Koliko je važan pothvat Saše Pavlića koji je nosio križ od Rijeke do Zagreba i kakav je dojam ostavio na vas?
Pothvat Saše Pavlića je hvalevrijedan jer se radi o djelu običnog, malog čovjeka koji je digao svoj glas vidjevši socijalnu neosjetljivost odgovornih na problem liječenja djece – u ovoj priči djece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Možemo reći da se radi o velikom djelu malog čovjeka. Iskreno sam ostala zatečena tim Sašinim pothvatom a njegove riječi su iskrene i bez političke ili ideološke obojenosti. Odlučili smo ga dočekati na Markovu trgu s našom trogodišnjom princezom Norom koja je jedna od te otpisane djece. Nora je trajno vezana uz respirator, a povjerenstvo koje odlučuje o kandidatima za liječenje to joj je uzelo kao otegotnu okolnost u našim nastojanjima da joj pružimo terapiju Spinrazom. U cijeloj toj priči posebno mi je to što Saša nije usko vezan uz taj problem, ali je osjetio potrebu dići glas za bolesnu djecu.
Je li javnost dovoljno senzibilizirana za problem teško bolesne djece?
U proteklih 10 mjeseci, nakon što je EMA odobrila lijek, javnost u EU se senzibilizirala. Moje iskustvo u lokalnoj zajednici je pozitivno. Građani Omiša žive i proživljavaju cijelu priču vezanu uz Noru i još jedno dijete u Omišu. Nora i dvogodišnji dječak su među djecom kojoj terapija nije dostupna. Sve vrijeme imamo potporu medija, no ako ćemo govoriti o široj javnosti, ne mogu reći da se narod dovoljno senzibilizirao. Tema je preteška i valjda je u ljudskoj prirodi misliti da se loše stvari događaju drugima. Činjenica je da problem postoji i vrijeme je da se krene u sustavno rješavanje. Moramo nastojati kao društvo izbjeći da roditelji i oboljeli mole za lijek preko medija i prosvjedima.
Bili ste s Pavlićem na satanaku u Vladi. Očekujete li neke pomake?
Ministar Kujundžić obvezao se idući tjedan održati sastanak s Povjerenstvom i liječnicima neuropedijatrima kako bi se razmotrila djeca na respiratoru. Terapija se u drugim zemljama uredno daje djeci na respiratoru. Zadovoljna sam činjenicom da se razgovaralo o problemu, a na političarima ostaje da učine ono što su obećali. Ispunjavaju li obećanja, znat ćemo već idući tjedan.
Dotični Saša ima očigledno jaka uvjerenja čim je mogao pješke prohodati više od 200 km. No, ne mogu se oteti dojmu da je cilj njegova "prosvjeda" izrazito promašen. Naime, u situaciji kad se državni proračun puni ko lud, uzimati avione kao negativan primjer je više nego promašeno. Dobro, osim što je dotični prema Riječanima, vrlo aktivan u prosvjedima protiv branitelja ili u podršci za Frljića, gospodin Pavić je napravio ipak jednu "dobru" stvar. Doveo je populizam do neslućenih visina. U njegovu gradu je u zadnih 10-tak godina potrošeno toliko novca na gluposti ili je "nestalo" da je stvarno čudno kako nijednom nije okrznuo Obrsnela. Al dobro, sad sam sitničav...