Unatoč naporima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i svih uključenih u kampanju „I moje je srce važno“, HZZO je ponovno odgodio odluku o uvođenju ciljane terapije za oboljele od ATTR-CM-a na osnovnu listu lijekova. Ovo je iznimno težak položaj za desetero pacijenata koji čekaju na lijek koji zaustavlja napredak bolesti i produžava život. Naime, prosječno preživljenje neliječenih bolesnika novim ciljanim lijekom od postavljanja dijagnoze je od dvije i pol do četiri godine, ovisno o obliku bolesti, priopćili su iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
"Iako su Hrvatsko kardiološko društvo i stručna javnost dali svoju potporu uvođenju ove terapije za liječenje oboljelih od ATTR-CM-a, situacija je takva da se njome trenutno liječe samo dva pacijenta preko bolničkog budžeta, dok ostali mogu jedino čekati, a neki od njih tijekom čekanja su i preminuli. Ovo nije prvi put da je HZZO prolongirao svoju odluku, usprkos tome što imamo pozitivne primjere pacijenata liječenih ovim lijekom i sve kliničke dokaze, te što je cijena mjesečne doze lijeka oko 90.000 kuna, što je za pacijente nedostižan iznos. Lijekovi za rijetke bolesti uvijek su skupi, no zato je zadaća društva kao cjeline da pomogne svojim ugroženim članovima“, poručila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
O ovom se pitanju prije dva tjedna raspravljalo i na sjednici Hrvatskog sabora, kada je pozitivan odgovor njegovu rješavanju dao i predsjednik Vlade Andrej Plenković, izjavivši da nema razloga, nakon provedenih stručnih studija i postojanja terapije u četrnaest zemalja Europske unije, i susjednoj Sloveniji, da se ista ne omogući i oboljelima u Hrvatskoj. Međutim, posljednje odgađanje odluke HZZO-a znači samo produženje agonije za one koji čekaju terapiju.
Ovo najbolje zna i Mirko Štrljić, koji je dijagnozu ATTR-CM-a dobio nakon pojave niza zdravstvenih poteškoća kao što su zaduha, probavne tegobe, veliki umor i nemoć te nagli gubitak kilograma.
"Život mi se preko noći okrenuo naglavačke, jer uz samu dijagnozu saznate i da su vam dani bez pravog lijeka odbrojani. Obavljanje najjednostavnijih svakodnevnih radnji postao mi je pravi izazov, jer moje srce trenutno radi na samo 59 posto kapaciteta. No, ne predajem se, uz veliku potporu svoje obitelji, želja mi je nastaviti raditi i boriti se za svaki novi dan,“ rekao je Mirko.
Kampanja „I moje je srce važno“ pokrenuta je kako bi se učinkovito liječenje odgovarajućom terapijom učinilo dostupnim za oboljele od transtiretinske amiloidne kardiomiopatije (ATTR-CM), rijetke bolesti srca uzrokovane gomilanjem štetnih vlakana amiloida u srčanom mišiću, što u konačnici dovodi do oštećenja i zatajenja srca. Procjenjuje se da od ove bolesti u Hrvatskoj boluje oko 150 pacijenata – samo dvoje ih se trenutno liječi odgovarajućom terapijom na koju čeka još desetero dijagnosticiranih. Prognoze liječnika govore da će u naredne tri godine oko 50 oboljelih biti dijagnosticirano i kandidati za liječenje. Nova terapija zaustavlja napredovanja bolesti i time znatno smanjuje hospitalizaciju, za čak 32 posto, te smanjuje smrtnost kod određenih skupina bolesnika pravovremno liječenih za čak 50 posto1. Ako se primjeni na vrijeme, odnosno u ranijoj fazi bolesti, ova terapija popravlja kvalitetu života oboljelima i omogućuje im relativno normalno svakodnevno funkcioniranje, kao i kod svih koji pate od nekih drugih kroničnih bolesti.
Novi nacin da hzzo financijski bude u pozitivi. Ne doneses zakon, bolesnici koji i onako ne uplacuju u hzzo preminu, rjesili se troskova. Kako su samo vlada agilne kada se radi o povlastenim mirovinama i 6+6