Petra Petrušić, majka djevojčice Lave, s kojom već neko vrijeme diše cijela Hrvatska objavila je sretnu vijest o lijeku na svomFAcebook profilu. Njezinu objavu prenosimo u cijelosti.
'Ova štorija je uspješno završena! Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju : dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb financiran od strane HZZO-a!
Dozvolite mi da se zahvalim, ne vama na vrhu, bez brige. Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam !
Povjerenstvo za lijekove - hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme.
VEZANI ČLANCI
Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo.
Vama, vama ovdje hvala što ste izabrali koračati s nama i ispisati ovu jednu nevjerojatnu priču. Mediji, pozivam vas da podijelite ove novosti kako bismo ovu priču zatvorili na pozitivan i sretan način ! Lava je uspjela.'