Majka sam djeteta s višestrukim oštećenjima. Dejan ima mentalnu retardaciju, ne hoda, ne govori, koristi pelene i 27 mu je godina. Šest godina imamo osobnog asistenta. Meni je on jako važan zbog Dejana, zbog šetnje... Mi majke s dječicom koja imaju već toliko godina dosta smo i iscrpljene tako da ne znam kako ćemo održati psihičko stanje – komentira Alenka Berendika iz Siska novi Zakon o osobnoj asistenciji prema kojemu osobe s invaliditetom čiji roditelji imaju status roditelja njegovatelja gube pravo na osobnog asistenta od 1. siječnja iduće godine.
Tako nalaže zakon za čije je donošenje državi trebalo 15 godina i na koji su stigla 1283 prigovora, koji je bez sumnje donio neke pozitivne promjene poput financiranja socijalnih usluga iz proračuna, ali koji već pokazuje i brojne propuste i nedorečenosti poput odredbe da osobe s invaliditetom koje imaju roditelje njegovatelje gube svoje već stečeno pravo na asistenta. Koliki je to šok za njih i njihove roditelje teško je i opisati.
Žele se rastati da zadrže to pravo
– Moj Dejan se strašno veseli svom asistentu. Ne mogu mu objasniti da će ostati bez njega jer on ne razumije. Ali mislim da će mu jako nedostajati šetnja. Oni sjednu u auto, on ga odvede u kafić, naravno u kolicima... A sad nam to žele ukinuti. Žele nam ukinuti jedinu nadu za sreću. Kako će biti, ne znam, ali još se nadam da će ipak nešto proraditi u našem sustavu – kaže Alenka napominjući da se neki roditelji sad žele i rastati kako bi zadržali to pravo, ali da i to košta i živaca i novca.
POVEZANI ČLANCI:
Hoće li resorno ministarstvo doista dopustiti takav udarac na invalide i njihove roditelje? Čim je sporni zakon objavljen, udruga Sjena – koja je već organizirala uspješne prosvjede za prava osoba s invaliditetom – zatražila je ocjenu njegove ustavnosti.
– Smatramo da su Zakonom o osobnoj asistenciji prekršena ustavna prava osoba s invaliditetom, da su brojne osobe s invaliditetom diskriminirane i da im je oduzeta mogućnost za uključivanje u zajednicu – kaže Suzana Rešetar, predsjednica udruge, dodajući kako očekuju da će se Ustavni sud povesti ustavnim pravima tih ljudi, a ne nekim političkim smjernicama, i da će odlučiti u korist ove populacije.
– Osim što onemogućuje pravo na neovisno življenje i uključivanje u zajednicu osoba s invaliditetom, zakon zadire i u prava roditelja njegovatelja na bolovanje i na godišnji odmor koja im pripadaju prema Zakonu o socijalnoj skrbi – ističe Rešetar, koja je i sama majka djeteta sa 100-postotnim invaliditetom, 15-godišnjeg sina Ivana koji ima dijagnozu autizma, ali nije zatražila status roditelja njegovatelja, već radi četiri sata. S obzirom na to da se pravo na asistenciju odnosi samo na punoljetne osobe, Ivano nema osobnog asistenta, ali ne odustane li resorni ministar Marin Piletić i ministarstvo kojem je na čelu od sporne odredbe, njezin sin neće imati pravo na osobnog asistenta ni kad navrši 18 godina.
– Vjerojatnost da će dijete s teškoćama, a pogotovo s autizmom, dobiti psihosocijalnu podršku, dakle terapije logopeda, rehabilitatora, kineziterapeuta i drugih stručnjaka, i pronaći poludnevni ili dnevni boravak jednaka je šansi za zgoditak na lutriji. Imamo još nekoliko godina, a nakon toga u ovoj državi ne vidim budućnost za svoje dijete – kaže S. Rešetar, koja je nedavno predala zahtjev za uključivanje sina Ivana u psihosocijalnu podršku u Centru za odgoj i obrazovanje "Slava Raškaj". Ondje je završio na listi čekanja dugoj godinu i pol jer taj centar s oko 300 polaznika, ne računajući vanjske, ima četiri terapeuta! A sada država ljudima koji su nepokretni ili imaju nekoliko teških dijagnoza poput Dejana i potpuno su ovisni o tuđoj pomoći želi oduzeti osobnog asistenta, njihov jedini "prozor u svijet", način da se socijaliziraju i makar na trenutak odvoje od roditelja.
Pravo na osobnog asistenta ipak ostaje jednoroditeljskim obiteljima i dvočlanim kućanstvima (na primjer, supruga je njegovateljica suprugu), obiteljima u kojima je drugi roditelj odsutan najmanje šest mjeseci godišnje (pomorci i sl.) ili ako više osoba u kućanstvu ima invaliditet. Pravo na osobnu asistenciju može se ostvariti u rasponu od 44 do 352 sata mjesečno, odnosno 10 do 80 sati tjedno, ali iz udruge Sjena upozoravaju da ni takva satnica u mnogim slučajevima neće biti ni dovoljna ni provediva.
Najzakinutiji oni s najtežim oštećenjima
– Nevjerojatno mi je, primjerice, da pravo na 176 sati osobne asistencije mjesečno ima osoba s četvrtim stupnjem mentalnih oštećenja. Znači, osoba s četvrtim stupnjem mentalnih oštećenja mora biti samac da bi dobila osobnog asistenta na 176 sati mjesečno iako uopće ne može živjeti sama – ističe S. Rešetar dodajući da su u zakon uveli Barthelov indeks unatoč tome što je pravobraniteljica za osobe s invaliditetom upozoravala da taj indeks ne može biti relevantan pokazatelj. Ako se osoba ne može služiti ni rukama ni nogama, opisuje, potpuno je ovisna o tuđoj pomoći, a ima nagon za mokrenje, prema toj indeksaciji već dobiva pet bodova. A kako se ti bodovi penju, tako se pravo na broj sati osobne asistencije smanjuje.
POVEZANI ČLANCI:
– Najzakinutiji su ljudi s najtežim oštećenjima – upozorava predsjednica udruge Sjena.
U brojnim zemljama EU osobe s teškom i umjerenom invalidnošću imaju pravo na osobnog asistenta financiranog iz proračuna, a organizirani su i poludnevni i dnevni boravci. "Za mlade je neovisan život posebno važan. Pridonosi i zdravijim odnosima s obitelji i prijateljima", piše na stranici Europskog foruma osoba s invaliditetom. Dobrobit od različitih oblika podrške osobama s invaliditetom višestruka je jer omogućuje kvalitetniji život ne samo njima nego i njihovim roditeljima, koji tako mogu nastaviti raditi barem dio vremena, pridonositi društvu i živjeti normalan život u kojem neće poput jedne majke s kćeri na respiratoru biti prisiljeni sami sebi kod kuće izvaditi slomljeni zub jer im nema tko pripaziti dijete dok idu stomatologu.
– Nevjerojatno je da se takvo što događa u 21. stoljeću u zemlji članici EU – kaže S. Rešetar prepričavajući taj primjer. U najmanju ruku, grubo je, krajnje pojednostavljeno i neučinkovito zakonsko rješenje iz kojega proizlazi da je status roditelja njegovatelja i naknada od 663,61 eura mjesečno sve što je potrebno tim ljudima.
Samo tužiti sudu za ljudska prava i u Europi, i SAD-u i Australiji, neka vide kako se ponaša zdravstvo jedne moderne Europske zemlje, jedne bivše članice obitelji Šengen prostora.