Madeline Hnidley (3) iz Texasa živi s Angelmanovim sindromom, genetskim poremećajem koji uzrokuje teškoće u razvoju i neurološke probleme. Dio njezinog poremećaja je da se smije cijelo vrijeme, lako se uzbuđuje i ne može skinuti osmijeh s lica, prenosi metro.co.uk.
Ovaj poremećaj dijagnosticiran joj je sa samo deset mjeseci.
- Uvijek se smije. Plače jedino kada je u bolovima, a i tada se to izmjenjuje između smijeha i plača. Njezin smiješak malo olakšava stvari. Ona ima jednu nevinost koju djeca obično prerastu. Ona je sretna i puna ljubavi, uvijek vas želi blizu sebe - kaže njezina majka Kira (38).
Madeline je dijagnosticiram poremećaj kada je imala prvi napadaj, a tada je Kira odlučila ostaviti svoj posao i posvetiti se brizi o njoj.
- Bila sam šokirana nakon njezin prve dijagnoze, nisam uopće bila pripremljena na to. Prvo što sam htjela saznati je li to nešto smrtonosno, ali, na svu sreću, ne utječe na njezin životni vijek, ali utječe na napadaje i povećava šanse pneumonije. Ona treba brigu 24 sata - kaže Kira.
Madeline ima problema s komunikacijom, mora se hraniti na tubu te pati od napadaja svake minute, kada ne može kontrolirati svoje mišiće. Do sada, jedino što može izgovoriti je ‘mama’. Svaki dan ide na fizikalnu terapiju, okupacijsku terapiju i vježbe govora, a Kira otkriva da je svaki dan sve jača. Uz to, ima i podršku starijih sestara Emberlynn (12) i Avalon (10).
- Sestre je obožavaju, misle da je posebna. Teško im je jer ona zahtijeva stalnu pažnju i brigu, ali Maddie ih voli i uvijek je sretna kad ih vidi. Vrlo je teško, ali kada volite svoje dijete, sve radite za njih. Nadam se da će je drugi prihvatiti kada bude starije - ispričala je Kira.
Dariju multipla skleroza nije spriječila da prehoda hodočašće od 600 km:
