– Nije mi najteže boriti se s Ivanovom bolešću, već s administracijom, pronalaziti informacije, kako ostvariti pojedina prava, kako do čega doći. Uz brigu o djetetu 24 sata na dan, moraš biti i doktor i pravnik i njegovatelj. Najviše informacija dobivam od drugih majki takve djece. Ivana vodim kod dvanaest različitih doktora, puno mi pomaže obitelj i kći Ana koja je sa mnom bila i na edukaciji za njegovatelja – kaže Vesna Jakuš iz Poznanovca, majka 7-godišnjeg Ivana koji boluje od mikrocefalije, psihomotorne retardacije, epilepsije te ima oštećen vid i sluh. Kaže da im članstvo u Udruzi invalida pomaže jer dijele iskustva, razmjenjuju informacije, a na radionicama i zaborave na svakodnevne brige.
Dobrodošla pomoć
Svaka pomoć djeci poput Ivana, s teškoćama u razvoju, više je nego dobrodošla. S ciljem pomoći zagorskoj djeci s poteškoćama u razvoju, u organizaciji bedekovčanske Udruge invalida i Srednje škole, a pod pokroviteljstvom Krapinsko-zagorske županije i općine Bedekovčina u sportskoj dvorani u Bedekovčini održan je humanitarni koncert Zdravka Škendera koji je izveo svoje najveće hitove te izrazio zadovoljstvo što može pomoći onima kojima je najpotrebnije.
– Glavni je cilj koncerta promocija prava djece i mladih s teškoćama u razvoju, koja postoje na papiru, ali u praksi je to drugačije. Nama nije toliko bitna materijalna strana, već promocija, da se čuje da u našoj blizini postoje takve osobe, kojima treba pomoć, koje zajednica treba prihvatiti. Hvala Županiji koja je podržala koncert – rekao je predsjednik Udruge invalida Bedekovčina Dragutin Burek. Prikupljeno je 3500 kuna, a uz Škendera nastupili su i „Kumovi“, Ivan Benc, te zbor Udruge invalida, „Bedekovčanski pušlek“, koji je sastavljen od 40 članova, djece s invaliditetom i zdrave djece.
Bitna je komunikacija
Dragica Burek, voditeljica PUT-a, kluba djece s poteškoćama u razvoju, koji djeluje unutar udruge invalida i okuplja 20-ero djece i mladih, o značaju koncerta kaže da se fokusiraju na pravo ove djece na život, kretanje, okupljanje, dostojanstvo. – Da bi se djeca i mladi s poteškoćama u razvoju mogli uključiti u zajednicu, moraju s njom komunicirati. Za to djecu pripremamo na radionicama, a zajednicu akcijama poput ovog koncerta – zaključuje Burek.