Večernji pomaže

Odumiru joj organi, a spasiti bi je mogao samo odlazak u Belgiju

Odumiru joj organi, a spasiti bi je mogao samo odlazak u Belgiju
22.12.2010.
u 15:23
- Ne postoji lijek, ali se napredak bolesti može zaustaviti, kaže 19-godišnjakinja koja je jedina u Hrvatskoj s dijagnosticiranim Ehlers-Danlos sindromom
Pogledaj originalni članak

- Najveća želja u životu mi je roditi bebu jer želim svome djetetu pružiti i omogućiti sve ono što nisam smjela i mogla raditi u djetinjstvu – kaže 19-godišnja Vukovarka Jasmina Maroš.

Odgodili pregled u Gentu

Ona je jedina osoba u Hrvatskoj, i među malobrojnima u svijetu, kojoj je dijagnosticiran Ehlers-Danlos sindrom, odnosno propadanje vezivnog tkiva zbog čega joj odumiru organi. Jasminina borba s bolešću počela je prije 13 godina, a adekvatnu liječničku pomoć u Hrvatskoj ne može dobiti. Na spomen bolesti liječnici najčešće ostanu začuđeni jer za nju nikada nisu čuli niti se ikada susreli s njome.

– Problem je što, zasad, ne postoji lijek za ovu bolest. Međutim, postoji bolnica u Gentu, u Belgiji, gdje se rade klinička ispitivanja i gdje bi mi se moglo možda pomoći barem da se zaustavi napredak te bolesti kao i da se lakše nosim s njom – objašnjava Jasmina.

Kaže da se bolest do sada manifestirala u bolovima po cijelom tijelu, a da su najviše zahvatili kralježnicu, jajnik, petu, srce, štitnu žlijezdu. Bolove joj ublažavaju tek jaki lijekovi koji su na bazi morfija. Tada najčešće završi dva-tri mjeseca u krevetu, a onda joj ni ti jaki lijekovi gotovo ne pomažu. Tih se dana kretati može samo na štakama.

– Ne znam što ni kako dalje. Jedina šansa mi je odlazak u Gent gdje mi je pregled zakazan za 2. veljače. Trebala sam ići i u kolovozu, ali smo zbog nedostatka novca odgodili put. Procjena je da bi nam za odlazak i ispitivanja tamo trebalo oko 50.000 kuna kojih mi nemamo – kaže Jasmina koja je i pored svih problema iznimno vedra i nasmijana djevojka. Zamolba za pomoći upućena je i gradu, županiji, ali i nekim tvrtkama odakle se još očekuju pozitivni odgovori. Mlada Vukovarka se, u međuvremenu, unatoč teškoj bolesti nije predala. U lipnju je završila srednju školu, a upisala je i Veleučilište u Vukovaru jer se želi školovati i napredovati.

Imam velike planove

– Imam jako puno planova u životu, a preduvjet da se oni barem dijelom ostvare je moj odlazak u Gent – zaključila je Jasmina. Svi ljudi dobre volje, koji žele pomoći Jasmini, novac mogu uplatiti na broj žiroračuna 2484008-3234465231 otvoren u Raiffeisen banci.

Ključne riječi
Pogledajte na vecernji.hr

Komentari 18

DU
Deleted user
14:51 27.12.2010.

Pretužno... Uplatit ću još danas svoj skromni doprinos.. Sretno, Jasmina...

OB
-obrisani-
16:43 22.12.2010.

a sto je sa HZZO-om???? Zar nije njihova duznost platiti pretrage i lijecenje za one bolesti koje se ne mogu tretirati u Hrvatskoj???? Mislim ono... svako malo me neka ovakva vijest sokira. Zasto je ova djevojka uopce u poziciji da sa tako rijetkom bolescu mora bilo koga moliti za pomoc??? Kome drzava pomaze ako ne pomaze ovako tesko bolesnoj djevojci????? Ja sam svjestan da je Hrvatsko drustvo , a samim tim i njegove institucije neosjetljivo na tuđu tragediju ali da smo bas toliko oguglali institucijalno e to me stvarno potreslo.

UN
unknown99
19:05 22.12.2010.

Strasno Zivot je tako okrutan spram nekih, posebno kada si ne mogu priustiti nesto sto bi u 21 stoljecu trebalo biti normalno - pravo na zdravstvenu skrb i lijecenje.