'Ministar je poručio dajte im vremena, no ova djeca jedino što nemaju jest vrijeme'

Nekoliko stotina Siščana dalo je u subotu potporu devetogodišnjem sugrađaninu Mati Bešliću, dječaku oboljelom od spinalne mišićne atrofije, a koji, jer je na respiratoru, ne može dobiti lijek spinrazu, koji bi mu mogao pomoći. Naime,  u Hrvatskoj ovaj lijek mogu dobiti samo oboljela djeca koja nisu na respiratoru te oni koji su mlađi od 18 godina.

– Život svakog djeteta je neprocjenjiv. Kaže ministar Kujundžić  čekajte, što da čekam, da čekamo da nemamo kome dati lijek ministre. Neću čekati, godinu i pol dana slušamo laži, skiravanja iza nekog povjerenstva čija imena članova ni ne znamo.  Iza mene stoje djeca i odrasli koji žele živjeti, koji zaslužuju lijek koji ima učinak, a za dokaze samo trebate prijeći granicu – rekla je Ana Alapić, majka Mate Bešlića i predsjednica udruge Kolibrići koji se već godinu i pol bori za primjenu spinraze u RH. Iako im ispočetka nisu dobrili za nikoga, nakon prvih prosvjeda lijek je odobren za četvero oboljelih, a u konačnici samo za one koji odgovoraju određenim kriterijima.

– Ministar je poručio dajte im vremena, no ova djeca jedino što nemaju jest vrijeme. Godinu i pol dana traje naša borba, naša djeca su godinu i pol dana slabija, bolest je u progresiji, mi vremena nemamo.  Ne možemo više nahraniti sve Borgove, sve njihove guzice koji trebaju limuzine, a ti Mate čekaj, nisi vrijedan Mate. E pa vrijedan je, svaka sekunda njegova života i života druge djece je vrijedna ministre. Mijenjajte odluku do Božića, inače se vidimo na Markovu trgu – poručila je Ana Alapić.

Uz udrugu Kolibirći prosvjed u Sisku je suorganizirala i Udruga osoba s invaliditetom SMŽ čija je predsjednica Dijana Smajo upozorila na bezosjećajnu činjenicu da ako imate 17 i pol godina možete dobiti lijek koji pomaže, a ako imate 18 taj lijek - više ne pomaže. S takvom odlukom ministarstva zdravstva suočila se i 25-godišnja Kristina Horžić iz Novske, također oboljela od spinalne mišićne atrofije.

– Ja sam kriva jer sam rođena 1993. i imam 25 godina, to je moj grijeh. Umorna sam i dosta je... Ne želim da i ostali čekaju, ja čekam već previše godina. Mislim da i ja zaslužujem šansu, mislim da imam još puno dati na ovom svijetu i da imam pravo na šansu za život. Mislim da je vrijeme da ministar Kujundžić počne misliti na druge, a ne na vlastitu guzicu... – uz suze je rekla Kristina Horžić.  

Trenutačno 17-ero oboljele djece u Hrvatskoj prima spinrazu, još 12 ih je u kliničkoj studiji dok je 15-ero na respiratoru „otpisano“, kao i svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije  stariji od 18 godina. Druge države namju takva ograničenja.

– Njihov stav je da moramo čekati, da oni nemaju dokaza o učinku lijeka, no cijeli svijet liječi sve, i odrasle i djecu na respiratoru i lijek je itekako pokazao učinka. Ovo je samo politička odluka, povezana s novcem. Srbija daje svima spinrazu, u Poljskoj se liječe svi bez ograničenja,  tui praimo jednog dječaka na respiratoru starosti kao Mate i lijek ima učinka. Dakle, kod nas su samo laži i isprike  – kazuje Ana Alapić.