Jaiden Rogers (15) smatra se da je jedini na svijetu koji ima rijetku bolest, Stiff skin sindrom, zbog kojeg se njegova koža stvrdnjava. Zbog toga je u invalidskim kolicima te ima rizik od zatajenja organa jer njegova koža, tvrda poput kamena, pritišće na pluća i srce, prenosi ladbible.com.
Mladiću je sindrom dijagnosticiran 2013. nakon što je mama, Natalie (54), na Jaidenovom bedru pronašla kvržicu tvrde kože koja se brzo proširila na noge, trbuh, ruke i vrat. Natalie, koja se brine o njemu, rekla je:
- Jaidenova koža se pretvara u kamen i postaje toliko tvrda da stvarno ne može pomaknuti noge. Ako se ne liječi, liječnici kažu da će ostati zarobljen u vlastitom tijelu. Koža mu se počela stiskati na srcu, tako da ne može disati bez ventilatora, a pritišće na ostale organe pa su i oni počeli propadati.
Natalie i njezin suprug Tim (56) sada prikupljaju sredstva kako bi odveli Jaidena u Italiju na liječenje kako bi se usporilo širenje bolesti prije nego što mu zgnječi prsa. Ova majka troje djece otkriva: - Ako ga ne odvedemo u Italiju, on neće preživjeti. Ako bi se zaustavilo napredovanje bolesti, moći će dobivati terapiju za otpuštanje kože.
- Liječnici misle da je on jedini na svijetu trenutačno s ovim sindromom, a do sada je ukupno zabilježen samo 41 slučaj. Sve je započelo kad smo mu pronašli tvrdo kožu na bedru. Nitko zapravo o tome nije mislio, ali odveli smo ga liječnicima i nakon pretraga, doktor me nazvao i rekao mi da sjednem. To nije ono što želite čuti od liječnika. Nikad prije nisam čula za to stanje, kao ni većina liječnika, pa nisam puno razmišljala o tome dok mi nisu nastavili govoriti o tome što bi bilo. U roku od tri mjeseca počelo se širiti niz njegovu nogu i bila su mu potrebna invalidska kolica. Bilo je grozno i teško - priča Natalie.
Prije dijagnoze Jaiden je bio igrao nogomet, a sada je u invalidskim kolicima, unatoč uzimanju lijekova za kemoterapiju kako bi se usporilo širenje bolesti. Također je morao napustiti školu, a roditelji ga uče kod kuće. Natalie otkriva:
- Veoma je tiha oko povučen, ne voli razgovarati o tome, ali plače jer ga boli. Bio je tako aktivan, bio je posvuda kao i svako drugo dijete, ali sada spava većinu dana zbog lijekova protiv bolova. Uvijek će biti u invalidskim kolicima i to ne možemo promijeniti, ali možemo ga odvesti u Italiju kako bismo mu barem produžili život.
Dariju multipla skleroza nije spriječila da prehoda hodočašće od 600 km:
Oni bi njega vodili u Italiju da mu produže život ili agoniju? Po meni nisu racionalni ako su do sad čekali nek mu samo nabave morfij.