Dubrovački hotel Palace ugostio je oko 150 pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti i 30-ak stručnjaka na prvoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima. Glavni cilj skupa je donošenje smjernica nacionalng plana o rijetkim bolestima te stvaranje registra oboljelih.
Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkh bolesti, upozorio je docent Mirando Miršić. Zbog činjenice da trebaju iznimno skupe lijekove, a žive u sustavu koji je u osnovi orijentiran na "masovne bolensti" donošenje nacionalnog plana, iako se zna da to nije jeftino jer sa sobom nosi financijske obveze, je nužno.
Ovaj Mršić će nas izliječiti? Kad ga vidim dobijem osip.