Trebalo je da prođe više od 20 godina otkako je Jasmina Maroš (30) iz Vukovara primijetila prve simptome bolesti, a onda i četiri godine suđenja da ova Vukovarka konačno dobije rješenje o invalidnosti. Naime, Maroš je imala samo devet godina kada je dobila bolove u mišićima. Devet godina poslije toga u Belgiji joj je dijagnosticiran Ehler-Danlos sindrom koji dovodi do odumiranja i propadanja vezivnog tkiva, nedostatka kolagena…
Radi svega toga iskaču joj zglobovi, dolazi do pomičnosti organa i samim tim strašnih bolova koje je mogla suzbiti samo uz pomoć morfija. Maroš je jedna od nekoliko osoba u Hrvatskoj oboljela od ovoga rijetkog sindroma koji se, kako kaže, u Hrvatskoj ne može dijagnosticirati niti postoje lijekovi za njega.
Poslije niza odbijenica predmet je na sudu završio 2017. godine nakon što je Centar za socijalnu skrb odbio donijeti rješenje o invalidnosti. Prvi sud Maroš je izgubila da bi krajem prošle godine ipak bila donesena konačna presuda u njenu korist na osnovu koje joj je Centar za socijalnu skrb donio 16. lipnja ove godine Rješenje prema kojemu je Maroš 100-postotni invalid te da joj se određuje osobna invalidnina u iznosu od 300 posto osnovice, odnosno 1500 kuna mjesečno.
- Sada je to konačno i dijelom mogu reći da sam zadovoljna. Međutim, žalosno je što svagdje u svijetu ta bolest znači i da je ta osoba invalid i prima određenu invalidnost. Na žalost ja sam sve to morala dokazivati na sudu ali sada je i to završeno, kaže Maroš.
Pojašnjavajući svoje zdravstveno stanje ona kaže kako može sasvim normalno funkcionirati prije nego li se odjednom pojave nesnosni bolovi kada završi u krevetu. Dodatni problem je i pojavljivanje niza novih bolesti tako da zadnjih mjeseci učestalo povraća, ima kontinuiranu povišenu temperaturu… Dodatni problem je što se u Hrvatskoj ta bolest nema gdje dijagnosticirati tako da su oboljeli prinuđeni ići u inozemstvo i sve to plaćati iz svoga džepa. Isti je slučaj i s lijekovima koje pije jer oni većinom nisu na listi HZZO-a tako da i njih naručuje iz inozemstva i sama ih plaća.
- To je jednostavno tako. Oboljeli od ovoga sindroma prepušteni su sami sebi. Liječnicima sam znala govoriti neke stvari na što bi mi oni prebacili da je to „google liječnik“. Oni ne shvaćaju da ja s tim živim i da sam morala sama istraživati da bih nešto doznala i pomogla si, ističe Maroš.
Isti slučaj se dogodio i sa ishođenjem invalidnosti kada je poslana na liječnička vještačenja. Prije nego li je došla do liječnika u Osijeku, koji je upoznat sa sindromom i odmah mu je sve bilo jasno, Maroš je za potrebe dokazivanja ovoga rijetkog sindroma slana kod logopeda gdje su se jednako začudili i ona i logopedica.
Slično se dogodilo i poslije prijeloma noge kada joj je stavljen gips iako se to oboljelima od ovoga sindroma ne radi. Nisu pomogli ni njene sugestije jer se upoznala s time. Rezultat toga je pojava novoga sindroma koji dovodi do nesnosnih bolova na nozi. Potom je poslana u barokomoru gdje joj je kisik napravio otvorene rane jer oboljeli od ovoga sindroma ne smiju biti podvrgnuti takvoj terapiji.
- Kroz 21 godinu koliko traje moja borba sa sindromom proživjela sam puno toga i naučila puno. Radi svega toga u planu mi je uskoro pokrenuti nevladinu udrugu koja bi na razne načine pomagala oboljelima od rijetkih bolesti među kojima su svakako i oni oboljeli od Ehler-Danlos sindroma. Smatram da na taj način mogu puno više pomoći ljudima u potrebi. Tu su i moja iskustva sa Centrom, sudom, liječnicima…, kaže Maroš.
Napominje kako i ovako često ima pozive iz cijele Hrvatske od onih koji sumnjaju na ovaj sindrom i traže nekakav njen savjet s obzirom da su vidjeli neke od njenih tekstova u medijima. Maroš je ove godine predstavljala Hrvatsku i na Europskoj konferenciji o Ehler-Danlos sindromu gdje je prisutne upoznala sa iskustvima iz Hrvatske.
