Djevojčica Nadia Ucović iz Pule koja će za dva mjeseca napuniti četiri godine boluje od teške genetske bolesti živčanog sustava, takozvane Battenove bolesti, a jedini lijek koji joj može pomoći nije registriran u Hrvatskoj te nije na listi HZZO-a.
Terapija koja joj je potrebna za godinu dana liječenja košta nevjerojatnih 600 tisuća dolara, odnosno oko četiri milijuna kuna, piše Glas Istre.
Battenova bolest odnosno Neurolana ceroidna lipofuscinoza CLN 2 nasljedna je i smrtonosna bolest živčanog sustava koja obično počinje u ranom djetinjstvu. Djeca s tom dijagnozom s vremenom postanu potpuno slijepa s trajnim moždanim oštećenjem koje se očituje u stalnim epileptičkim napadajima i gubitku motoričkih funkcija.
No, prije dvije godine lijek Brineura na tržište je lansirala američka kompanija BioMarin Pharmaceutical.
Djevojčica je rođena 24. travnja 2015. godine te je bila potpuno normalno dijete. No, s dvije godine i osam mjeseci doživjela je prvi napadaj, odnosno temperaturnu konvulziju.
Nakon niza pretraga ustanovljeno je o kojoj se bolesti radi.
– Objašnjeno nam je da HZZO ne plaća lijek i da Povjerenstvo za lijekove riječkog KBC-a treba odlučiti hoće li se terapija za Nadiu odobriti. Od kada znamo za dijagnozu, a to je dva mjeseca, u iščekivanju smo koje nas ubija, jer je maleckoj sve gore i gore. Lijek treba doći iz inozemstva, a godišnja terapija košta oko 600 tisuća dolara. Svaka pojedinačna terapija košta oko 27 tisuća dolara, a Nadia treba terapiju uzimati svaka dva tjedna. Bez tog lijeka, životni vijek djece s takvom dijagnozom je između 10 i 12 godina. Prvo odumire mozak, a potom i sve ostale funkcije i na kraju se dijete pretvara u biljku – kazala je majka.
O lijeku se oglasio i KBC Rijeka.
– U ovom slučaju radi se o lijeku koji nije na osnovnoj listi HZZO-a, a naša ustanova nema osigurana sredstva za financiranje nabavke spomenutog lijeka. U takvim slučajevima, kao najbrži put, pacijentima sugeriramo da se uključe u kliničke studije ili druge projekte koji se financiraju kroz donacijske fondove – priopćili su.
600 tisuća eura je sitniš za grupu Borg i Kapitalhead,sad nek se isprse i doniraju za taj lijek.