Stajali su jedan uz drugoga na galeriji Zračne luke Zagreb pogleda uprta u avion u kojem je njihova princeza. Neustrašivi mali lav! Njihova Nora Fora. Baka Jelica maramicom je skrivala suze, djed Stevan pustio ih je da klize. Nije prestajao mahati ni kada je avion s Norom poletio.
– Sve će biti dobro – tješili su se baka i djed petogodišnjakinje čija je borba za život ujedinila Hrvatsku. Nakon četiri dana, koliko je bilo dovoljno da građani prikupe vrtoglavi iznos za njezino liječenje, Nora Šitum s majkom Đanom Atanovskom i ocem Ivicom Šitumom danas je odletjela u Philadelphiju. Prije puta imala je blagu temperaturu, no, kako je rekla njezina majka, osjeća se dobro. Prate je dvojica liječnika s Rebra i s njom će u Americi ostati do ponedjeljka. – Tek sad ne mogu vjerovati da se sve ovo događa – rekla je majka Đana prije nego što se popela u avion.
Norin je djed na Pleso doputovao iz Zadra.
– Došli smo ispratiti našu princezu na put neizvjesnosti – kazao je zahvaljujući svima koji su platili za Norino putovanje.
Oslabljeni oblik HIV-a
– Ovo je bio dug put za cijelu našu obitelj, ali i za cijelu Hrvatsku – poručio je djed. Nora je dobila priliku da bolest pokuša pobijediti skupom eksperimentalnom terapijom. Svi se slažu s izjavom njene majke, da u Hrvatskoj žive još stotine Nora, djece i odraslih koji svoju priliku nisu dobili. HZZO prema pravilniku ne može odobriti eksperimentalna liječenja pa je u posljednje četiri godine na njihovu adresu stigao samo jedan takav zahtjev i tom je djetetu liječenje odbijeno. No to što u HZZO ne stižu zahtjevi za takve tretmane ne znači da ih pacijenti ne bi poslali, već samo da im njihovi specijalisti, kako neslužbeno doznajemo, unaprijed kažu da to nema smisla. Zahtjev pacijenta za liječenje u inozemstvu treba potpisati i specijalist koji ga liječi, a svi oni znaju da pravilnik kaže “ne” eksperimentalnim terapijama. Za tako bi nešto, predlažu u zavodu, trebalo osnovati fond koji neće biti financiran iz sredstava osnovnog osiguranja. Za liječenje djece oboljele od malignih bolesti registriranim terapijama u inozemstvu HZZO je u posljednje dvije godine primio 82 zahtjeva i, kažu, odobrili su ih 85 posto.
Djevojčica Emily Whitehead prva je, lani 17. travnja, u dječjoj bolnici u Philadelphiji podvrgnuta eksperimentalnoj terapiji koja uključuje oslabljeni oblik HIV-a, poznatiji kao spori virus. Isti postupak očekuje i Noru koja poput Amerikanke Emily ima dijagnozu akutne limfoblastične leukemije i dvije se godine bori s tom zloćudnom bolesti.
T-stanice protiv B-stanica
– U listopadu 2011. Emilyino se stanje pogoršalo nakon dvogodišnje standardne kemoterapije. Tražili smo drugo mišljenje od specijalistice Suzan Rheingold u centru za rak u dječjoj bolnici u Philadelphiji. Ona je govorila o novoj metodi liječenja. Emily se stanje drugi put pogoršalo u veljači prošle godine tijekom kemoterapije i odlučili smo je voditi u Philadelphiju. Bila je kandidat za CTLO19, eksperimentalnu terapiju T-stanica protiv B-stanica.
Tako su Emilyini roditelji Kari i Tom Whitehead opisali postupak uoči terapije koja očekuje i Noru. U nekih vrsta raka podskup stanica u imunološkom sustavu postaje leukemija. To se naziva B-stanicama, a druga skupina u imunološkom sustavu pod nazivom T-stanice napada bolest. U eksperimentalnom liječenju Norine T-stanice prikupljat će se iz krvi, a zatim obrađivati u laboratoriju uz protein CD19 koji je na površini B-stanica. Nakon tog reinženjeringa stanica, koju se naziva himerični antigen receptor stanice T, vraća se u krv pacijenta i “ubija” kancerogene B-stanice. Tu je terapiju počelo i nekoliko odraslih pacijenata dr. Rheingold i Stephana Gruppa. Emily su se nakon početka terapije pojavili simptomi slični gripi i stanje se pogoršavalo. Razina određenog proteina postala je visoka zbog rasta T-stanica u Emilyinu tijelu. Nakon toga njeno se stanje poboljšalo. Nekoliko tjedana nakon infuzije T-stanica liječnici su joj presadili koštanu srž. – Naš se život promijenio u nekoliko mjeseci. Emily se vratila kući, ide u školu i živi kao sve druge zdrave djevojčice – sretni su roditelji. Dr. Grupp i drugi liječnici u timu vrhunskih onkologa u Philadelphiji ne zovu CTLO19 čarobnom metodom liječenja jer znaju da je potrebno još vremena i pacijenata da bi se to znanstveno potvrdilo, ali optimistični su.
>>Nora Fora odletjela za SAD. Sretno, Strašni Lave!
>> \'Ja ću biti Norin liječnik. Potpuno ću joj se posvetiti\'
sad svakom takvom djetetu po 5 milijuna, bio bi red