Početkom ove godine djevojčica Lava ujedinila je zemlju, ali i cijelu regiju u humanitarnoj akciji u kojoj je prikupljen iznos od 2.4 milijuna eura potrebnih za primanje lijeka i bolničko liječenje u Los Angelesu. Lava boluje od spinalne mišićne atrofije, a jedini cilj njezinih roditelja bila je želja omogućiti joj lijek, naziva Zolgensma, za djecu oboljelu od SMA.
Srećom, od kako je na proljeće primila istoimeni lijek, djevojčica Lava znatno je bolje, javlja njezina majka Petra.
- Od samog trenutka primanja genske terapije do danas njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se mami za ruke. Međutim, osim tog velikog i značajnog koraka napretka, Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave. Narasla je više od 10 centimetara i postala prava djevojčica - radosno govori Lavina majka.
Uz navedeni lijek, Lava koristi još jedan za SMA, onaj naziva Risdiplam koji joj i dalje financira HZZO te je izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. Time je djevojčica Lava prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a roditelji polažu veliku nade da će upravo njihov primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država.
VEZANI ČLANCI:
Petrušići ovdje nisu stali s realizacijom svih želja za koje znaju da su njihova svrha te osim što pomažu drugoj djeci koja imaju potrebe za određenim sredstvima kako bi došli do svojih ciljeva, kroz društvene mreže educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i ukazuju na manjkavosti određenih struktura sustava kako bi djeca odrastala kvalitetnije i bolje.
- Lava je uspješno dozirana, uspješno je napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega - izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, građanima RH, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati - kazuju Lavini roditelji.
VIDEO Po mlijeko svaki dan stiže cisterna, za svoje blago samo proizvode hranu