Udruga roditelja vitalno ugrožene djece 'Kolibrići' organizirala je još jedan prosvjed 'Spinraza za sve'. Od 11 sati nekoliko stotina ljudi prava za oboljele traži na zagrebačkom Markovom trgu.
Jedna od organizatorica prosvjeda Ana Alapić rekla je da je odluka da lijek ne mogu primiti stariji od 18 je diskriminatorna te su zato došli prosvjedovati ispred Vlade, javlja N1.
Roditelje i djecu u Vladi su primili premijer Plenković, ministar Kujundžić i njegov pomoćnik Beroš, Ervina Bilić predstojnica klinike za neurologiju KBC Rebro te, Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja KBC Rebro.
Prosvjednici traže da lijek bude dostupan svim oboljelima, neovisno o dobi i stadiju bolesti.
"Zahvaljujemo se svima koji su nas u proteklih godinu i pol dana od kada je lijek za spinalnu mišićnu atrofiju odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja održavali u borbi za jednako pravo na pristup liječenju za sve oboljele od SMA. HZZO je donio duboko diskriminirajuću odluku da djeca na respiratoru kao i bolesnici stariji od 18 godina nemaju pravo na liječenje. Podržite nas u borbi za jednako pravo na pristup liječenju", stoji u pozivu udruge Kolibrići.
"Bolest je teška i progresivna, našoj djeci i najmilijima ukradeno je dragocjeno vrijeme u liječenju i zaustavljanju smrtonosnog neprijatelja spinalne mišićne atrofije. Dođite na snijegom pokriven Markov trg, stanite uz djecu na respiratoru i odrasle oboljele od SMA, njihove roditelje, obitelji i prijatelje i recite glasno NE diskriminaciji u liječenju", kažu u udruzi.
Nakon sastanka s predstavnicima Udruga roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije "Kolibrići", ministar zdravstva Milan Kujundžić u subotu je rekao kako će povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje o Spinrazi.
Kujundžić: Novac neće biti problem, važna su pravila struke
"Povjerenstvo za lijekove HZZO-a jednom mjesečno analizira iskustva, kako bi i mi u Hrvatskoj bili učinkoviti, a postoji i povjerenstvo sastavljeno od eksperata, oni svakodnevno analiziraju i prate studije", rekao je ministar Milan Kujundžić nakon sastanka u Vladi, prenosi N1.
"Novac neće biti problem, kao što nije bio problem ni za 30 pacijenata, neće biti ni za ovih 12, ali registraciju lijeka ne možemo raditi bez pravila struke", dodao je.
"Povjerenstvo će u roku 15 dana izreći svoje novo mišljenje što je našlo u studijama", rekao je ministar Kujundžić te pojasnio kako je riječ o stručnjacima koji se isključivo bave spinalnom atrofijom kod djece i kod odraslih.
"To su ozbiljni ljudi iz struke i znanosti, koji neće zakinuti pacijente", naglasio je.
Na pitanje što će odlučiti povjerenstvo, Kujundžić je ponovio kako novac neće biti zapreka, ali da ne može prejudicirati što će struka reći. Ali, dodao je, prema onom što se događa u nekim zemljama u Europi, ima naznaka da bi se moglo u tom pravcu odvijati.
Rekao je i kako se neće raditi mimo pravila i zakona kako neki "ishitreni potez ne bi doveo do gubitka djeteta ili bilo kojeg pacijenta."
Alapić: Vjerujem da će oboljeli dobiti priliku
Predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić rekla je kako je djelomično zadovoljna razgovorom u Banskim dvorima.
"Djelomično sam zadovoljna, ali meni je jasno da moram sačekati stav struke. Vjerujem da će ono biti u našu korist", rekla je.
"Vjerujem da će se uskoro krenuti s liječenjem djece na respiratoru i da će i oni dobiti priliku", dodala je.
Izrazila je žaljenje što će još više od djece na lijek morati čekati odrasli pacijenti boljeli od spinalne mišićne atrofije. Njih je u Hrvatskoj, kaže, dvadesetak.
Kujundžić je potvrdio da sljedeći tjedan ide u Metković gdje će se sastati s predstavnicima građanskih inicijativa.
>> Pogledajte video s prosvjeda u Sisku za Matu - Spinraza za sve
Previše tražite, kako ćemo onda kupiti avione?! Sorry djeco, ali zna se prioritet...