Anja (27) treba lijek koji će joj spasiti život, a država čeka: Bojim se, ali ne predajem!

“U gluho doba noći, dok mi ruke pulsiraju od sada već 17. uboda u 6 dana, dok mi suze klize niz lice od bolova i vrtloga emocija, razmišljam o svim prijateljima koji su bolovali od cistične fibroze, a koji više nisu tu. Razmišljam o svima onima koji boluju od cistične fibroze, a koji se upravo bore za vlastiti život. Razmišljam o tome gdje pronaći snagu dok se osjećam kao zamorac koji trči u krug. Iznova i iznova…”

Bolne su to misli Anje Privare (27), mlade Đakovčanke oboljele od cistične fibroze. Ona je jedna od njih 150 koji se bore sa sporim i nejasnim sustavom u Hrvatskoj koji im ne želi omogućiti lijekove koji su u svijetu već odavno odobreni. 

“Cistična fibroza je rijetka, smrtonosna bolest progresivnog tijeka, a zahvaća mnoge sustave u tijelu. Osnovno obilježje cistične fibroze jest stvaranje gustog, ljepljivog sekreta na svim mjestima gdje ima žlijezda s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u plućima, gušterači, jetri, crijevima, žučnom i reproduktivnom sustavu te znojnim žlijezdama. U plućima se nakuplja žilava sluz koja kod nas oboljelih izaziva kronične infekcije i progresivno oštećenje pluća, što na kraju dovodi do smrti. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih terapija koje su već neko vrijeme dostupne u svijetu kao i u našem najbližem okruženju, u Sloveniji, Italiji, Austriji... - kaže Anja, mlada, vesela djevojka koja sa svojih 27 godina ne bi trebala razmišljati zašto se netko igra njezinim životom i životima njenih mladih prijatelja i brata koji boluje od iste bolesti.

„Kaftrio – udah života“

“Iza nas je tri mjeseca kampanje „Kaftrio – udah života“ koju smo pokrenuli s ciljem uvrštavanja lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za 150 oboljelih od cistične fibroze, mahom djecu jer mi odrasli, ako živimo u Republici Hrvatskoj, ne doživimo ono što je danas u svijetu moguće, a to je živjeti s ovom teškom dijagnozom (najstariji oboljeli u RH ima 36 godina). Prošle su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a na kojima su razmatrani zahtjevi za stavljanje lijekova na listu, svaka bez pozitivnog odgovora. Na naš upit dobili smo službeno očitovanje glasnogovornika HZZO-a kako će sada „nadležno tijelo“ pribaviti i analizirati podatke o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti lijekova Orkambi, Kaftrio i Kalydeco. U slobodnom prijevodu to ne znači ništa drugo nego daljnje odugovlačenje i kupovanje vremena, kojeg mi nemamo jer nas ova bolest svakim danom malo po malo ubija”, iskrena je Anja. 

Njihova je zajednica, nažalost, nedavno izgubila još jednog člana.

“Ovo odgađanje donošenja pozitivne odluke dovodi u pitanje i živote svih nas ostalih oboljelih. Naime, odluka Povjerenstva za lijekove je tek prvi korak u cijeloj proceduri odobravanja lijekova, a stavljanje tih lijekova u primjenu zahtjeva još nekoliko novih koraka, odobrenja i “povjerenstava” u narednim mjesecima”, kaže nam naša sugovornica. 

A ono što Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze traži je nešto što ostali u svijetu već imaju, a među njima su i naši susjedi.

“Uz činjenice kako su modularni lijekovi u primjeni već desetak godina, kako je najnoviji revolucionarni lijek Kaftrio stavljen na četvrto mjesto medicinskih inovacija u Americi od strane renomirane Cleveland Clinic, naša država baš u ovom slučaju ne priznaje mišljenje FDA, ni EMA nego će oni sada, nakon tri održane sjednice odjednom krenuti proučavati učinkovitost i otkriti nešto što se nitko u svijetu još nije sjetio proučiti. Cijeli svijet koristi ove lijekove, u Sloveniji su sva tri lijeka odavno na listi bez tih dodatnih proučavanja učinkovitosti te bez ove drame i agonije koju oboljeli u Hrvatskoj prolaze već mjesecima”, kaže Anja i dodaje:

“Uputili smo otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću. Otvoreno pismo poslano je i Pučkoj pravobraniteljici, Pravobraniteljici za djecu, Pravobraniteljici za osobe s invaliditetom te svim čelnim ljudima u Ministarstvu financija, Ministarstvu zdravstva te HZZO-u. Isto sam pročitala ispred Sabora na press konferenciji, a čitalo ga se i u Saboru. Odgovor od predsjednika Vlade do danas nismo dobili. Cijela naša zajednica je zaprepaštena i u nevjerici da se za ovako osjetljivu temu gdje se radi o životima djece i mladih ljudi nije našlo vremena i interesa za reakciju”. 

U borbi za osnovno ljudsko pravo, ono na život, Anja se ne predaje. 

“Hrvatska je očito zemlja u kojoj se treba boriti za život jer se ne podrazumijeva da će to sustav sam prepoznati. Riječ je o zajamčenim ljudskim pravima i pravima djece jer su oboljeli mahom i djeca.

Za one koji misle da je ovaj lijek prevelik trošak hrvatskom zdravstvu, Anja poručuje:

“Svaka oboljela osoba je priča za sebe zbog genskih mutacija, dobi i kliničke slike te je stoga iznimno važno na raspolaganju imati sve navedene lijekove koji će dati najbolji rezultat uz minimalno nuspojava, a upravo ova tri lijeka omogućit će da se pokriju sve moguće kombinacije kod oboljelih. Odobravanje Orkambia, Kalydeca i Kaftria ne znači "duplanje" troškova u zdravstvenom sustavu. Oboljeli neće koristiti sva tri lijeka paralelno već će se time dati mogućnost najboljeg izbora. S druge strane, smanjiti će se troškovi čestih hospitalizacija, skupih antibiotika, transplantacija pluća koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu i predstavljaju velike troškove. Cistična fibroza više ne mora uzeti ni jedan mladi život, ali s obzirom da živimo u Hrvatskoj, sigurna sam da hoće”, tužno je konstatirala.

Kako se CF sada liječi u Hrvatskoj?

“Liječenje bolesti je simptomatsko, što znači samo potporna terapija da bi se smanjili simptomi, a u krajnjoj fazi bolesti i transplantacijom pluća. Iako je kontrola simptoma ove bolesti sve uspješnija, ipak je srednja dob smrti rana, u tridesetim godinama. Oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj umiru kao mlade osobe, prvenstveno zbog zatajenja pluća uslijed nedostatka adekvatnih modularnih terapija.”

Anja bi s 27 godina trebala razmišljati o svojoj bližoj i daljoj budućnosti, druženju s prijateljima, poslovnim uspjesima, obitelji, putovanjima… Umjesto toga, Anja ustaje tri sata prije posla kako bi primila terapiju, Anja leži u bolnici, Anja ima modrice po rukama od silnih uboda iglom koje prima više puta dnevno. Anja je obrazovana, vedra i pametna djevojka, koja se s 27 u svoje i u ime svojih prijatelja bori za život. 

“Ne mogu se smijati od srca”

Anju smo upitali - imaš li straha?

“Svaki dan je priča za sebe, a moja pluća i drugi organi svakim danom bez ovih lijekova propadaju. Sve mi je teže disati, to mi i teško pada psihički jer se u trenucima pogoršanja bolesti osjećam kao zamorac koji trči u krug. Obitelj i prijatelji su mi najveća motivacija. Uvijek su bili tu za mene i znam da će uvijek biti, a ja ne odustajem upravo radi njih. Motivacija su mi i svi prijatelji koji su preminuli od cistične fibroze i svi koji će se s tom dijagnozom tek suočiti. Danas je u svijetu moguće živjeti s ovom teškom dijagnozom. Pa da odgovorim na pitanje imam li straha… S obzirom da živim u državi koja mi uporno uskraćuje pravo na život, bojim se budućnosti jer znam da ne nosi ništa dobro.”

“Naravno da CF utječe na normalno funkcioniranje života. Problem mi je, za početak, smijati se… onako od srca. Uvijek se počnem gušiti, ne mogu doći do zraka. Dakle, radi se o najobičnijem smijanju koje zdravi ljudi uzimaju zdravo za gotovo. Teško mi je penjati se po stepenicama, makar bile dvije, tri. Veliki napor predstavlja mi i odlazak u trgovinu, nošenje vrećica… O fizičkoj aktivnosti da ni ne pričam. Pokušavala sam trčati malo, a to kad kažem „malo“ je stvarno „malo“ – doslovno 7 minuta, a u tih 7 minuta imam tri pauze. Svako moje trčanje bi završavalo s iskašljavanjem krvi. Ovisno o količini završila bih ili na hitnoj ili bi se samo smirilo od sebe, međutim, i kad se smiri opet to psihički djeluje na mene. Nije normalno vidjeti da iskašljavaš krv i da te krvi ima jako puno.”

Ustajanje tri sata prije posla 

“Život mi je maksimalno podređen cističnoj fibrozi jer prvo što napravim kada otvorim oči je popijem tablete. Nakon toga slijedi jedna inhalacija pa druga. Između njih mora biti pauza od otprilike 45 minuta do sat vremena. Moram se probuditi tri sata ranije prije odlaska na posao nego što bih morala da nisam bolesna. Tijekom dana popijem 25 do 30 tableta koje se moraju uzimati u određeno vrijeme prije, uz ili nakon obroka. Nakon posla ponovno me čekaju dvije inhalacije, a uz sve to bih negdje trebala ubaciti i fizičku aktivnost. Ovo je rutina ako se osjećam dobro, a ako sam u pogoršanju, tada broj inhalacija raste s 4 na 6 – 8, kao i broj tableta”, govori Anja i dodaje:. 

“Sve navedeno promijenilo bi se kada bi se Kaftrio, Kalydeco i Orkambi stavili na listu HZZO-a koji djeluju na uzrok bolesti. Najnoviji i najučinkovitiji od njih je Kaftrio. On djeluje na način da ispravlja najčešću mutaciju CFTR proteina (tzv. ∆F508) te tada on postaje funkcionalan što znači manje teških plućnih infekcija. Zabilježeno je i značajno poboljšanje plućne funkcije prilikom čega su oboljeli koji su čekali transplantaciju pluća maknuti s liste, a oni koji nisu mogli funkcionirati svakodnevno bez kisika sada ga gotovo više i ne koriste. Kvaliteta života oboljelih se značajno poboljšala, kao i njihovo psihološko stanje jer sada imaju šansu da razmišljaju o budućnosti i da je se ne boje. Djeca imaju šansu da odrastaju bezbrižno, a ne da djetinjstvo provode u bolnici. Kaftrio se u Europi može koristiti od 12. godine života, no FDA je nedavno odobrila Kaftrio i za djecu od 6 godina te se očekuje da će EMA uskoro također spustiti dobnu granicu.”

Možete pomoći i vi!

Trenutno je mlada Đakovčanka hospitalizirana od 5. srpnja na zagrebačkom Jordanovcu, nakon što nije uspjela terapija tabletama koju je dobila nakon hitnog prijema 10. lipnja.

“To kod nas ide ovako… Kad god se ne osjećam dobro, a u mom slučaju sam tad (10. lipnja) ponovno iskašljavala krv, kontaktiram svoju doktoricu koja mi u pravilu kaže da odmah dođem na pregled jer zna da se javljam jedino kada se zaista ne osjećam dobro. Tada, ovisno o ozbiljnosti situacije i dostupnosti kreveta (svi znamo kakav je zdravstveni sustav), najprije probamo s antibioticima na usta i kortikosteroidima primiriti stanje. Sama terapija je dugotrajnija nego kod zdravih ljudi, a kad su sve opcije iscrpljene odnosno kada poboljšanje nije vidljivo, hospitalizacija je neizbježna. I zato je toliki razmak od pregleda do hospitalizacije u mom slučaju. Doktorica je odmah predložila bolnicu, ali smatrala sam da se mogu izvući bez toga. Ipak nisam mogla”, priznaje Anja i pojašnjava kakvu terapiju sada prima:

“Trenutno primam visoke doze intravenoznih antibiotika za suzbijanje kronične plućne i sinusne infekcije te kortikosteroide za smanjenje upale. Kombinacija lijekova mi teško pada. Gotovo tijekom cijelog dana imam mučnine, osjećam se ošamućeno, a iscrpljenost dodatno povećavaju svakodnevni ubodi (u 10 dana bolnice imam 24 uboda) jer vene jednostavno ne mogu izdržati ovu terapiju. Kako bih lakše disala moram se inhalirati 6 puta dnevno, a 3 sata dnevno provodim plućnu rehabilitaciju, odnosno vježbanjem i fizikalnom drenažom od strane fizioterapeuta pokušava se maksimalno odstraniti sekret iz pluća koji je idealan okoliš za razvoj bakterija. S obzirom na nepravilan rad gušterače, visoke doze kortikosteroida mi utječu na razinu glukoze u krvi te po potrebi primam i inzulin. Također, svaki dan primam infuziju.”

Unatoč svim poteškoćama, Anja je borac. Uz sve probleme uspjela je završiti i fakultet i diplomirati baš na ovu temu.

“U rujnu 2020. diplomirala sam Molekularnu biotehnologiju na Prehrambeno-biotehnološkom fakultetu te međunarodni studij Biotehnologije, stanične i molekularne biologije na Sveučilištu u Orléansu (Francuska) i to na temu genske terapije za cističnu fibrozu i Duchennovu mišićnu distrofiju. Slobodno vrijeme, kojeg je vrlo malo jer mi je cijeli dan podređen terapijama, volim provoditi u prirodi. Volim putovati što mi bolest posebno otežava jer sa sobom uvijek moram nositi lijekove, od kojih neki moraju biti u frižideru, inhalator te medicinsko pomagalo za čišćenje dišnog sustava. Trenutno obnašam funkciju tajnice u Hrvatskoj udruzi oboljelih od cistične fibroze.

Otkrila je i kako svatko od nas može pomoći oboljelima, baš kao što su to učinili hrvatski nogometaši i drugi poznati Hrvati i Hrvatice.

“Pratite nas na našim službenim web stranicama, Facebooku i Instagramu. Možete se uslikati s komadom papira na kojem piše #kaftrioudahživota, fotografiju objaviti na društvenoj mreži uz taj hashtag i na taj način ćemo vidjeti da ste sudjelovali u našoj kampanji.

Cistična fibroza više ne smije uzeti niti jedan život u Hrvatskoj, a sada su ovi mladi životi u rukama oni na najvišim instancama vlasti u Lijepoj našoj. Koliko će dugo još micati pogled od njihovog apela za pomoć s jednim zahtjevom - onim za život? 

Ana Rukavina davno je ustala Hrvatsku na noge napisavši: "Svjesna sam svih rizika koji me očekuju, spremna sam i na deblji kraj, nije me strah, smo se ne želim okrenuti i otići, a da nisam sigurna da sam učinila sve sto sam mogla da se još neko vrijeme zadržim tu među vama. I za kraj... Sve moje želje zapravo stanu u dvije riječi - želim život."

U recentnim zbivanjima i aktualnim temama dnevne agende, ministar zdravstva Vili Beroš otvoreno pita necijepljene protiv koronavirusa žele li snositi odogovornost za punjenje bolnica i smrt ljudi, a sada je jasno da mu mi možemo postaviti protupitanje: Ministre Beroš, a želite li vi?