Događaj "Mnogi za rijetke" održat će se sutra na Malom jezeru na Jarunu u Zagrebu. Organizatori su Hrvatski savez za rijetke bolesti i tvrtka Proqlea, a cijeli događaj je osmišljen kako bi se privukla pažnja javnosti na izazove s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti, te kako bi se istaknula važnost dostupnosti novih terapija u Hrvatskoj. Projekt "Mnogi za rijetke" sportsko-zabavnog je karaktera, a njegov glavni cilj je podizanje svijesti o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima te podrška inicijativi "Dobrota je lijek". Inicijativu je pokrenula Josipa Ljubičić, vlasnica tvrtke Proqlea, s ciljem povećanja dostupnosti najnovijih lijekova i terapija u Hrvatskoj, te povećanja broja kliničkih ispitivanja za rijetke bolesti kako bi što manji broj oboljelih morao putovati u inozemstvo radi liječenja.
Josipa Ljubičić, kao organizatorica i ambasadorica ovog projekta, ističe da je događaj planiran tako da svaki posjetitelj, bez obzira na dob, može pronaći neku aktivnost u kojoj može sudjelovati. Tijekom dana, posjetitelji će imati priliku upoznati rad nekoliko udruga i zaklada koje okupljaju i pomažu oboljele od rijetkih bolesti, čime će se približiti izazovima života s teškim dijagnozama za koje ne postoji lijek.
Program događanja uključuje turnir u odbojci na pijesku i čak tri utrke - za djecu, umirovljenike i profesionalce. Bit će osigurana i gostovanja poznatih institucija i tvrtki koje će tog dana darovati svoje vrijeme i alate, nudeći posjetiteljima razne radionice, predstave, glazbene i plesne nastupe te mnoge druge zanimljive sadržaje.
POVEZANI ČLANCI:
Posebnu pažnju privlači ambasador događanja, poznati humanitarac Marko Kos, koji će 12 sati prije profesionalne utrke u 17 sati neprekidno trčati, gurajući u kolicima djecu s teškoćama u razvoju. Na ovaj način djeci će omogućiti nezaboravno iskustvo i pustolovinu, a kako kaže, djeca redovito vrlo pozitivno reagiraju na ovu aktivnost. Podršku u organizaciji pružili su i mnoge udruge i organizacije kao što su udruga Jak kao Jakov, Matica umirovljenika grada Zagreba, Referentni centar za rijetke i metaboličke bolesti Ministarstva zdravstva RH, te mnoge druge.
Josipa Ljubičić putem ove inicijative želi podići svijest o rijetkim, neizlječivim i malignim bolestima, te naglasiti važnost dostupnosti najnovijih terapija kako bi oboljeli imali priliku za liječenje u Hrvatskoj, bez potrebe za odlaskom u inozemstvo. Uz to, želi pružiti sveobuhvatnu podršku oboljelima i njihovim obiteljima, jer svi zaslužuju podršku i razumijevanje te ravnomjerno uključivanje u društvo.
Projekt "Mnogi za rijetke" nije samo događaj, već pokret koji okuplja ljude u zajedničkoj borbi za bolju budućnost onih koji se suočavaju s rijetkim bolestima.