SMA

Udruga Kolibrići: Multidisciplinarni pristup omogućuje ostvaranje potencijala svakog djeteta

Multidisciplinarni pristup u liječenju SMA ključan je kako bi se umanjila progresija bolesti oboljele djece i omogućio motorički razvoj.

Video sadržaj

USPJEŠNA TERAPIJA

Predivne vijesti! Lijek djeluje, Lava sama stoji: 'Postala je prava djevojčica'

"Od samog trenutka primanja genske terapije do danas njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke", javlja Lavina majka Petra.

humanitarna akcija

Hrabrica Lorena treba vašu pomoć, iznos za petogodišnje liječenje još nije prikupljen

Od početka trajanja humanitarne akcije koja je počela 28. prosinca 2022., uspjeli smo skupiti iznos koji nam je potreban za dvije godine liječenja. No naša curica treba lijek za 5 godina, a cijena liječenja za jednu godinu iznosi oko 150.000 eura, ističe mama Andrea Jakubec.

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka

Video sadržaj

u KBC-u Zagreb

Sva novorođena djeca od danas se testiraju na spinalnu mišićnu atrofiju

Svakog radnog dana pristiže oko 150 do 200 uzoraka krvi novorođene djece iz svih rodilišta u Hrvatskoj na Odjel za laboratorijsku dijagnostiku nasljednih metaboličkih bolesti i novorođenački probir. U slučaju pozitivnog nalaza, nekoliko dana po prispijeću uzorka, roditelji će biti pozvani s djetetom na pregled u Zavod za pedijatrijsku neurologiju, gdje će se u razgovoru s roditeljima odlučiti o potrebi i mogućnostima liječenja SMA.

Udruga Kolibrići: Multidisciplinarni pristup omogućuje ostvaranje potencijala svakog djeteta

Predivne vijesti! Lijek djeluje, Lava sama stoji: 'Postala je prava djevojčica'

Hrabrica Lorena treba vašu pomoć, iznos za petogodišnje liječenje još nije prikupljen

Sva novorođena djeca od danas se testiraju na spinalnu mišićnu atrofiju