Kada čuju dijagnozu djeca kažu: Sve će biti dobro, a roditelje hrabrimo da budu kao oni

Što je veći mrak, svjetlo se jače vidi. Što je veća tama dječje boli, njihov plamen jače gori. Kada bi netko gledao sa strane, bilo bi baš kao da promatra - malene krijesnice. Vodeći se ovom simbolikom, skupina entuzijasta je prije točno 20 godina osnovala upravo “Krijesnicu”, udrugu za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima. Mali krug roditelja, liječnika, medicinskih sestara, psihijatra i psihologa okupio se na dječjem hematoonkološkom odjelu KDB-a Zagreb te su pokrenuli priču toliko značajnu da je u zadnjih 20 godina ostavila neizbrisiv trag u životima brojnih obitelji.

U početku je udruga rješavala životna pitanja, kao što je osiguranje smještaja za obitelji, novčane pomoći, govori Zoran Mitrović prisjećajući se samih početaka. On je, naime, jedan od suosnivača “Krijesnice”, a danas i voditelj te koordinator poslova i projekata s roditeljima.

– I sam sam roditelj dvoje djece koji su se liječili od maligne bolesti. Sin je, nažalost preminuo, a kćer je uspješno završila liječenje. Nakon prvog liječenja, imao sam silnu želju svoje iskustvo podijeliti  s drugim roditeljima i u toj se želji oformila udruga. Nadao sam se da će sve profunkcionirati, bio sam sam aktivno angažiran i čekao da mi se pridruže i drugi roditelji – govori Mitrović koji je bio i prvi predsjednik udruge a danas radi ono što najviše voli u direktnom radu s djecom i roditeljima.

Priznaje kako u samom početku nije razmišljao o tome koliko će se udruga s vremenom razviti. Tada je rad uglavnom bio fokusiran na potrebe roditelja koje nisu bile riješene kroz sustav no danas je situacija po tom pitanju bolja pa su se i aktivnosti udruge promijenile što objašnjava Mirela Stanić Popović, izvršna direktorica “Krijesnice” koja danas ima sedmero stalno zaposlenih, a okuplja i još stotinjak volontera.

 – Srž našeg rada je psihosocijalni program koji uključuje besplatan smještaj za roditelje u 4 stana kojima upravljamo u Zagrebu, povlastice vezane uz prijevoz i parking, prijevode medicinske dokumentacije u svrhu ishodovanja drugog mišljenja od inozemnih stručnjaka, slanje uzoraka u europske centre, izrada perika, opremanje pedijatrijskih hematoonkoloških odjela potrebnom opremom te materijalima za djecu i brojne druge.

Tu je i program rehabilitacije, kroz koji organiziramo redovita druženja u kampovima te na izletima. Također, imamo i grupu koja okuplja veći broj mladih koji su se izliječili, oni su aktivni provoditelji projekta Malo svjetlo nade kojim senzibiliziramo matične sredine djece u liječenju, organiziramo odlaske volontera na pedijatrijske hematoonkološke odjele… – kaže Stanić Popović te dodaje kako je važan i zagovarački program kojim se udruga pokušava izboriti za sustavne promjene u više područja.

 Što se tiče direktnog rada s djecom i roditeljima, upravo je Zoran Mitrović taj koji je svakog dana prisutan na Institutu za tumore gdje dočekuje obitelji, radi s njima te ih usmjerava prema ostalim zaposlenicima Krijesnice. Udruga je u kontaktu s KBC-om Zagreb, kao i s odjelima u Splitu i Rijeci, a pozivaju sve roditelje kojima su potrebni da im se jave.

– Na raspolaganju sam svima sto posto svog vremena, na odjele me zovu i u tri sata ujutro i u tri  sata popodne, i roditelji i medicinsko osoblje. Psiholozi bi rekli da to nije dobro, ali ja svoj mobitel nisam ugasio već dvadeset godina i to mi nije problem – ističe Mitrović te dodaje kako je dijagnoza uvijek iznenadna, neočekivana i u potpunosti mijenja dotadašnji život obitelji te je roditeljima neophodno pomoći.

 –  Roditelji na početku pitaju hoće li njihovo dijete preživjeti, hoće li moći izdržati te ima li roditelja čija su djeca imala istu dijagnozu, zanima ih postotak preživljavanja... Djeca pak pitaju koliko će sve trajati i kada mogu doma. Optimistična su, kažu da znaju da će sve biti dobro i često kažem roditeljima da se ugledaju na njih – ističe Mitrović te dodaje kako su najteži trenuci kada neko dijete premine, a najljepši kada djeca dobiju potvrdu da je liječenje uspješno završilo i da mogu ići doma. Ipak, uvijek s djecom i obiteljima ostaju u kontaktu jer svi u Krijesnici postaju prijatelji.

 Godišnje se brojke novooboljele djecu kreću između 150 i 170. Ističu u Krijesnici da je u posljednjih 20 godina na liječenju u KDB Zagreb bilo ukupno 1144 djece. Od toga je preminulo 296 djece, dok se 75 posto izliječilo, što je prosjek i europskih zemalja.

– Često se susrećemo s predrasudama, a prva je ta da je maligna bolest neizlječiva bolest, što nije istina.  Sada kada je medicina napredovala, ima toliko mogućnosti, a neki se tumori izlječivi u stopi od čak 95 posto – ističu u Krijesnici. 

– Predrasuda da je maligna bolest zarazna bila je posebno izražena kada su samo djeca nosila maske u javnosti i to radi vlastite zaštite - prepričava Zoran Mitrović, dok Mirela Stanić Popović govori o problemima na sustavnoj razini.

Iako su u Hrvatskoj, kaže, prava djece oboljele od malignih bolesti na liječenje jako dobro uređena, a imamo i vrhunske stručnjake, ono što bi moglo biti bolje je upravo ulaganje u daljnje usavršavanje i očuvanje mentalnog zdravlja medicinskog osoblja, sustavno uređenje palijativne skrbi, praćenja kasnih posljedica liječenja, uvođenje protokola o komunikaciji, osiguranje srednjoškolskog obrazovanja u bolnici...

– Jedan dečko mi je na samom početku mog rada rekao kako je sretan što je imao malignu bolest, što je sve to prošao i što ju je pobijedio. Nije mi bilo jasno što je s tim želio reći, a onda mi je objasnio da je sada nakon svega bolja osoba, da se izgradio na jedan drugačiji način i da je zahvalan na svemu. Te mlade osobe, njihove obitelji, prođu ono što mi ne možemo ni zamisliti. Ne trebaju im još i razne, vrlo bolne predrasude. U našim akcijama pokušavamo ukazati na njih i objasniti koliko su krive. Dokle god postoji i najmanja predrasuda, trudit ćemo se da je srušimo – poručuje Stanić Popović.