"Rado bih na minutu u obliku muhe na zidu zavirila u život petogodišnjakinje čiji će djeličak Erik do kraja života nositi u sebi. Nadam se da je zdrava i sretna, i da se njoj i njenim roditeljima upravo sad bar malo štuca." Napisala je to na društvenoj mreži Varaždinka Marina Fischer nakon što su 27. ožujka njezinu devetomjesečnom sinčiću Eriku uspješno transplantirane matične stanice iz pupčane vrpce donirane nakon rođenja jedne djevojčice 2010.
Pronašli smještaj, ali...
Eriku je dijagnosticirana rijetka bolest mukopolisaharidoza tip 1H, tzv. Hurlerina bolest. Transplantaciju su obavili iskusni liječnici u bolnici u nizozemskom gradu Utrechtu jer bi zahvat u Hrvatskoj bio prerizičan na tako malom pacijentu. Posljednja mjerenja nakon transplantacije pokazala su da je u Erikovoj krvi čak 95 posto donorskih stanica koje su zamijenile njegove.
– To je izvrsna vijest – kaže Marina Fisher koja s dječakom cijelo vrijeme boravi u bolnici. Očekuje ih još najmanje četiri mjeseca redovitih tjednih kontrola. I tu nastaje problem s kakvim su se suočavali i drugi roditelji čija su djeca operirana u inozemstvu – visoki troškovi smještaja nakon izlaska iz bolnice koje HZZO ne plaća.
Zdravstveno osiguranje pokriva troškove pretrage banke donora, prijevoz avionom za dijete i majku, troškove liječenja i smještaj roditelja za vrijeme trajanja liječenja. Nakon četrdeset dana u bolnici Erik je u dovoljno dobrom stanju da bude otpušten i nastavi liječenje kao vanjski pacijent, s dolaskom na kontrole u bolnicu najmanje jednom tjedno. Marina je uspjela pronaći smještaj za oko 1000 eura, no kako će riješiti financiranje desetak vrsta lijekova, pita se.
– Kontaktirala sam s HZZO-om i doznala da je pokriveno isključivo bolničko liječenje i moj smještaj uz Erika samo dok je on hospitaliziran te da ovo što mi tražimo uopće nije moguće. Naime, po pravilniku, pacijent je ili u bolnici pa se pokriva smještaj i njemu i roditelju ili nije u bolnici pa se valjda pretpostavlja da je kod kuće – kaže Marina.
Erik ne smije putovati i boraviti u zatvorenim javnim prostorima.
Nelogičnost u pravilniku
– To znači da se, osim što si moramo sami plaćati smještaj, moramo i pobrinuti za prijevoz do bolnice. Ovisimo o skupim taksijima jer je Eriku zabranjen ulaz u autobus.
Po HZZO-ovu trenutačnom pravilniku, bilo bi jednostavnije da Erik provede punih pola godine u bolnici, bez obzira na to što dan bolničkog liječenja stoji više od tisuću eura, nego da mu plate smještaj – upozorava na nelogičnost.
Roditelji u sličnim slučajevima smještaj traže preko znanaca, hrvatskih društava u inozemstvu i katoličkih organizacija.
– Meni ne bi bio problem prespavati u bilo kakvom kutku, no Eriku je zabranjeno dijeliti prostor s drugima. Imamo tu sreću da nam se financira kvalitetna zdravstvena usluga, ali ne i način na koji bismo trebali doći do nje – kaže. Ne kritizira HZZO, nego pravilnik. Zahvalna je na pomoći, no sad se, usred liječenja u Nizozemskoj, moraju boriti s hrvatskim vjetrenjačama.
>> Erikovi aviončići pozitive: Izrađujte papirnate avione i širite pozitivnu energiju
Transplantiranje matičnih stanice iz pupčane vrpce donirane nakon rođenja jedne djevojčice 2010 su glupost i nasjedanje na obecanja sarlatana iz Nizozemske. Iza ovakvih poziva cesto se skriva i povezanost odrdenih osoba ili udruga koji dobivaju provizije za posredovanja jadnika koji nasjedaju na obecanja. Da postoji bilo kakva znanstveno poznata i dijelotvorna terapija- onda bi se moglo ovom dijetetu pomoci i u HR. Putovanja po svijetu - a narocito u Kinu su glupost. Pokazite bar jedan slucaj koji je naprimjer prekontroliran na zagrebackom med. fakutetu, gdje ce se ustvrditi poboljsanje nakon ovih nazovi terapija. Nema niti jedan. .