Današnja odluka Povjerenstva za lijekove HZZO-a o uvrštavanju Kaftrija, Kalydeca i Orkambija na osnovnu listu tek je prvi korak prema mirnijem životu 150 oboljelih od cistične fibroze u Hrvatskoj. Sada je red na Upravno vijeće HZZO-a koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Apeliram ovim putem na njih da taj postupak odrade u što je moguće kraćem roku. Ovo je prijelomni trenutak koji smo mjesecima čekali te nastavljamo pratiti situaciju dok nam lijekovi konačno ne budu dostupni - kaže Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, zadovoljan odlukom Povjerenstva za lijekove.
Kaže da godinama oboljeli od cistične fibroze u Hrvatskoj muku muče s iscrpljujućim terapijama koje u principu liječe samo simptome bolesti. Temeljem stručne ocjene Europske agencije za lijekove (EMA), Kalydeco i Orkambi još prije nekoliko godina odobreni su za stavljanje u promet za sve zemlje članice Europske unije, a u kolovozu prošle godine EMA je isto učinila i za lijek Kaftrio, te su otada službeno sva tri lijeka za cističnu fibrozu dostupna na europskom tržištu.
Od tada članovi Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze traže uvrštenje revolucionarnih lijekova na osnovnu listu lijekova HZZO-a. U travnju je pokrenuta i kampanja "Kaftrio - udah života", a podrška je pristigla iz cijele Hrvatske. Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, a dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina.
Bravo! Svima koji obole od rijetkih bolesti svi kao društvo trebamo pomoći, nitko se ne smije ostati boriti sam.