80402000-3102385773, a obitelj od srca zahvaljuje dobročiniteljima.

>> Pomoć prikupljaju učenici, pakete dostavlja Crveni križ i GSS

Pogledajte na vecernji.hr

Još nema komentara

Nema komentara. Prijavite se i budite prvi koji će dati svoje mišljenje.