SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA

Udruga Kolibrići: Multidisciplinarni pristup omogućuje ostvaranje potencijala svakog djeteta

Multidisciplinarni pristup u liječenju SMA ključan je kako bi se umanjila progresija bolesti oboljele djece i omogućio motorički razvoj.

Video sadržaj

USPJEŠNA TERAPIJA

Predivne vijesti! Lijek djeluje, Lava sama stoji: 'Postala je prava djevojčica'

"Od samog trenutka primanja genske terapije do danas njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke", javlja Lavina majka Petra.

Video sadržaj

uveden probir

Neuropedijatar o SMA: 'Rijetku bolest sada možemo otkriti u prvim danima djetetova života'

Trenutno se u KBC-u Zagreb liječi 45 pedijatrijskih bolesnika, a iako spinalna mišićna atrofija (SMA) još uvijek nije izlječiva bolest, postoje lijekovi koji ju mogu usporiti i promijeniti prirodni tijek bolesti

VRAĆA SE IZ AMERIKE

Majka male Lave podijelila odlične vijesti: 'Ratnica uskoro slijeće u Zagreb'

Po povratku u Hrvatsku, ići će na kontrolu u KBC Zagreb kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo lijek Risdiplam za narednih šest mjeseci, a već imaju spremne i dvije 'tete', Ivanu i Verenu, koje će vježbati s Lavom

Zaprešić: Skupljen je sav novac potreban da mala Lava Petrušić dobije lijek u Americi

IZAZOVI ZA RATNICU

Novi problemi za malu Lavu: Ortoze joj ne odgovaraju, a uskoro je očekuje i operacija kukova

Lavina mama Petra na društvenim je mrežama napisala da Lavine vježbe prolaze dobro, no da se bez ortoza ne može postići maksimum, kao i da je operacija bila potrebna jučer

Zaprešić: Za liječenje Lave Petrušić skupljeno je 2,4 milijuna eura

Video sadržaj

'Lava lavice'

VIDEO Lava je ustala i popela se na zidić: Toliko je slobodnija i sretnija, igra se sa drugom djecom

Lavi su donatori omogućili liječenje u Americi gdje je primila revolucionarni lijek Zolgensmu. Petrunjela Petrušić, majka malene Lave podijelila je na Facebooku snimku koja prikazuje Lavu kako se podiže na noge i penje na zidić.

Male pobjede u Americi

Lavina mama dočekala je i taj dan: 'Zasjala je u svojoj prvoj haljinici, sama ju je birala'

Lava i njena obitelj u Hrvatsku se vraćaju do jeseni, no iako je njeno stanje neusporedivo bolje, brojna djeca sa spinalnom mišićnom distrofijom nemaju iste prilike, jer Zolgensma nije odobrena u Hrvatskoj

bravo malena

Divna vijest o Lavi stiže iz SAD-a: 'Prvi put je sama tražila da hoda. Živote, hvala ti'

Bolnica UCLA, u kojoj se Lava liječi, obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.

Zagreb: Malena Lava Petrušić s obitelji putuje na liječenje u SAD

Video sadržaj

Jedna od četiri na svijetu

Majka podijelila vijest o Lavinu stanju: 'Dobila je rijetku nuspojavu. Ona, posebna kao i uvijek'

Objasnila je kako Lava nije imala jetrenih problema koji su uobičajena nuspojava genske terapije Zolgensmom, no zato je ušla u skupinu od samo četvero djece na svijetu koja su nakon primanja lijeka dobiliaTMA trombocitopeniju

Video sadržaj

liječenje u SAD-u

Mala Lava primila lijek, sve više napreduje: 'Vozila je romobil, to je slika koju ću zauvijek pamtiti'

Bolnica UCLA obitelji je ponudila da Lavu uključe u dvije studije o spinalnoj mišićnoj atrofiji, što su s oduševljenjem prihvatili.