Sara Brkičić četrnaestogodišnja je Zaprešićanka kojoj je prije četiri godine dijagnosticirana rijetka genetska bolest, infantilna epileptička encefalopatija uzrokovana promjenom na genu FRRS1L. Zbog bolesti ne može samostalno sjediti, ne govori i gotovo je potpuno slijepa te je u kolicima, a kako bi joj se olakšao odlazak na terapije, Sarinoj je obitelji neophodan kombi s rampom. Stoga je zaprešićka udruga “Stepinčeva oaza mira” u suradnji s njezinim roditeljima u veljači pokrenula humanitarnu akciju “Srcem uz Saru”, kako bi se skupilo 67 tisuća eura potrebnih za kupnju kombija te ugradnju rampe.
To bi nam bio spas
Imala je samo četiri mjeseca kada su roditelji kod Sare primijetili zaostajanje u motoričkom razvoju, a nekoliko mjeseci poslije pojavili su se i prvi epileptički napadi.
– Čim smo primijetili da nešto nije u redu, počeli smo s laganim motoričkim vježbama i do svog prvog rođendana napredovala je do sjedenja i izgovarala osnovne riječi, poput mama i tata. Ali kada su se pojavili epileptički napadi, počeli smo raditi sve moguće pretrage, i privatno i u Klaićevoj, ali konačnu dijagnozu dobili smo tek nakon devet godina – kaže Sarin otac Franjo Brkičić.
Nešto prije desetog rođendana, dodaje, Sara je bila hospitalizirana na Rebru, kada su njezin uzorak krvi poslali na analizu u San Francisco. Ubrzo su stigle vijesti da Sarin patološki gen FRRS1L ne funkcionira u potpunosti te da je riječ o rijetkoj genetskoj bolesti. Utvrđena joj je stopostotna invalidnost četvrte kategorije, ne može samostalno ni držati glavu u pravilnom položaju, zbog čega u automobilu, budući da ne može ostati u kolicima, mora biti u poluležećem položaju, a to, s obzirom na njezinu visinu i težinu, postaje sve teže.
– Djeca u njezinu stanju obično se hrane na sonde, ali zahvaljujući upornosti moje supruge Ane, koja ima i status roditelja njegovatelja, Saru hranimo miksanom hranom koju i mi konzumiramo jer je, srećom, uspjela zadržati refleks gutanja. U autu smo je smještali u sjedalice, ali sad je visoka metar i 75 centimetara i ima 55 kilograma i prijevoz nam postaje gotovo nemoguć. Kombi s rampom bio bi nam spas – govori Franjo Brkičić, koji sa suprugom, uz najstariju Saru, ima i dva sina, dvanaestogodišnjeg Petra i šestogodišnjeg Nikšu.
Kako možete pomoći
Humanitarnom je inicijativom dosad skupljeno nešto više od 55 tisuća eura, čemu su pridonijele i brojne akcije poput uprizorenja muke Isusove u Slavonskom Brodu i Samoboru, koje organizira “Stepinčeva oaza mira”, te posljednje večere uoči Uskrsa u crkvi Svetog Josipa na Trešnjevci. Na humanitarni račun išle su i kotizacije za te-kvon-do turnir u Zaprešiću, kada su organizatori udvostručili skupljeni iznos, a priređivanjem tombole akciji je pridonio i tamošnji ženski odbojkaški klub. Svi koji pojedinačnim uplatama žele pomoći, mogu to učiniti na IBAN HR0923600001300178217, model HR00, poziv na broj 2023, uz opis plaćanja “Srcem uz Saru”.