„Mi ne tražimo novac. Mi tražimo samo da se lijek Spinraza odobri ili da nas pošalju negdje u Europu na liječenje jer bismo, recimo u Ljubljani, da nam HZZO odobri odlazak, odmah dobili prvu dozu lijeka. Nije nam ni do kakvog novca, nego do liječenja naše kćeri. Kako su sada godišnji odmori, bojim se da ćemo to čekati do jeseni, kao i za taj lijek za koji će se vjerojatno čekati do kraja godine da ga Ministarstvo odobri.
A naša Tea možda neće doživjeti ni godinu dana. Bez lijeka bit će invalid cijeli život, u krevetu i nepomična, bit će zarobljena u svom tijelu, a s lijekom postoji mogućnost da će možda i hodati i trčati“, kazuje nam Petrinjka Ivona Adžam Matijević, majka tromjesečne Tee kojoj je prije desetak dana u Klaićevoj bolnici dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija. Riječ je o bolesti kod koje propadaju živčane stanice leđne moždine i moždanog debla zbog čega dolazi do mišićne slabost ii ubrzanog propadanja mišića.
Mala Tea trenutačno je u fizički dobrom stanju jer bolest se još nije aktivirala, no svi znaju da to neće potrajati.
„Tea za sada samostalno diše bez respiratora, normalno sisa, samo što ne drži sama glavu, rukice su joj dosta opuštene. Noge ne može odići od tla, kao da nema snage za to. Kad će bolest krenuti, nikad se ne zna", govori nam Ivona koja ima još dvije kćeri, petogodišnju Leu i trogodišnju Elu.
Cijela obitelj, u kojoj su uz užu peteročlanu obitelji i Teina baka i prabaka, sada velike nade polaže u lijek Spinrazu, koji su im preporučili liječnici europskih klinika u koje su proteklih dana slali Teine nalaze.
"Svi su nam rekli da je Tea idealan kandidat za lijek Spinrazu jer bolest još nije uznapredovala. Spinraza je prvi lijek koji je u svijetu odobren za liječenje spinalne mišićne atrofije, a u organizmu oboljelog nadoknađuje SMN protein koji im nedostaje i zbog čijeg manjka dolazi do atrofije mišića.
Za bebe poput Tee, kojima je dijagnosticirana SMA tipa 1, važno je da s primanjem Spinraze krenu što prije kako ne bi došlo do atrofije mišića, što bi ih u vrlo kratkom roku moglo dovesti do ovisnosti o respiratoru i sondi za hranjenje. Ako je u međuvremenu ipak došlo do atrofije mišića, Spinraza može zaustaviti daljnju progresiju bolesti", prenosi nam Ivona riječi liječnika iz inozemstva.
Međutim, u Hrvatskoj tog lijeka nema i ne zna se kada će uopće biti odobren. U nekim europskim državama taj je lijek odobren.
"Čak su nas zvali iz Njemačke i Ljubljane da dođemo, ali čekamo odobrenje HZZO-a. Ne znamo koliko će to dugo trajati da HZZO uopće odobri ili ne odobri taj naš odlazak u inozemstvo, a Tei je jako bitno vrijeme da bolest ne uznapreduje", govori Ivona koja se boji da na odluku HZZO-a ne bi utjecala i cijena lijeka.
Naime, lijek je skup, jedna doza Spinraze stoji oko 600.000 kuna, a u prva dva mjeseca Tea bi ih trebala primiti četiri i nastavila bi ga primati do kraja života.
Prema podacima s interneta, Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) ovaj je lijek odobrila 23. prosinca prošle godine, a Europska regulatorna tijela prije nekoliko mjeseci također su odobrila da se lijek Spinraza može staviti na europsko tržište.
Dulje od mjesec dana odobrenje Spinraze u Hrvatskoj od HZZO-a traže i brojne udruge i roditelji oboljele djece, no iz HZZO-a odgovora još nema. A vrijeme malu Teu i druge mališane oboljele od spinalne mišićne atrofije ne čeka.
ti ljekovi su ionako svi beskorisni, sami doktori su to priznali na kraju radnog vijeka. I te cifre su nebuloza, znam da se treba potrošiti na ispitivanja, ali onda nabijati siromašnim država poput naše je dno. Državama bi trebalo biti u interesu da proizvede lijek koji je besplatan, a ne ovima mutikašama da daje prostora.