'Divljao sam i tražio pomoć u borbi protiv autizma svog sina'

Nije tu riječ o gripi. Ni o vodenim kozicama. Ničemu izlječivome. Ili barem ne do kraja. Autizam je poremećaj koji danas pogađa sve veći broj djece. Rijetko će se takvi slučajevi naći u javnosti, sve slično tome kod nas se smatra prije svega obiteljskom stvari u koju se nitko drugi ne treba petljati. Ali, ako je tako, imaš li uopće šanse da utakmicu s autizmom završiš barem neriješeno? Nemaš, zaključio je Dalibor Talajić, jedan od naših najboljih strip-crtača čijeg je sina pogodio poremećaj za koji znanost još ne zna čime je uzrokovan. Upravo ovog tjedna izašla je njegova knjiga “Most ponad burne rijeke”, svojevrstan dnevnički zapis o svemu što jedan roditelj prolazi u takvoj situaciji. I traženju metode koja će napokon donijeti ključni pomak. A koju je napokon pronašao ne tako daleko, u Beogradu.

– Da ga vidite danas, mislili biste da je stranac, ne govori najbolje hrvatski. On nema nikakve veze s onim što je bilo na početku terapije i to su rezultati ABA metode. Ne kažem da je svi moraju koristiti, ali to je jedina znanstveno priznata metoda koja daje rezultate, koju u Americi čak pokrivaju i osiguravajuća društva. ABA je najzahtjevnija i najstroža, ali zato što si postavlja najviše ciljeve. Ako se odustane na prvoj prepreci, onda dijete pobjeđuje. To su situacije u kojoj ja tražim da se sjedi mirno nekoliko sati. Bacakat će se i buniti, ali ja na tome inzistiram i moram u tome uspjeti. Realno, to je okrutnost – jedna majka primjerice djetetu nije davala vode sve dok nije postigla da je samo zatraži. A kada je i zatražilo, morala je biti sigurna misli li doista pa mu je dala nešto drugo umjesto vode – kaže Talajić. Više je razloga zašto je crtač koji radi za Marvel i DC Comics napisao ovu knjigu. U uvodu piše da je na nagovor profesorice Ane Dembitz počeo voditi dnevnik o tome što se zbiva. To je teško opisati, svjedoči ukratko.

– Sve dok nisam nabasao na ABA metodu, ta je bilješka upravo dnevnička, ona bilježi svaki pomak, svaku promjenu, svaki korak unatrag, pokušavajući pronaći razlog zašto. To bilježenje bilo je donekle instinktivno. Došlo je u sraz s mojom prirodom, ja sam storyteller, pripovjedač, stjecajem okolnosti crtam stripove i pripovijedam slikama. Taj dnevnik nije striktno dnevnik, nego spontano kretanje u dokumentiranje mojih osjećaja i mojeg divljanja i pokušaja pronalaženja vlastitog puta i unutarnje ravnoteže. I onda je ispala knjiga. Moj izdavač Beletra kaže kako je to prva takva “muška” knjiga – kaže Talajić. Doista, ne znamo za knjigu o autizmu ovakve vrste. Medicinske da, ovakve osobne, ne. Zato odluka o nečemu ovakvom nije bila laka.

– To je dilema koja je dugo trajala. Ja jesam pisao, i to pisanje bilo je moje utočište, i emotivno i mentalno, dok bih pisao sređivao bih misli, pretpostavljao kako će biti dalje. Međutim, knjiga, njezin kraj, koincidira s pronalaskom vrlo konkretnog terapijskog smjera. Tu knjiga zapravo i završava, ona dokumentira divljanje i traženje, skupljanje pomoći, sve sinovljeve terapeute i ljude dobre volje, vojske navijača koja će ga energetski gurati naprijed. Kada je knjiga napisana, ona je napisana, nema nastavka. Ali dosta sam dvojio trebam li je objaviti ili ne. Nemam problem sa sramom, nelagodom. Treba izaći u javnost jer je problem akutan, sve je veći, takve djece ima sve više. Ta moja filozofija da sve izložim javno ne bih li, dajući informaciju, neku informaciju dobio natrag, prevagnula je da se knjiga ipak i objavi. Ona jest intimni prikaz života, ali s druge strane, kakav drukčiji može i biti. Govori i o tome kako ja kao otac sve što jesam, u svakom svom segmentu upirem u taj problem. I to je jedini ispravan put, da treba biti iskren prvo prema sebi – otvoren je Talajić.

Neki nemaju sreće

Za njega, svi takvi problemi moraju biti javni jer jedino će tako netko reagirati, tek kada se skupi kritična masa ljudi koji o takvim stvarima govore javno, nešto će krenuti nabolje u našem društvu.

– Spomenuo sam profesoricu Dembitz, tu i profesorica Tamara Prcaić i pedijatrica dr. Diana Puževski, koje sam gotovo svakodnevno maltretirao što svojim pitanjima što svojim viđenjima problema, a koje su imale strpljenja za mene i mog sina. Neki nemaju sreće, a ja sam je imao jer sam nabasao na konkretne ljude koji su bili voljni pomoći, a i voljni mijenjati sebe. I pri tome ne skrivam da mi je pomoglo moje prezime, činjenica da sam sin gospođe koja se zove Ljiljana Molnar Talajić. Profesorica Prcaić prvo je vrijeme išla sa mnom u Beograd kod mr. sc. Daniele Helc da se informira o toj radnoj metodi. Takvi su ljudi rijetki. Danas je nešto malo bolje, no tada nije bilo baš apsolutno ničeg, nikakve pomoći – otkriva naš sugovornik. Prijeloman se trenutak dogodio susretom u Beogradu.

– Profesorica Helc prva je osoba koja bi o tom problemu govorila kao o nečemu potencijalno razornom po čitavu užu zajednicu oko djeteta, i nije se uopće libila to tako ilustrirati. Ono što je preporučivala u smislu pristupa bilo je radikalno suprotno svemu što sam ja do tada čuo. Ne da nije znala o čemu ja govorim, nego je točno znala čega se bojim. Jer, roditelji koji dođu kod nje imaju naviku da radikalno umanjuju ono što se događa. Pa govore kako im je sin sladak, a ona bi odvratila s “je l’? Pa koliko ima godina?” Pet. Onda mi recite hoće li biti sladak s 15 i kada bude imao stotinu kila. Jedna od dijagnoza koju smo dobili bila je poteškoća u socijalnoj komunikaciji, što zvuči kao nešto što se da riješiti. Međutim, u budućnosti to može značiti i da ako se tvoje dijete koncentrira na zraku sunca punu prašine, a netko prođe i prekine mu je, prijeti opasnost da taj netko završi bačen niz stepenice. Situacija je to u kojoj dijete ne razumije svoje mjesto u vremenu, prošlosti, niti ga zanima, niti sebe može staviti u kontekst sadašnjosti, a ni budućnost ga ne zanima, zorno opisuje što znači imati dijete s autizmom. Sada to postaje tema – pojašnjava Talajić. Što su djetetove potrebe veće, to je prirodniji ispad iz standardnog društva, jer je klasično druženje s djecom nemoguće.

– Tek poslije sam naučio da moram bilježiti, da moram anticipirati što bi moglo biti okidač za neko neželjeno ponašanje; prejak okus, miris, a to dijete koje se ne zna izraziti verbalno ne može reći. Sve to čovjek uči sam. Nakon vijesti o knjizi javlja mi se puno ljudi koji su sami, i njihove su priče podjednako nove. I to je razlog zašto sam objavio knjigu – uporan je. Nije bilo otvorenog otpora, objašnjava, ali nabasao bi tu i tamo na strukovni ego, kada bi, recimo, spomenuo Beograd. Dobio bi odgovor tipa “možete si to i sami obaviti ovdje, bliže vam je nego Beograd”.

– Kao da te netko osuđuje što si sam našao pomoć. Onda, ako bih unutar nekog perioda došao ponovo na kontrolu, rekli bi “pa super je napredak”, “napravili ste čudo”. A onda bih ja, nemajući više strpljenja, lijepo zahvalio i otišao van. Problem je uvijek isti – ja crtam stripove, vi ste stručnjak, vi meni kažete da sam napravio čudo, drugim riječima, vi kao stručnjak očekujete manje nego što sam ja kao apsolutno nestručan napravio. Ako je tako, onda, nemojte se ljutiti, nemamo o čemu razgovarati. Prije pet-šest godina, kad mi je sin trebao krenuti u prvi razred, po završetku ciklusa odlazaka u Beograd javio sam se Ministarstvu zdravstva. Želio sam im dati informaciju. Prognoze za mog sina bile su očajne, da školu neće ni vidjeti, čak ni specijalnu, jer nije verbalan. Trebalo je mjesec dana slanja mailova da me prime, da ih uvjerim kako od njih ne trebam ništa, nego želim prenijeti informaciju. Da na samo 400 km postoji žena koja ima svoju kliniku, govorimo manje-više isti jezik, dovedite je ovamo, educirajte ljude. Napravite nešto. Da, da, kažu oni, i počnu mi pričati o tome da nemaju novca da sagrade zgrade u kojima bi odrasla djeca boravila. Oni meni pričaju o zgradama u koje će pospremiti tu djecu kada se zaključi da se s njima ne može ništa, a ja im pričam o terapiji koja će tu djecu rehabilitirati i uključiti ih u društvo. I nikome ništa nakon toga. Ironijom sudbine, institucija koja je dala nikakvu prognozu mojem sinu, Edukacijsko-komunikacijski fakultet, sada organizira seminare upravo iz ABA terapije. I to je odlično, jer stvari se ipak mijenjaju. Kaže se kako je mjera civiliziranog društva njegova briga prema onima najpotrebitijima. Pa, ja je još ne vidim – kaže Dalibor Talajić.

Što je okidač?

Podudarnost je kako je simptome autizma prepoznao nakon što je sin prošao cijepljenje. Nezgodna je to koincidencija u duhu kontroverznih rasprava.

– Jesu li cjepiva okidač za postojeće probleme, ne znam, ali on jest bio potencijalno alergičan na sve, nalaz krvi to je potvrdio. Zamjeram si nonšalantnost. Bio sam strašno sretan kada se rodio, kao što sam bio sretan i kada se moja kćer rodila. I imao sam stav – pa to je moj sin, što se uopće može dogoditi! Ali, eto, dogodilo se. Nepažnjom ili se na to nije moglo utjecati, nikada to neću znati. Čeka me cijepljenje kćeri i u neopisivom sam strahu. Jako je puno doktora koji i vani izlaze s tom problematikom. Oni riskiraju svoj ugled, apsolutno ništa dobrog im to ne može donijeti. Ako postoji neka računica, ja je ne vidim. A s obzirom na to da su liječnici, zbunjuju mene. Mislim, ako imaš pet roditelja antivaksera i jednog doktora, ja vjerujem doktoru! No, što reći na rečenicu “ne znamo što uzrokuje autizam, ali sigurno nisu cjepiva”. Ta rečenica logički ne stoji. Sve više djece dobiva autizam, možda bi trebalo početi provjeravati stvari, provoditi temeljitije pretrage na dojenčadi, manje univerzalno postupati. Jer najgore što se može dogoditi je gubitak povjerenja u medicinu – poručuje Talajić.