Majka Lave Petrušić, djevojčice koja je u borbi za lijek protiv Spinalne mišićne atrofije ujedinila Hrvatsku, objavila je predivnu vijest na društvenim mrežama - Lava se uskoro vraća doma! "Ratnica slijeće u Zagreb 9. rujna! Karte su kupljene, pakiranje krenulo" napisala je na Facebooku uz fotografiju kćeri na dječjem igralištu.
Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila lijek Zolgensmu, koji joj je u Hrvatskoj odbijen. Liječnici su tvrdili da skupi lijek neće pomoći djevojčici, a osim toga, ovdje je zbog propisa zdravstvenog sustava ograničen na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
Ipak, genska terapija je upalila, a Petra Petrušić, majka male ratnice, redovito na društvenim mrežama izvještava o malim pobjedama i planovima za budućnost koju im je liječenje u Americi omogućilo.
"Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako. Ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji sa dr. Shiehom na daljinu te dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi" otkrila je Petra.
POVEZANI ČLANCI:
Po povratku u Hrvatsku, ići će na kontrolu u KBC Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci, a već imaju spremne i dvije 'tete', Ivanu i Verenu, koje će vježbati s Lavom.
"Ovu ludu avanturu provodimo kraju, a onda krećemo u neke nove i poznatije" zaključila je majka.
Podsjetimo, Spinalna mišićna atrofija je progresivna genetska bolest koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav. Genska terapija Zolgensmom trebala bi zaustaviti progresiju te bolesti.