Diana Takač, predsjednica Udruge Niemann-Pick Hrvatska koja pomaže obiteljima diljem Hrvatske čija djeca imaju istoimenu rijetku bolest se u bolnici u Pakracu osjeća kao doma s obzirom da je čest gost bolnice. Naime, Dianin sin Dado ima neizlječivu Niemann-Pickovu bolest te prima takozvani lijek iz milosrđa koji još nije na HZZO listi i izuzetno je skup. Lijek mu uvelike pomaže, a na terapije je morao putovati svaka dva tjedna iz Daruvara u KBC Zagreb.
Međutim, liječnici iz Pakraca su odlučili proći edukaciju za davanje tog lijeka kako Dado i još jedno dijete ne bi morali tako često putovati od Daruvara do Zagreba i natrag, piše mojportal.hr. Pakrac je Dadi znatno bliži, a to je tek jedna priča na pakračkoj pedijatriji koja je dirnula Dianu Takač. Boraveći često na odjelu pedijatrije, primijetila je da je posteljina na kojoj djeca leže već jako istrošena, a jastuci ulegli.
Takač je zatim stupila u kontakt s tvrtkom Wimax koja se bavi prodajom posteljine i zamolila ih za donaciju za pakaračku pedijatriju kojoj su prijekopotrebni novi jastuci i posteljina. Anđela Jurčić, vlasnica tvrtke se nakon kraćeg proučavanja raznih molbi za doniranjem koje su dobili, odlučila se za bolnicu u Pakracu. "Mi kao tvrtka tijekom cijele godine sudjelujemo u raznim humanitarnim akcijama jer nam je taj aspekt kao ljudima uvijek bio jako važan. I ove smo godine dobili dosta upita vezanih uz donacije. Kao i inače, sve sam ih pregledala, a nekako mi je za oko zapela daruvarska Udruga Neimann-Pick zbog toga što se bave djecom koja imaju rijetku bolest, zato što su nova udruga i jer su tražili pomoć za dječji bolnički odjel. Iz tih razloga smo se odlučili za ovu donaciju, kako bismo dali podršku roditeljima i njihovj djeci i na neki način sudjelovali u podizanju svijesti u javnosti o ovoj rijetkoj bolesti" istaknula je vlasnica Wimaxa.
POVEZANI ČLANCI:
Tvrtka je donirala 10 posteljina, 10 jastuka i 10 pokrivača Odjelu pedijatrije u Pakracu, a vodstvo tvrtke je odlučilo, uz donaciju poslati još i poklon pakete u kojima se nalaze slatkiši i plišanci kako bi djeci s pedijatrijskog odjela uljepšali blagdane. "I s ovom akcijom nastavljamo misiju pružanja podrške oboljelima od rijetke bolesti kao i svim malim pacijentima pedijatrijskog odjela. Ova donacija simbolizira predanost i brigu za oboljele, a posebno za djecu i njihove obitelji koji se suočavaju s izazovima enzimske nadomjesne terapije Xenopozyme" kazala je Diana Takač.
"Udruga se prije svih zahvaljuje ravnateljstvu, odnosno ravnateljici Marini Major na prihvaćanju i pružanju enzimske nadomjesne terapije Xenopozyme pacijentima oboljelih od Niemann-Pickove bolesti, dvoje od četvero u Hrvatskoj koji primaju milosrdni lijek, odnosno registrirani lijek koji još nije na osnovnoj listi lijekova HZZO-a. Također zahvaljujemo i svim djelatnicima pedijatrijskog odjela na čelu s dr. Nenadom Peićem na kontinuiranoj pomoći oboljelima omogućujući im da Xenopozyme terapiju, koju inače zahtijeva česta putovanja, sada primaju gotovo pa u vlastitom domu" dodaje čelnica Udruge Niemann-Pick.
Naime, Dianin sin terapiju prima 4 i pol sata, a premedikacija traje sat vremena. Na svu sreću, Dado za terapiju sada putuje tri sata kraće i putovanja mu ne izazivaju stres. Mama Diana kaže da bi se pokušavao sakriti ispod stražnjeg sjedala automobila čim bi ugledao Maksimir. Jer kada vidi Maksimir, zna da je blicu KBC-a Zagreb. "Dvoje djece s ovog područja prima Xenopozyme terapiju i mi smo im htjeli olakšati, da ne moraju svaka dva tjedan putovati za Zagreb. Gospođi Takač se divim s obzirom na to koliko energije ulaže za zdravlje svog djeteta, to je doista žena vrijedna svakog poštovanja. Zahvaljujući njoj, taj skupocjeni milosrdni lijek došao je i u Hrvatsku, a njegova mjesečna cijena je izuzetno visoka, mjeri se u desecima tisuća eura" rekao je dr. Nenad Peić, šef Odjela pedijatrije u pakračkoj bolnici za mojportal.hr. "Gospođa Takač je, rekao bih, imala potrebu da se zahvali s organizacijom ove donacije i mi se njoj i tvrtki Wimax također možemo samo od srca zahvaliti u ime naših pacijenata i u naše ime. Ako možemo pomoći, uvijek ćemo pomoći, to je naš poziv" dodao je.
>> FOTOGALERIJA Pogledajte kako izgledaju novi helikopteri koje će koristiti HGSS: 'Imaju defibrilatore, EKG i svu najmoderniju opremu'