1.Što je točno Parkinsonova bolest i kojim se simptomima ona manifestira?
Parkinsonova bolest je bolest mozga koja zahvaća živčane stanice, koje proizvode dopamin, u području mozga koji se zove supstancija nigra. Dopamin je važna supstanca koja djeluje kao neurotransmiter i ima ulogu u motoričkim i nemotoričkim funkcijama. Učestalost Parkinsonove bolesti raste s godinama te se procjenjuje da se bolest kod 4 % bolesnika dijagnosticira prije 50. godine života. Bolest zahvaća oba spola, iako muškarci imaju 1,5 puta veću vjerojatnost oboljenja od žena. Smatra se da više od 10 milijuna ljudi širom svijeta živi s Parkinsonovom bolesti.
Simptomi se postupno razvijaju godinama. Progresija simptoma je individualna i često se razlikuje od osobe do osobe. Bolesnici s Parkinsonovom bolesti obično razvijaju tegobe poput:
- tremora (podrhtavanja), uglavnom u stanju mirovanja koje zahvaća udove i bradu
- bradikinezije (usporenost u pokretima)
- rigor (ukočenost mišića udova)
- problema s hodom (hod sitnim koracima, smanjenih kretnji rukama)
- gubitak posturalnih refleksa (refleksa koji nas drže uspravnima) zbog čega su bolesnici skloni padovima
Bolest ne utječe samo na motoričke funkcije. Osim simptoma bolesti, poput usporenosti i nespretnosti pokreta, javlja se čitav niz različitih simptoma koji zahvaćaju raspoloženje, ponašanja i druge funkcije te se nazivaju nemotoričkim simptomima bolesti. Nemotorički simptomi uključuju probleme sa spavanjem, tjeskobu, zatvor, bol, promjene kognitivnih (misaonih) funkcija i depresivno raspoloženje. Upravo su nemotorički simptomi prisutni u svim fazama Parkinsonove bolesti, ali obično dominiraju u kasnijim fazama te imaju vrlo veliki utjecaj na kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji.
2. Kome se obratiti u slučaju prepoznavanja prvih simptoma bolesti?
Važno je razgovarati sa svojim liječnikom obiteljske medicine i zamoliti za upućivanje neurologu koji je specijalist za Parkinsonovu bolest. Specijalist za Parkinsonovu bolest nastojat će pronaći optimalnu terapiju za simptome bolesti s kojima se bolesnik susreće. Istraživanja su pokazala da je kod bolesnika koji su na vrijeme liječeni od strane specijalista produljeno vrijeme pojave onesposobljavajućih faza Parkinsonove bolesti. Iz tog je razloga važno izgraditi dobre odnose sa svojim liječnikom obiteljske medicine i specijalistom neurologom, kako bi se bolesnik osjećao ugodno postavljati pitanja ili tražiti pomoć. Razgovor i odluka o početku terapije te uzimanje pravih lijekova u pravo vrijeme, u skladu s preporukama liječnika specijalista, važni su koraci u dobrom liječenju Parkinsonove bolesti.
3. Kako se bolest dijagnosticira i kako oboljelima od Parkinsonove bolesti priopćiti o kakvoj se bolesti radi?
Ne postoji test specifičan za dijagnosticiranje Parkinsonove bolesti. Neurolog postavlja dijagnozu Parkinsonove bolesti na temelju medicinske povijesti, simptoma te neurološkog i fizikalnog pregleda. Vrlo je važno da bolesnici i njihove obitelji razumiju simptome Parkinsonove bolesti i činjenicu da će bolest s vremenom progredirati. Bolest može trajati niz godina, što znači da se simptomi bolesti mijenjaju tijekom vremena. Životni vijek bolesnika nije skraćen i obično se javlja kod ljudi starijih od 60 godina. Riječ je o bolesti od koje bolesnici mogu dugo bolovati i zbog toga je vrlo bitno da oboljeli i njihove obitelji nauče kako živjeti s Parkinsonovom bolesti.
Dijagnoza kronične progresivne bolesti kao što je Parkinsonova bolest može opteretiti bolesnika i obitelj. Suočavanje sa simptomima, kao što su poteškoće s kretanjem, može rezultirati time da se bolesnici osjećaju frustrirano i obeshrabreno. Razgovor o bolesti za bolesnika može biti iznimno težak, čak i ako se radi o razgovoru s bliskim osobama. Bitno je izbjeći poriv da se dijagnoza sakrije. Za dugoročnu dobrobit je važno da se bolesnici otvore prijateljima, kolegama i voljenima. Potrebno je otvoreno razgovarati s partnerom i djecom o problemima koje bolest nosi. U dugogodišnjoj borbi s ovom kroničnom bolesti, obitelj je najvažnija.
4. Koliki je utjecaj bolesti na svakodnevni život oboljelih osoba?
Život s Parkinsonovom bolesti nije jednostavan zbog progresivnih promjena motoričkih funkcija i pojave čitavog niza nemotoričkih simptoma, poput problema sa spavanjem, boli, depresivnog raspoloženja i kognitivne disfunkcije. Bolest uvelike utječe na kvalitetu života, kako bolesnika, tako i njegovatelja ili partnera. Također, kroničnost bolesti uvelike otežava svakodnevicu.
Bolesnici koji su fizički aktivni imaju veće šanse da dulje ostanu aktivni i u samoj bolesti. Potrebno je u svakodnevicu uključiti različite aktivnosti, poput vožnje bicikla, planinarenja, plivanja i drugih oblika vježbanja. Redovita tjelovježba važna je za ublažavanje ukočenosti mišića, poboljšanje raspoloženja i ublažavanje stresa. Također, tjelovježba pomaže izgraditi rezervu protiv gubitka tjelesne funkcije kako bolest napreduje. Normalno je da svatko od nas s godinama gubi mišićnu masu, koordinaciju i motoriku, a upravo se navedene promjene značajnije manifestiraju kada je riječ o Parkinsonovoj bolesti. Zbog toga je bitno biti što više fizički aktivan.
Mnogi ljudi nakon postavljanja dijagnoze nastavljaju raditi, iako su im na radnom mjestu potrebne određene prilagodbe. Radna sposobnost ovisi o vrsti i ozbiljnosti simptoma Parkinsonove bolesti, ali i o zahtjevima posla.
Sposobnost vožnje može biti narušena u Parkinsonovoj bolesti, budući da bolest ima višestruke učinke na motoričko, kognitivno (misaono) i vizualno funkcioniranje. Međutim, odustajanje od vožnje može biti teško jer je vožnja povezana s individualnim osjećajem neovisnosti, osobne kontrole i samopouzdanja. Važno je procijeniti kako i u kojoj mjeri simptomi Parkinsonove bolesti utječu na sposobnost vožnje.
Mnogi bolesnici s Parkinsonovom bolešću imaju poteškoće u komunikaciji. Parkinsonova bolest zahvaća glas, radi čega on može postati nejasan, promukao, monoton i tih, čime je otežana svakodnevna komunikacija.
U početnim fazama bolesti simptomi su blagi i bolesnici su potpuno samostalni u svakodnevnim aktivnostima. Međutim, s trajanjem bolesti postepeno postaje teže obavljati osnovne svakodnevne aktivnosti s kojima se bolesnik s Parkinsonovom bolešću nekada lako nosio, poput kupanja, oblačenja, jela, spavanja, pa čak i hodanja. U uznapredovaloj fazi bolesti upravo zbog narušenosti ovih osnovnih funkcija samostalan život često nije moguć.
Mentalni i društveni angažman također je bitan aspekt u borbi s ovom bolešću. Druženje s prijateljima i obitelji, društvene aktivnosti koje održavaju osobe mentalno aktivnima pružaju osjećaj ugode i svrhe te pružaju socijalnu potporu koja je izrazito bitna.
Simptomi bolesti mogu otežati svakodnevne aktivnosti, ali postoje brojne prilagodbe koje bolesnici samostalno mogu napraviti kako bi se olakšalo suočavanje sa simptomima. Zapisivanje režima uzimanja lijekova pomoći će prilikom planiranja aktivnosti u vrijeme kada lijekovi dobro djeluju i kada su simptomi pod kontrolom. Oboljelima su dostupna različita pomagala koja mogu pomoći pri hodanju, jelu, odijevanju i pisanju. Prilagodbe unutar doma mogu olakšati bolesnicima da se nastave baviti svojim svakodnevnim životom, a neke od modifikacija su korisne za smanjenje rizika od padova, koji se mogu javiti u uznapredovalim fazama bolesti.
5. Kakav je tijek bolesti, od početnih simptoma do stadija uznapredovale bolesti?
Parkinsonova bolest s vremenom progredira i može biti teško predvidjeti kojom brzinom će stanje napredovati. Sama bolest utječe na bolesnike individualno i na različite načine. Simptomi se mogu razlikovati od bolesnika do bolesnika te se mogu javljati drugačijim redoslijedom i intenzitetom kod svakog bolesnika. Ipak, postoje tipični obrasci progresije Parkinsonove bolesti koji su definirani po fazama.
U početnoj fazi bolesnici imaju blage simptome, koji općenito ne ometaju svakodnevne aktivnosti. Drhtanje (tremor), nespretnost i usporenost javljaju se samo na jednoj strani tijela. Javljaju se promjene u držanju tijela, hodu i izrazu lica. Tijekom vremena, simptomi bolesti se počinju pogoršavati. Tremor, ukočenost mišića i drugi poremećaji motorike počinju biti prisutni na obje strane tijela. Moguća je pojava problema s hodanjem i lošeg držanja. Bolesnici mogu živjeti sami, ali svakodnevni zadaci su teži i oduzimaju više vremena nego što je to uobičajeno. U srednjem stadiju bolesti, glavno obilježje su gubitak ravnoteže i usporenost u pokretima. Zbog problema s ravnotežom mogu se javiti padovi. Bolesnici su potpuno neovisni, ali simptomi bolesti značajno ometaju svakodnevne aktivnosti, poput odijevanja. U uznapredovalim fazama bolesti simptomi su ozbiljni i ograničavajući. Bolesnici su otežano pokretni i često za kretanje trebaju pomagala poput hodalice. Pri obavljanju svakodnevnih aktivnostim trebaju znatnu pomoć i više ne mogu živjeti sami.
Veliki izazov je to što se simptomi Parkinsonove bolesti kod svakog pojedinog bolesnika mogu promijeniti od sata do sata, pa čak i od minute do minute. Tako simptomi koji dominiraju jedan dan, ne moraju uopće biti prisutni drugi dan. Zbog fluktuirajuće prirode same bolesti, može biti teško procijeniti potrebe bolesnika.
Dostupne terapije ne sprečavaju da Parkinsonova bolest napreduje, ali mogu vrlo dobro kontrolirati simptome Parkinsonove bolesti.
6. Kako prepoznati da je bolest uznapredovala?
Određivanjem optimalne terapije, simptomi Parkinsonove bolesti mogu se dramatično poboljšati. Trajanjem bolesti, učinak doze lijeka sve kraće traje. Kada učinak lijeka traje kraće od 4 sata govorimo o fenomenu trošenja ('wearing off'). U ranoj fazi Parkinsonove bolesti, bolesnici mogu dugo osjećati učinak lijeka, ali kako Parkinsonova bolest napreduje, taj učinak traje sve kraće. Bolesnici imaju takozvane 'on' faze u kojima su simptomi dobro kontrolirani i 'off' faze u kojima dominiraju simptomi bolesti poput usporenosti i otežane pokretljivosti. Ove fluktuacije mogu biti i vrlo nepredvidljive s trajanjem bolesti te se simptomi Parkinsonove bolesti mogu javiti vrlo iznenada i neočekivano.
Kako bolest napreduje, bolesnicima je obično potrebna sve češća primjena lijeka/lijekova. Pet ili više doza terapije dnevno i problematična razdoblja pojave simptoma Parkinsonove bolesti, a koja traju duže od 1 do 2 sata dnevno, kritični su pokazatelji da se radi o uznapredovaloj fazi bolesti. Iako nema konkretne definicije što je uznapredovala Parkinsonova bolest, ovim se nazivom bolesti obično označava stanje kada simptomi bolesti značajno utječu na svakodnevne aktivnosti bolesnika.
Zdravstveno stanje napreduje drugačije i različitom brzinom za svakog bolesnika. Uznapredovala faza bolesti može trajati niz godina, a bolesnici mogu doživjeti sljedeće tegobe:
- liječenje lijekovima nije više učinkovito kao na početku bolesti
- komplicirani režim uzimanja lijekova
- više razdoblja pojave simptoma Parkinsonove bolesti (takozvana 'off' razdoblja) i nevoljnih pokreta (diskinezije)
- povećane probleme u kretanju i padove
- probleme s gutanjem
- simptome tjeskobe, depresije i demencije.
Bolesnici s uznapredovalom Parkinsonovom bolesti moraju imati individualnu i prilagođenu terapiju svojim potrebama. Kada modificirani oralni (primjena lijeka kroz usta) režimi liječenja više ne uspijevaju adekvatno upravljati simptomima Parkinsonove bolesti, terapije poput formulacija s kontinuiranom infuzijom lijeka, preko stome ili potkožnom infuzijom, dostupne su alternative za razmatranje. Također, duboka stimulacija mozga jedna je od dostupnih metoda liječenja.
7. Koliko je u životu bolesnika s uznapredovalim oblikom Parkinsonove bolesti bitna potpora okoline – obitelji i prijatelja?
Briga za bolesnika s uznapredovalom Parkinsonovom bolest može biti zahtjevna, fizički i psihički. Fluktuacija simptoma bolesti može biti vrlo stresna i zahtjevna za obitelj. Simptomi imaju tendenciju fluktuacije iz dana u dan, pa čak i iz sata u sat, stoga je vrlo bitno da se bolesnik i njegova okolina educiraju o Parkinsonovoj bolesti. Ukoliko su bolesnici i njihova okolina svjesni simptoma, mogućnosti liječenja, raspoloživih resursa i napredovanja, mogu predvidjeti i bolje se pripremiti za fizičke i emocionalne poteškoće koje se pojavljuju tijekom bolesti.
Kako bolest napreduje, tako bolesnici mogu postati sve više ovisni i sve više se oslanjati na pomoć obitelji. Kako bi obitelj i bliski prijatelji mogli učinkovito podržati bolesnika, moraju razumjeti promjene koje dolaze s Parkinsonovom bolešću. S vremenom, bolesnici i njima bliske osobe moraju promijeniti i prilagoditi svoje rutine i aktivnosti, ali za bolesnike je bitno da nastave raditi stvari u kojima su oduvijek uživali,upravo s toga da Parkinsonova bolest ne bi izrazito dominirala njihovim životom.
8. Koje metode liječenja su danas dostupne oboljelima s uznapredovalim oblikom Parkinsonove bolesti?
Iako se bolest ne može izliječiti, imamo na raspolaganju različite mogućnosti liječenja, uključujući lijekove različitih mehanizama djelovanja, ali i invazivne metode. Svaki lijek se po svojim osobinama razlikuje od ostalih. Zbog velikog broja lijekova, vrsta i doza lijeka prilagođuje se svakom bolesniku individualno.
Lijekovi mogu pomoći u rješavanju problema s pokretom, napetosti mišića i drhtanjem. Djeluju na principu da povećavaju razine dopamina u mozgu ili zamjenjuju njegovo djelovanje (zbog djelovanja na receptore za dopamin).
Osobe s Parkinsonovom bolešću imaju nisku koncentraciju dopamina u mozgu. Međutim, dopamin se ne može davati izravno, već se daje u obliku pripravaka koji se u organizmu razgrađuju u dopamin. Zbog toga je potrebno da se, pri uzimanju lijekova koji se pretvore u dopamin, sat do dva prije ili poslije uzimanja lijeka, ne konzumira hrana bogata proteinima. Vođenje dnevnika lijekova može pomoći u boljoj kontroli simptoma bolesti te može biti vrlo korisno prilikom razgovora s liječnikom obiteljske medicine, odnosno specijalistom neurologom.
Osim klasičnog liječenja Parkinsonove bolesti lijekovima postoji i invazivno liječenje uznapredovale faze bolesti pumpama ili kirurškim metodama. Ove metode liječenja rezervirane su za bolesnike u kojih se klasičnim farmakološkim metodama ne postiže adekvatna kontrola simptoma bolesti. Metode invazivnog liječenja Parkinsonove bolesti su terapija izbora za bolesnike s uznapredovalom fazom Parkinsonove bolesti.
U Referentnom centru za neurodegenerativne bolesti primjenjuju se sve dostupne metode liječenja Parkinsonove bolesti, te se bolesnici kod kojih postoji sumnja na Parkinsonovu bolest mogu javiti na pregled kako bi se postavila dijagnoza i započelo liječenje.
Iako je Parkinsonova bolest progresivnog tijeka, danas postoje brojne mogućnosti liječenja koje omogućuju bolesnicima i njihovim obiteljima dobru kvalitetu života, kroz dug vremenski period. Bolest nije izlječiva, ali prosječni životni vijek za oboljele od Parkinsonove bolesti je otprilike isti kao i za osobe koje nemaju tu bolest. Liječenje bolesti je doživotno, a izbor terapije ovisi o životnoj dobi i stupnju uznapredovalosti bolesti. Isto tako, terapija se mora prilagoditi svakom bolesniku ovisno o njegovim potrebama. Za uspješno liječenje simptoma bolesti neophodna je dobra suradnja bolesnika i njihovih obitelji s medicinskim timom, koji uključuje liječnike obiteljske medicine, neurologe, medicinske sestre i ostalo medicinsko osoblje, te strogo pridržavanje preporučene terapije i medicinskih savjeta za prilagodbu načina života.
Mišljenja i/ili zaključci sadržani u ovom radu ne odražavaju nužno mišljenja i/ili zaključke naručitelja ovoga autorskog djela, društva AbbVie d.o.o.
HR-NEUP-220012, travanj 2022.
Sadržaj nastao u suradnji s AbbVie.
