Roditelji i skrbnici djece s rijetkim i kompleksnim epilepsijama otvorenim pismom obratili su se ministru socijalne skrbi Marinu Piletiću, ministrici zdravstva Ireni Hrstić i ravnateljici Hrvatskog zavoda za socijalni rad Tatjani Štritof, tražeći hitno rješenje za svoju djecu koja s punoljetnošću ostaju bez svog pravnog zastupnika - roditelja i postaju žrtve birokratskog vakuuma. Tijekom tih godina roditelji ne smiju potpisivati suglasnosti za medicinske zahvate i liječenja, ne smiju donositi odluke o terapijama i nemaju pravo sudjelovati u procesima koji se tiču socijalne skrbi i prava njihovog djeteta.
"Sustav se skriva iza administrativnog rješenja – 'dodjeljivanja skrbnika' koji nikada nije vidio osobu o kojoj treba brinuti, koji ne zna kako ta osoba funkcionira, koju terapiju uzima, kakve su njihove potrebe, što im ugrožava život, a što im omogućuje bolju kvalitetu života", stoji u pismu roditelja. U tom periodu svako od te djece nađe se u hitnim medicinskim situacijama, za koje je potrebna suglasnost. Prava im trebaju biti zaštićena dok se čeka sudska odluka, treba podnijeti zahtjev za socijalna prava koja su im nužna za preživljavanje... No to ne osigurava nitko i djeca su prepuštena birokratskoj rupi, bez pravne zaštite i bez ikakve sigurnosti, dok se sustav skriva iza procedura koje ne vode računa o stvarnom životu, navode očajni roditelji i pitaju:
"Kako je moguće da smo odjednom isključeni iz svega, a i dalje odgovorni za sve? Tražite od nas izvještaje o njihovoj skrbi, ali nam istovremeno pravno vezujete ruke i ne dopuštate nam da donosimo odluke u njihovo ime. Ako mi ne preuzimamo odgovornost za njihovo zdravstveno stanje, tko će? Ako mi ne potpisujemo suglasnost za liječenje, tko hoće? Ako mi ne možemo regulirati njihova prava, tko će ih zaštititi?"
Zbog pravnog zida kojeg je sustav postavio između njih i njihove teško bolesne djece, ne osiguravši pritom nikakvu zaštitu za djecu, roditelji drže da nije riječ samo o birokratskom propustu već se djeci ugrožava život. Zato traže hitne odgovore i rješenja:
- Jasno i hitno pojašnjenje pravnog statusa njihove djece nakon 18. godine i rješenje pravnog vakuuma.
- Priznavanje roditelja kao posebnih skrbnika bez nepotrebnih birokratskih barijera koje ugrožavaju živote bolesnih osoba.
- Zaštitu osobnih podataka i prava na suglasnost za liječenje u skladu sa zakonima Republike Hrvatske.
- Prekid prakse ostavljanja djece bez pravnog zastupnika na 2-3 godine! Hitno donošenje mehanizma koji omogućava kontinuirano zastupanje prava osoba s invaliditetom i teškim neurološkim stanjima (automatsko skrbništvo s obzirom da smo u sustavu više godina).
- Priznavanje svakodnevne skrbi koju roditelji i obitelji pružaju – jer nije dovoljno administrativno "dodijeliti skrbnika" koji nikada nije ni vidio osobu o kojoj treba brinuti.
- Službeni odgovor prije 27. veljače 2025., jer nećemo dopustiti da se o sudbinama naše djece odlučuje iza zatvorenih vrata, bez našeg znanja i sudjelovanja.
piletić ( u svojstvu ministra ) : " neka vam bog pomogne ! "