Ne želimo je poslati u neku ustanovu jer joj tamo ne bi mogli dati toliko pažnje i ljubavi pa bi bila nesretna – kaže Mario Varešak, suprug Pakračanke Danijele koja boluje od neizlječive Huntingtonove bolesti.
Stanje se pogoršava
Iako joj je samo trideset godina Danijela je potpuno ovisna o drugima, tako da su suprug i njena majka uz nju neprestano 24 sata. Oboljelima od Huntingtonove bolesti izumiru moždane stanice, a prvi simptomi očituju se tek kod odraslih ljudi. Najprije su to razdražljivost i depresija praćeni malim trzajima, a nekontrolirani pokreti udova postupno se pojačavaju dok bolesnik posve ne postane vezan uz krevet ili invalidski stolac. I govor postupno postaje nejasan, a izraz lica iskrivljen. Umiru 15 do 20 godina nakon pojave simptoma. – Nakon rođenja sina, Danijelu je počela boljeti glava, pojavili su se i prvi trzaji rukom i očima, ali tada još nismo znali od čega boluje. Nažalost, stanje joj se posljednjih godina jako pogoršava pa više ne može sama stajati, jede samo pasiranu i biranu hranu, slabo govori i sve teže mogu s njom komunicirati – kaže M. Varešak. Danijela je lani u listopadu preko HZZO-a dobila kolica tako da ju Mario svakodnevno vodi u grad u šetnju. Boravak među ljudima i na zraku jako je raduje pa i po najvećoj hladnoći želi sjediti u kolicima i promatrati okoliš.
Sa 75 pala na 45 kg
U međuvremenu je sa 75 pala na 45 kilograma. Zbog nekontroliranih trzaja majka Štefica sama se ne može skrbiti o kćeri pa je Mario, koji je bio zaposlen u lipičkoj staklani, već devet mjeseci na neplaćenom dopustu. Obitelj živi od 1250 kuna Danijeline invalidnine i 1850 kuna koje Mario dobiva kao skrbnik. Za lijekove i biranu hranu za Danijelu te život ostalih članova obitelji to nije dovoljno pa im je pomoć itekako potrebna, a može se uplatiti na žiroračun M. Varešaka broj 2340009-3103532220 u PBZ-u.
– Danijela se ne može izliječiti, ali postoje lijekovi koji mogu ublažiti simptome bolesti i smanjiti bolove koje trpi. Neki od njih dobiju se na recept, a neki ne pa bi nam mjesečno trebalo 2000 kuna samo za lijekove. Toliko novca nemamo tako da joj ne dajem pune doze, ali se nadam da joj bar malo olakšavamo stanje u kojem se nalazi – kaže Mario.