Kad gleda ljude na plaži i vidi da nitko nema ožiljak, govori da ti ljudi nemaju srce. Samo on ima srce i na to je posebno ponosan. Tako četverogodišnji Tomo objašnjava svoj ožiljak od transplantacije srca. Novo srce dobio je s nepune tri godine. Rodio se s kardiomiopatijom koja je otkrivena još u vrijeme trudnoće majke Antoanele. Ona se u vrijeme trudnoće osjećala sasvim dobro – uostalom i Tomo je rođen kao zdravo dijete – no ultrazvuk je u trudnoći pokazao da ima sporije otkucaje srca kao posljedicu virusne infekcije.
Nedjelja za pamćenje
– Profesor je to otkrio u trudnoći i odmah mi je rekao da za tu anomaliju nema operacije ni lijekova, da preostaje samo transplantacija. Meni ništa nije bilo, imala sam virus kad sam zatrudnjela, no ništa loše nisam osjećala. Tomo se rodio zdrav, na Rebru je bio na promatranju i pušten je doma.
Bilo je sve u redu do druge godine. Mislili su i liječnici da će moći sa svojim srcem do puberteta, ali nije... Počeo je teško disati, kad je spavao, teško je dolazio do zraka, bio bi uspuhan, počeo se puniti vodom, ma zubima je hvatao zrak. S dvije godine i dva mjeseca ugrađen mu je pacemaker, ali stanje mu se naglo pogoršalo i završio je na Rebru. Od sedmog do prvog mjeseca čekao je srce – opisuje Antoanela, majka četvero djece.
I ona i suprug Zvonko pamte lanjski 8. siječnja. Bila je nedjelja kada je njihovo najmlađe dijete dobilo novo srce. Datum je to koji pamti i govori nam ga svaki roditelj koji je čekao nečije srce za svoje dijete. Dvoje je djece, nažalost, preminulo nakon transplantacije, a dvoje nije dočekalo svoje novo srce.
Njih osmero koji su imali više sreće danas u Hrvatskoj ima uspomene i ožiljak poput Tomina. A njihovi roditelji uz datum pamte svaki detalj, miris, boju, liječnika, sestru, osjećaje straha, neizvjesnosti, radosti.
– Imamo maloga, imamo maloga! – uzviknuo je gledajući u rendgenske snimke prof. dr. sc. Ivan Malčić, opisat će nam jedan od tih trenutaka radosti Nikica i Silvana Jurat. Bio je to trenutak kada su se nalazi njihova sina Tonija pokazali dobrima. Zapravo je nemoguće prenijeti emocije s kojima i danas govore o liječniku kojeg spominju, nazovimo ga neformalnim pokretačem transplantacija srca u djece u Hrvatskoj, a formalno je voditelj Referentnog centra za pedijatrijsku kardiologiju pri KBC-u Zagreb.
– Toni je prošao teško postoperacijsko razdoblje, mnogi su bili dosta skeptični kakav će biti konačan rezultat, ali prof. Malčić bio je čvrsto uvjeren u pozitivan ishod, što se na kraju i ostvarilo, stoga najveću zahvalnost dugujemo upravo njemu jer je on dao Toniju priliku za novi život. Bez njegova ljudskog i nadasve stručnog angažmana danas ne bismo imali privilegiju uživati u Tonijevoj prisutnosti – pročitao nam je s papirića rečenicu Nikica Jurat, koju je pripremio za naš dolazak u njihov riječki stan i zamolio nas da je svakako objavimo.
Stan im krase stare fotografije brodova, a do ulaza vodi nekoliko desetaka stuba. Upravo na tim stubama, kada se vratio s broda u prosincu 2013. godine, otac je primijetio da nešto nije u redu s njihovim Tonijem jer bi se jako uspuhao penjući se. Otišli su pedijatrici koja je posumnjala da mu se slijeva sluz od trećeg krajnika i blokira mu bronhe pa je Toni bio naručen za operaciju trećeg krajnika.
– Išli smo izvaditi krv prije operacije i nakon toga pomislili da u svakom zlu ima neke sreće. Nedostajalo mu je vitamina K pa su mu snimili EKG, ali tada ništa nije bilo primijećeno. Dobio je vitamin K, naručen je za operaciju ponovno i, zamislite koja slučajnost; već smo bili na izlazu i ujutro dolazimo na operaciju, a dr. Neven Čače kaže da mu se EKG čini sumnjivim pa mu je napravio ultrazvuk.
Odmah je shvatio o čemu je riječ i ostavio ga u bolnici, a potom smo otišli k prof. Malčiću u Zagreb. Srce je čekao u bolnici od svibnja do 3. kolovoza, kada mu je transplantirano – opisuju Juratovi navodeći sve datume koji su i toj obitelji okrenuli život. Bilo je to prije četiri godine, kada je Toni imao 12 godina. Da ne govorimo samo o šokovima i bolesti, Tonijev otac “ubacit” će i radosne trenutke poput onog kako ga je tadašnji razred iznenadio posjetom u bolnici, donijeli su mu loptu i dres s potpisima igrača Rijeke.
Dragocjena lopta s potpisima
Upravo protiv Rijeke ispred zagrebačkog Dinama jednom je loptu ispucao još jedan hrabri navijač s novim srcem – Dario Bogdanović. U svojoj kući u Topuskom čuva loptu s potpisima “modrih”. Htio bi taj devetogodišnjak biti nogometaš, ali doktor mu ne dopušta. Kad dođu na Rebro, opisuje Darijeva majka Daliborka, dočekaju nas s: “Gdje si, dinamovac?” U toj je bolnici proslavio i svoj peti rođendan, ondje je brzo dobio svoje novo srce od osmogodišnjeg dječaka iz Beča.
– Ne znam tko može to sve proći, izgubiti svoje dijete i darovati njegove organe. Ali da nisu, njega danas ne bi bilo. Odmah je prihvatio srce, ali počeo je dobivati tahikardije. Smatrali su da se to srce treba odmoriti jer su pokojnog dječaka reanimirali, i tako je i bilo. Bilo je jako teško, ne znam što bismo bez cijele te ekipe na Rebru, od čistačica do doktora svima smo zahvalni, od profesora do doktora na intenzivnoj...
Dr. Višnja Ivančan bila je s njim, donosila mu hranu – opisuje mama Daliborka, a Dario se ubacuje s: “Donijela mi je pizzu”. Dio priče koji se odnosi na razdoblje nakon operacije taj učenik trećeg razreda osnovne škole sluša dok majka govori, a ona ga pak poljubi svako malo i pomazi po glavi. No na onaj dio koji opisuje kako je sve počelo, Dario kaže: “O. K., odoh ja”. Čekat će seku Nikolinu iz škole u nekoj drugoj prostoriji. Zna da će tada mama početi plakati i zato smo “prebacili” na nogomet i odličan uspjeh u školi dječaka koji bi htio biti šumar poput svog oca Mirka.
I kod njega je teška dijagnoza došla, da tako kažemo, niotkuda. Kao beba od 20 mjeseci prebolio je tešku upalu pluća, štoviše liječena mu je kao bronhitis dok nije završio na zagrebačkoj Zaraznoj gdje su odmah rekli da će kad-tad trebati novo srce jer ga je bakterija zahvatila. Tako je i bilo. O tome se u kući ove obitelji više ne govori, svi su skupa to preživjeli, zahvalni i liječnicima i Bogu.
Svi ovi ljudi s posebnom zahvalom, tonom, poštovanjem govore i o donorima. Znaju da njihovo dijete nosi nečije srce, a znaju i da netko pati jer je izgubio nekoga svog.
– Kada su nazvali da je Martina dobila srce, pomislila sam da je glupo reći “super”, ali kad jest super, kako da vam kažem. Čekali smo srce za nju mjesecima, mislilo se i da neće izdržati, ali prolazeći sve to čovjek ne vjeruje pa svašta i pomisli i kaže. Tako sam, kad mi je profesor na Rebru rekao dijagnozu, rekla: “Ma dajte, nemojte zafrkavati” – prisjeća se Mara, majka Martine Katić.
Kao 13-godišnjoj djevojčici život joj je spasilo srce vršnjaka iz Münchena. Na tom putu do novog srca i ta je obitelj prošla svašta pa tako i kroz nevjericu što im se događa, što se to događa s njihovom zdravom djevojčicom. Kad je krenula u peti razred, počela se umarati, nije više imala snage za tjelesni, za rolanje, prisjeća se mama. Svako malo završili bi na hitnoj, sve dok jedan liječnik u Slavonskom Brodu nije utvrdio da joj srce radi 60 posto. Tada je počela njihova borba. Martina je danas odrasla djevojka, završila je školu za cvjećaricu i sada ima brige kao i mnogi drugi, posebice u Slavoniji, nema posao.
– Svašta smo prošli, nema veze. Posla nema, svi odavde iseljavaju, ali neće ona biti gladna – veselo će mama nabrajajući što sve imaju i sade oko svojeg doma u Donjim Andrijevcima.
Svi rođeni zdravi
I Kokinac pokraj Bjelovara ima svoju hrabru Martinu. Sa zaštitnom maskom na licu još mora izbjegavati masovna okupljanja, odlazak u šoping-centre, ali zato uživa u svojem dvorištu, na svom biciklu, s obitelji. Martina je posljednje dijete dosad kojem je transplantirano srce u Hrvatskoj. Prije nešto više od mjesec dana na Rebru je prošla transplantaciju i, kad ovaj tekst bude objavljen, obitelj Popović iza sebe će imati tek prvu kontrolu nakon zahvata. Odlaze u bolnicu u kojoj su završili prije nekoliko mjeseci nakon što je pedijatrica uočila Martinin ubrzani puls.
– Kad su doktori rekli što je, bilo mi je jako loše, samo sam sjela. Profesor je svima objašnjavao, ali bilo je teško. Pa kako sada opet; pokojna mama imala je takvu dijagnozu, pokojni brat isto. Ali vjerovala sam da će biti dobro. I bit će dobro i dalje – opisuje mama Božica Popović trenutak kad su čuli što je njihovoj Martini. I ona i suprug Zdravko još čekaju posebne nalaze koji bi mogli utvrditi je li riječ o nasljednoj bolesti u njihovoj obitelji.
Jer sva su djeca iz naše priče rođena zdrava, pa i maleni Tomo s početka priče, izuzev što je njegov problem utvrđen još dok je bio u utrobi zbog virusne infekcije njegove majke. I baš taj dio, taj nazovimo ga peh, izuo je iz cipela i njih kao i gotovo svakog roditelja jer svi mislimo da je dijete kojemu otkaže srce rođeno s nekom srčanom manom. No, nije tako.
Neki običan virus može izazvati upalu srca i oslabiti organ, što se ne prepozna dok ne počnu simptomi srčanog zakazivanja, nekad i godinama kasnije. Upravo upala srca bila je i dijagnoza za prvu transplantaciju srca u djeteta ikad dosad u Hrvatskoj. Bilo je to 24. srpnja 2011., a pacijentica se danas priprema upisati studij medicine.
Tadašnje događaje kao vrlo frustrirajuće opisuje i prof. Malčić jer je bila riječ o 12-godišnjoj djevojčici. Za taj iskorak, uvođenje transplantacija srca u djece, kaže ovaj profesor, trebalo je raditi naporno godinama te podvlači u više navrata da je cijeli projekt uspio zahvaljujući opsežnom timskom radu, a ne pojedinačnim ambicijama.
Uz pedijatrijske kardiologe i kardijalne kirurge tako ističe anesteziologe, perfuzioniste, patologe, liječnike intenzivne medicine, elektrofiziologe i druge subspecijaliste s kojima se surađuje prije i nakon transplantacije srca.
– Srce je u osnovi pumpa koja mora namiriti potrebu organizma za kisikom i brojnim derivatima, a ako to pumpa nije u stanju raditi, onda svi organi postupno otkažu. Zato je bilo potrebno dovesti je do razine da se može transplantirati. I dok čekamo srce, moramo imati pripremljene takozvane metode za premoštenje vremena od trenutka odluke dok ne dođe srce.
To uključuje respirator, ECMO koji dopušta da dijete ima opskrbu krvlju mimo srca koje je zakazalo, a sada postoji i umjetno srce. Prije same transplantacije djevojčica je imala multiorgansko zatajenje, bila je na granici preživljavanja. U okolnostima u kojima pedijatrijska kardiologija nije imala osobitu podršku medicinskih vlasti, kada je predtransplantacijsko razdoblje obilovalo dvojbama i proturječnostima, kada bi se pretpostavilo da bi i sam postupak mogao biti neuspješan, nije bilo jednostavno predložiti dijete za transplantaciju srca i zatražiti od Eurotransplanta donorsko srce – prisjeća se prof. Malčić.
Težak oporavak
Transplantacija srca bila je jedino rješenje svoj djeci koju spominjemo; nijedan drugi zahvat, nikakav lijek, ništa nije pomagalo. Svi su oni toga svjesni, većina ih je s nama podijelila za ovaj tekst svoju intimu, a i svi oni međusobno pitaju jedni za druge. Ako se nisu još upoznali i nijednom susreli na Rebru, onda već jedni od drugih znaju detalje o svakom od osmero ove djece.
Zna ih i prof. Malčić, koji kaže da transplantacija srca nije samo postupak spajanja četiri krvne žile srca, nego golem timski rad koji zahtijeva mnogo teoretskog znanja, veliko iskustvo, ali i dobru razinu komunikacije među ljudima jer se, smatra, mnogi projekti zapravo raspadaju na razini komunikacije.
– Liječnici koji se brinu o tome u pedijatriji su pedijatrijski kardiolozi, a ne kardijalni kirurzi koji su vrlo važan dio tima. No, to je kao kad igrate utakmicu i svi viknu “gol”, e, to je trenutak transplantacije, dok je sama transplantacija cijela utakmica koja počne teškom bolešću i traje sve dok je dijete živo. Srce se može dobiti samo preko Eurotransplanta, sustava koji je u našoj kući uspostavljen zahvaljujući adultnim kardiolozima, ali koji je prema pedijatrijskim kardiolozima pokazao visok stupanj profesionalnosti i kolegijalnosti.
Taj sustav mora imati temeljnu izobrazbu iz kardiologije, sposobnost brze reakcije i organizacije, morate znati engleski jezik i imati komunikacijske vještine te poznavati propise i zakone. Kriteriji za odabir strogo su propisani, a propisuje ih Eurotransplant. Uz kardiološke kriterije, prema smjernicama Eurotransplanta, valja priložiti i rezultate imunoloških pretraga, uključujući i takozvanu tkivnu kompatibilnost primatelja i davatelja srca, a s infektološke strane, smjernice ima i imunologija, infektologija, moramo isključiti postojeće infektivne bolesti koje su kontraindikacija za transplantaciju, napraviti tkivnu kompatibilnost između primatelja i davatelja.
Pacijent mora imati i druge subspecijalističke preglede, od neurologa, ginekologa, okulista do stomatologa, i sve moraju biti izjednačene s dopuštenjem za transplantaciju na europskoj razini. Kad pacijenta pripremimo, onda imamo tek prikaz za kardiokirurški tim. Sam taj postupak iznimno je složen i zahtjevan u ekstremnim vještinama pa zaista zahtijeva timsku interakciju. Ne smije biti nigdje opstrukcije, ni na stručnoj, ni na kulturološkoj, ni na komunikacijskoj razini.
S punom sigurnošću tvrdim da smo uspjeli uspostaviti hijerarhijski sustav u vrijednostima, nije se umiješao nitko bez kompetencija – objašnjava prof. Malčić.
Nakon opsežnih priprema, potom i same transplantacije slijedi jednako ključan dio liječenja – postoperativni oporavak. Tu treba, kako kažu, održati ravnotežu između težnje organizma da organ odbaci i imunosupresije koja to sprečava, ali da se istovremeno ne suprimira normalna funkcija imunološkog sustava djeteta. Ta ravnoteža znači život svakom djetetu s novim srcem.
>> Pogledajte video - Supernamirnice koje trebate imati u svom domu
To je dobar članak!!Zašto ne pišete više ovakovih priča? A ne o šupljoglavim starletama i o Vučiću..