Matija Špoljarić iz Belog Manastira vozi svoje autiće po podu. Smije se i skakuće. No, njegovo djetinjstvo nije bezbrižno i tipično za jednog šestogodišnjaka. Rođen je s rijetkom anomalijom mozga.
“Živjet će tri godine”
Odrastanje mu obilježavaju snažni epileptični napadaji, kojih je znalo biti i dvjestotinjak dnevno. Prošao je četiri operacije koje su ga izvukle iz životne opasnosti. Njegova majka ima samo jedan san – Matijin život bez napadaja. Nade ima, operacija u Clevelandu u SAD-u, kamo će otputovati 11. ožujka. Da nešto nije u redu, otkrilo se kada je imao dva mjeseca.
– Posivio je i ostao bez kisika. Završio je u bolnici u Osijeku, broj epileptičnih napadaja ubrzo se povećao na stotinu dnevno – kaže majka Spomenka. Na antiepileptike nije reagirao. Suprug joj je imao austrijsko zdravstveno osiguranje pa su pomoć potražili u bolnici u Grazu, gdje su proveli osam mjeseci. U to je vrijeme imao i 200 napadaja u 24 sata.
– Kad se sjetim toga, sretna sam što je uopće živ – govori majka teškim glasom. Razlog takvom njegovu stanju nisu znali. Pretpostavljalo se da je uzrok organske prirode. No, magnetskom se rezonancijom u toj dobi nije moglo ništa vidjeti jer je riječ, objašnjava, o “finoj strukturnoj promjeni”. Iz te je bolnice Matija izašao kad se broj napadaja spustio na pedesetak na dan.
– Najgori su napadaji u snu pa smo dežurali uz njega 24 sata. Pomagali su prijatelji. Doma ste prepušteni sami sebi, a pokušavate zaustaviti ono što u bolnici nisu uspjeli – prisjeća se Spomenka, danas samohrana majka koja uz Matiju ima i 10-godišnju Enu. Slamku spasa potražila je potom u Univerzitetskoj klinici u Beču. Ni 12 magnetskih rezonancija nije otkrilo uzrok bolesti. Na terapiju nije reagirao. Matija je tada imao 18 mjeseci.
– Liječnica nam je rekla da joj je zaista žao, ali da mom sinu nema pomoći, da djeca poput njega žive tri godine. Čak i ako požive dulje, žive na aparatima – kaže. Nisu se predali. Na sugestiju pedijatrice iz Zagreba otišli su u Olgahospital u Stuttgart, najpoznatiji radiološki institut u Europi. Sami su platili pretrage, koje su konačno donijele pravu dijagnozu. Uzrok napadajima je fokalno kortikalna displazija. Hitno su otišli u Vogtareuth, jedan od dva takva operativna centra u Europi, uz Pariz.
– Prošao je četiri operacije, nakon svake je mjesec-dva bio bez napadaja. Spasilo mu je to život – navodi majka. No, tegobe su i dalje velike. Nema dana bez tri do pet napadaja.
– Sav je u modricama. Kad ga odbaci, to je takva silina da ne stignete reagirati ni kad sjedite uz njega – opisuje. Mališana od napadaja mogu osloboditi liječnici u Case Western Reserve University Hospital u Clevelendu. Na put će on, majka, sestra Ena i fizioterapeutkinja Smiljana u ožujku. Dijagnostiku i operaciju “pokrit” će HZZO, no za to se Spomenka teško izborila.
Liječenje ih osiromašilo
– Najprije su nas odbili pa sam angažirala odvjetnika i napisala žalbu. Bila sam spremna i na sud za svog sina – ističe. No, popratni troškovi, za vizu, putovanje i boravak, stajat će ju oko 7000 eura. Šest godina liječenja financijski ih je bacilo na koljena. Spomenka ima status njegovateljice, s primanjima od 4500 kuna. Za rehabilitaciju nakon operacija davali su, pak, 6000 kuna na mjesec.
– Vodili smo ga privatno na vježbe jer u kućnim njegama, koje rade s HZZO-om, nema fizioterapeuta za rad s takvom djecom. No, lani u travnju shvatila sam da sam krahirala – govori. Uspjela je pronaći Smiljanu, zaposlenu u jednoj kućnoj njezi, no morala je sama platiti njezinu obuku u Zagrebu, približno 5000 kuna.
– Bez obzira na financijske uvjete roditelja na početku bolesti, kad-tad ostanete bez novca. Sustav vas natjera da da prosite – zaključuje. Rješenje vidi u osnivanju zaklade pri gradu, županiji ili na razini države.
Malom Matiji pomoći se može uplatama na račun Spomenke Špoljarić, u Zagrebačkoj banci, na broj 3238819460, IBAN broj: HR7823600003238819460, BIC: ZABAHR2X.
Čudno mi je da je majka uspijela dobiti odobrenje za SAD i to od HZZO-a. Njihova bešćutnost je poznata kada se radi o anonimusima, a humanost i dobrota samo kada se radi o njima bliskim i poznatim a naročito stranačkim liderima. To je poznato svima da su već odavno privatizirali zdravstvo, te za nas uskoro ne će biti ni onoga osnovnoga. Svi oni koji su bez veza i vezica, bez materijalnih sredstava teško dolaze do liječničkih pomoći i bolničkih kreveta. Želim uspiješno liječenje dječaku, bezbrižno djetinstvo a roditeljima da se bore i izbore za sva prava koja bi ih pripadala, da ima dobrodušnika u HZZO-u. Kada bi vladajući ukinuli mnoge pomoćnike, tajnice, rukovoditelje, bilo bi sredstava za oboljele, a ovako jedino dobro funkcioniraju njihove privatne ordinacije, o kojima i na koji način su nikle i dobile ugovore sa HZZO-om to svi znamo od davnina, odnosno od privatizacija državnih DZ.