O potrebama osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj građani doznaju više tek kroz neke od humanitarnih akcija. Međutim, malo je zapravo poznato s kakvim se sve problemima te osobe suočavaju i koliko iza njih i njihovih potreba stoji država.
– Nažalost, prepuštena sam sama sebi i obitelji koja je sve ovo vrijeme uz mene. Od HZZO-a malo toga mogu dobiti pa se zato snalazimo kako znamo i umijemo pri čemu veliku većinu toga sami plaćamo – kaže Vukovarka Jasmina Maroš (24), koja jedina u Hrvatskoj ima dijagnosticiran Ehler-Danlosov sindrom, bolest odumiranja vezivnog tkiva i nedostatka kolagena.
Nema specijalista
Prve simptome Jasmina je primijetila u devetoj godini, da bi joj bolest bila dijagnosticirana tek prije nekoliko godina u Belgiji. Bolovi joj povremeno znaju biti toliko jaki da je uzimala i morfij kako bi ih mogla izdržati. Danas joj pomažu morfijski flasteri. Jasmina kaže da u Hrvatskoj nema liječnika specijalista za tu bolest kao ni odgovarajućih terapija. Nije joj određen ni stupanj invaliditeta pa je unatoč bolesti prinuđena čekati kod liječnika, naručivati se... Preglede i pretrage platila je njezina obitelj, a dio je prikupljen humanitarnom akcijom.
– Dijagnosticiranje bolesti u Belgiji platili smo oko 20.000 eura, a preglede u Londonu oko 5000 eura. Tu su uračunate sve pretrage, ali i put, boravak tamo, karte... Sav taj novac morali smo sami osigurati jer HZZO nije pokrio ništa – kaže Jasmina i dodaje da bi voljela kada bi barem dobila potvrdu o stupnju invaliditeta kako više ne bi morala čekati u redovima kod liječnika, a i invalidnina bi joj dobro došla jer ne može raditi. Prema riječima Ivane Hrastar iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, najveći problem oboljelih od tih bolesti su neprepoznatljivost i što jako dugo čekaju na prave dijagnoze.
400 različitih dijagnoza
– Vrlo su često te osobe prepuštene same sebi, ne idu na određivanje stupnja invaliditeta, na vještačenja, ne utvrđuju im se tjelesna oštećenja... – kaže Hrastar i dodaje kako im okolnost da mali broj osoba boluje od određene bolesti ne ide na ruku jer pojedinci mogu učiniti malo ili ništa.
U Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 200.000 osoba, dok ta brojka u Europi doseže i 30 milijuna. U Hrvatskoj je oko 400 različitih dijagnoza rijetkih bolesti, a u svijetu postoji i do 7000 različitih dijagnoza.•
Dragi Vecernji, molim vas jednu stvar - puno ljudi kada procita ovakove tekstove izrazi zelju da barem i malom donacijom pomognu osobe koje se spominju u clanku. Skuzio sam da kada je naveden samo ziro racun za uplate donacija, da su donacije slabije iz raznoraznih razloga koje sad ne bih tu nabrajao. Ali bih vas ponukao svaki put, i to mi je zelja za sve portale, da se uvijek u ovakovim situacijama otvori sms linija sa telekomima. Mislim da je onda svakom jednostavno poslati sms i nije da mora dati neku visu kolicinu novaca. Prevedeno, mislim da je stvar da bi vi trebali inzistirati i imati "otvorenu liniju" sa telekomima kako bi se tim ljudima sto prije skupio bitan novac za njihove sto medicinske sto egzistencijske probleme. Pozdrav, Petar