Buđenje oko 7 sati, crtići, zamjena podložaka respiratora, respiratorne vježbe. Tako otprilike počinje svaki dan dvogodišnjeg Mate Bešlića iz Siska i njegove majke Ane. Mate, naime, boluje od spinalne mišićne atrofije, i to najtežeg oblika ove rijetke bolesti, a dijagnosticirana mu je već u šestom mjesecu života.
Život na respiratoru
Da bi uopće mogao disati, Mate je bez prestanka priključen na respirator, kraj njega mora biti boca s kisikom te aspirator pomoću kojeg mu mama čisti sekret iz pluća i dišnih puteva. Da bi život ovog malenog dječačića bio nešto lakši, potrebno je još dosta pomagala koja su, naravno, skupa. A obitelji koja živi od rodiljske naknade, Matine invalidnine i povremene plaće oca Tihomira nemoguće je sve to mu omogućiti. Samo nova kolica koja su Mati prijeko potrebna stoje između 17 i 20 tisuća kuna. Kolica se rade po mjeri, moraju biti za ležeći položaj jer dječak ne može sjediti te služe i kao autosjedalica, što je nužno jer ga roditelji voze na pretrage. Potrebni su i rezervni respirator i aspirator. Boca s kisikom brzo se prazni, a Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje osigurava im samo jednu. Pored toga, Bešlići nemaju ni medicinski krevet koji je potreban radi vježbe i razgibavanja, a ovaj priručni krevetić Mate će uskoro prerasti. Nemaju ni podlogu za kupanje pa Ana sina mora prati na krevetu. Naime, zbog aparata na koje je priključen Mate ne može u kadu, a samo podloga stoji gotovo 7000 kuna.
– Zato vas molim, ako imate mogućnosti, pomozite nam – moli mama Ana. Svi koji žele pomoći obitelji Bešlić mogu to učiniti uplatom na broj računa 2407000-3205490574 u OTP banci.
Suzdržavajući suze, Ana počinje priču o tome kako se razdoblje koje je trebalo biti najsretnije u životu njezine obitelji pretvorilo u svakodnevnu borbu.
Iako je od prvog dana bio mirnija beba, liječnike to nije zabrinjavalo. Preporučili su roditeljima da s njim vježbaju kako bi u razvoju sustigao vršnjake.
No vrijeme je prolazilo, a Mate je bio sve “mlohaviji”. Tek sa šest mjeseci, nakon 12 dana intenzivnih pretraga u Klaićevoj, otkrili su i zašto.
– Rekli su nam da će mu biti sve lošije jer je riječ o progresivnoj bolesti za koju nema lijeka. Polagano će propadati svi mišići u tijelu, sve dok ne dođe do srca – objašnjava 29-godišnja Ana Bešlić. Kad je Mate navršio godinu dana, bolest se naglo pogoršala. Dobio je nekakvu bakteriju i završio na respiratoru, na kojem je i danas jer više ne može samostalno disati. Hrani se na sondu, a priključen je i na aparat koji mu mjeri puls i razinu kisika u krvi. Zbog težine stanja roditelji su morali birati – smjestiti ga u ustanovu ili će na kućnu njegu.
Voli se družiti
Dvojili nisu ni trenutka. Prošli su obuku u bolnici kako bi se o njemu mogli pravilno brinuti.
– Četiri sam mjeseca od 7.30 do 19 sati promatrala što sestre rade s Matom, vodile su me kroz cijeli postupak. Na svemu što su nam pomogle, kao i liječnicima, beskrajno sam im zahvalna – ističe Ana.
Unatoč svemu, Mate je vedar dječačić koji najviše od svega uživa u društvu prijatelja, gledanju crtića i šetnji po četvrti s roditeljima. A djeca iz ulice ga obožavaju.
– Osjetljivi su na njega, brišu mu nos, dijele igračke koje inače nikome ne bi dali – sretna je mama. Iako je još mali, i on sam vidi da nije isti kao drugi. Htio bi se glupirati, ali ne može, pa umjesto tijela i govora za komunikaciju koristi lice.
Zasad još može micati ručicama, ali zbog prirode bolesti postupno će izgubiti svu mogućnost pokreta. Dok je mama kraj njega, sve je u redu, ali problemi nastaju kad ona mora izaći.
– Prošli tjedan moja sestra Martina došla ga je pripaziti jer sam morala u grad, no on se naljutio, pala mu je razina kisika u krvi i svi su aparati počeli pištati – kaže Ana.
Situaciju bi olakšalo da povremeno ima pomoć medicinske sestre. Zamjera državi što su obitelji poput njene prepuštene same sebi.
– Vani postoji potpora medicinskog osoblja, kod nas ne. Smatraju da sam ja obučena pa se mogu sama brinuti o sinu, ali to podrazumijeva da se od njega ne smijem maknuti 365 dana u godini, a ne smijem biti ni bolesna – zaključuje Ana.
Jadna država u kojoj ljudi moraju molit za novac,da bi mogli bit uz svoju bolesnu djecu. Bolje bi bilo da smanje svoje saborske mirovine i plaće i da taj novac daju ljudima s bolesnom djecom. Svaka cast svim roditeljima koji su požrtvovni i koji imaju snage za sve tegobe koje ih muče.