Kaftrio – udah života - naziv je kampanje koju je pokrenula Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze kako bi potakli HZZO da stavi lijek za cističnu fibrozu na listu. O stavljanju lijeka na listu HZZO će raspravljati sredinom svibnja. Stoga će se 15. svibnja ambasadorica kampanje Maja Bonačić, višestruka državna prvakinja i ultramaratonka, dobitnica nagrade Ponos Hrvatske 2020., penjati na Medvednicu tijekom 24 sata, a pri tome će se uspeti i spustiti 10 puta na relaciji Bliznec – Sljeme te prijeći ukupno 110 km i 7500 metara uspona. Događaj pod nazivom „24h Medvednice“ bit će otvoren za javnost i svi zainteresirani moći će se pridružiti te za oboljele od cistične fibroze time simbolično „udahnuti život“.
Kampanja je krenula 3. svibnja, polaskom policajca Kristijana Srpaka, dobitnika nagrade Ponos Hrvatske 2019., biciklom na put od 600 kilometara od Čakovca do Međugorja. Srpak želi pridonijeti osvještavanju javnosti o postojanju ove teške bolesti kao i o nužnosti uvođenja postojećih lijekova na listu HZZO-a. Motivacija za ovaj humanitarni projekt proizašla je iz njegova osobnog gubitka, što ga je potaklo da pomogne kako cistična fibroza u Hrvatskoj više ne bi uzela ni jedan mladi život.
Riječ je o multisistemskoj bolesti zbog koje mladi ljudi umiru od zatajenja pluća. Prva modularna terapija za cističnu fibrozu u Europi je odobrena još 2012. godine pod nazivom Kalydeco, nakon toga su odobrene i nove generacije lijekova Orkambi i Symkevi (Symdeko), a posljednji i najučinkovitiji odobreni lijek je Kaftrio (Trikafta). Europska agencija za lijekove (EMA) odobrila je Kaftrio u kolovozu 2020. godine. Slovenija ga je već u studenom stavila na listu, dok u Hrvatskoj, u kojoj od cistične fibroze boluje 150 osoba, nijedan od tih lijekova nije na listi. U Udruzi naglašavaju da se stavljanjem Kaftria na tržište dogodila prava revolucija u liječenju cistične fibroze jer se napokon, kažu, pojavio efikasan lijek koji liječi sam uzrok bolesti.
– Primarni cilj uvođenja ove terapije je zaustavljanje progresije bolesti koja svakim danom oboljelima stvara nova nepovratna oštećenja na organima, onemogućuje im normalan život jer je svaki aspekt života podređen čestim hospitalizacijama i svakodnevnim zahtjevnim terapijama koje onemogućavaju normalan život oboljelih. Kaftrio djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju, što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno je i znatno poboljšanje plućne funkcije pri čemu su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života im se znatno poboljšala, kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu razmišljati o budućnosti i da je se ne boje, da djeca bezbrižno odrastaju, da se usude razmišljati o tome da postanu roditelji bez da će njihovo dijete jednog dana odrastati bez roditelja, da konačno postanu funkcionalni članovi zajednice te da maksimalno iskoriste svoje potencijale kao sve zdrave osobe – navodi Tomislav Levak, predsjednik Udruge, i sam oboljeli od cistične fibroze.
VIDEO Razgovor s Ivanom Alilović, direktoricom Turističke zajednice Zagrebačke županije
slovenija ga za tri mjeseca stavi na listu....toliko o slučajnoj državi u kojoj živimo...