Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići" godinu dana od prosvjeda na Trgu svetog Marka kada je roditelje primio predsjednik Vlade Andrej Plenković i godinu i pol od pojave lijeka Spinraze upozorava kako nisu ispunjena obećanja prema oboljelima. Na snazi je diskriminirajuća odluka Upravnog vijeća HZZO-a da se na listu lijekova uvrsti Spinraza - lijek za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije, a li ne i za punoljetne pacijente kao ni za djecu na respiratoru.
"U svibnju je ukinuto Povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze, a prije dva tjedna osnovano novo za koje ne znamo tko je taj koji odlučuje koji specijalistički pregledi su potrebni za procjenu i koje je uvjete potrebno zadovoljiti za nastavak liječenja. Tražili smo odgovore od ministra zdravstva ali odgovora nema. Također smo podsjetili da je na sastanku u Vladi 5. travnja ministar obećao roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru“, upozorava predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.
Udruga napominje kako je odluka koja duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina protivna i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju. Podsjećaju i kako je Vladu i Ministarstvo u svibnju ove godine europski povjerenik za zdravstvo Vytenis Andriukaitis pozvao da unutar europskih institucija i fondova pronađu sredstva i načine za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije i drugih rijetkih bolesti.
"Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić, predsjednica Udruge te pita i što je s novcem koji su građani prikupili na poziv Kolibrića?
Udruga je pozvala na osnivanje Fonda za inovativne terapije kojim bi se sustavno riješio problem liječenja oboljelih od SMA i neuroblastoma čiji su se lijekovi pojavili prije nešto više od godine dana, ali i svih inovativnih terapija koje će se pojaviti u budućnosti. Nadali su se rješenju koje ne ovisi o pojedinačnim humanitarnim akcijama. Ministar je tada otvorio račun, građani i institucije su uplaćivali sredstva, a za koja se trenutno ne zna za što će biti upotrebljena.
U gotovo godinu i pol dana od pojave lijeka Spinraza oboljelima su pomagali i pomažu pojedinci te mediji. Tako u subotu 1.12. za oboljele trče vatrogasci, a 5.12. s poznatim sportašima promoviramo edukativnu slikovnicu o bolesti i oboljelima od SMA.
>> Pogledajte koji simptomi će vam otkriti imate li problema sa srcem