Majka malene Lave Petrušić, dvoipolgodišnje djevojčice kojoj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa dva (SMN2) i kojoj su za lijek "Zolgensmu" potrebna 2,4 milijuna eura, objavila je na Instagramu da se rok za prikupljanje novca smanjio. Sada su ostala samo 53 dana, umjesto 90. "Danas ujutro primili smo e-mail klinike UCLA da je Lavin termin doziranja pomaknut na 3. svibnja 2023., a da novac u cijelosti mora biti uplaćen do 12. travnja 2023.!" napisala je Lavina majka Petra u objavi.
"Do 12. 4. 2023. MORAMO IMATI puni iznos na računu u iznosu od 2,400.000 €! Potrebniji ste nam nego ikada! Pomozite nam u borbi za lijek! Pomozite nam u utrci za život!" napisala je majka. Dosad je za malenu Lavu skupljeno 840.000 eura. Borba za lijek počela je nakon što je obitelj Petrušić doznala da Lava nije kandidat za gensku terapiju jer je Zolgensma odobrena za djecu do tri kopije gena, ali se KBC i dalje ne drži te smjernice i granica je postavljena na dvije.
Humanitarna akcija "Za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak" pokrenuta je kako bi se obitelji Petrušić osigurao novac za nabavu Zolgensme te putovanje u Los Angeles, gdje bi se malenoj lijek dozirao. Pritom im je vrijeme neprijatelj, kažu, jer lijek mogu primiti djeca do 13,5 kilograma, Lava sada ima 12, a termin za doziranje je 3. svibnja. Svi koji žele mogu pomoći uplatom na račun u Raiffeisen banci, na ime Lava Petrušić, IBAN HR5024840083120778121, a u opis plaćanja upisati "za ratnicu Lavu".
VIDEO:
