Još malo i uspjeh! Tako bi se mogla upisati situacija u kojoj se trenutno nalazi obitelj Petrušić jer se za njihovu ratnicu, dvoipolgodišnju djevojčicu Lavu ujedinila cijela Hrvatska i trenutno je prikupljeno oko milijun i osamsto tisuća od potrebnih 2,4 milijuna eura., potvrdila nam je Lavina mama Petra Petrušić.
To je iznos koji je potreban da bi Lava primila nasušno potreban lijek koji bi trebala dobiti 3. svibnja u bolnici UCLA u Losa Angelesu.
-Sada je postalo stvarno i opipljivo i optimistični smo da ćemo do 12. travnja, kada je rok za uplatu novca, imati kompletan iznos- kaže nam P. Petrušić.
Podsjetimo, Lavi je lani u veljači dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa dva (SMN2), što znači da ima tri kopije pričuvnog gena zbog čega ne može samostalno hodati ni stajati. U borbu za lijek koji joj je potreban, Zolgensmu, kako nam je kazala njezina majka Petra, krenuli su nedugo nakon postavljene dijagnoze, kada je na Lavinu povijest bolesti dodano da nije kandidat za gensku terapiju.
-Malena je trenutno dobro i čuvamo je od bolesti jer mora biti zdrava, a pazimo i da se ne udeblja iznad 13,5 kilograma jer to su uvjeti da bi mogla primiti lijek- govori Petrušić.
Uz spinalnu mišićnu atrofiju, Lavi je dijagnosticirana i osteoporozu drugog stupnja te skoliozu i kifozu, a nedavno su joj se, kaže Petrušić, počeli kočiti prstići na rukama. Nedavno smo pisali i kako je rok za Lavin termin doziranja pomaknut s kraja svibnja na 3. svibnja što znači da novac u cijelosti mora biti uplaćen do 12. travnja 2023.
Svi koji žele mogu pomoći uplatom na račun u Raiffeisen banci s podacima:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
BIC/SWIFT: RZBHHR2X
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
PAYLPAL: petrunjela.petrusic@gmail.com
>>VIDEO: Ministar Božinović o Hrvatima uhićenim u Zambiji
Ovdje imamo nasljednu ne bolest nego genetsku pogresku prenesenu od roditelja s genetskom greskom.Od drustva se ocekuje potrositi silne novce za "lijek" koji ce na kraju proizvesti osobu koja ce dozivotno biti hendikepirana u odredenoj mjeri i zahtjevati posebnu paznju i troskove. S novcima za taj lijek koji je samo vrlo ograniceno djelomicno rjesenje za jednu osobu bi trenutno mogli platiti operacije sve djece u Hrvatskoj kojima je potrebna srcana operacija na koju cekaju jer nema dovoljno novaca. Ta druga djeca bi dozivotno bila izlijecena i zivjeli bi normalne produktivne zivote. Pomazuci maloj Lavi sada samo omogucujemo genetskoj gresci da se prosiri na druge buduce generacije! Neeticno je sto organizacije i pojedinci cine promovirajuci preusmjeravanje ogranicenih drustvenih sredstava na izgubljen slucaj!