IVAN LEHMAN

Apel roditelja: 'Naš Fran još hoda, ne oduzimajte mu jedini lijek'

Nakon deset godina upotrebe, sada ispada da je djelotvoran koliko i šećerna vodica. U EU pokrenuta je peticija kojom se traži da lijek ostane na raspolaganju za nekoliko stotina oboljele djece

Video sadržaj

uveden probir

Neuropedijatar o SMA: 'Rijetku bolest sada možemo otkriti u prvim danima djetetova života'

Trenutno se u KBC-u Zagreb liječi 45 pedijatrijskih bolesnika, a iako spinalna mišićna atrofija (SMA) još uvijek nije izlječiva bolest, postoje lijekovi koji ju mogu usporiti i promijeniti prirodni tijek bolesti

Zagreb: Prosvjed "Spinraza za sve" na Trgu. sv. Marka

Video sadržaj

u KBC-u Zagreb

Sva novorođena djeca od danas se testiraju na spinalnu mišićnu atrofiju

Svakog radnog dana pristiže oko 150 do 200 uzoraka krvi novorođene djece iz svih rodilišta u Hrvatskoj na Odjel za laboratorijsku dijagnostiku nasljednih metaboličkih bolesti i novorođenački probir. U slučaju pozitivnog nalaza, nekoliko dana po prispijeću uzorka, roditelji će biti pozvani s djetetom na pregled u Zavod za pedijatrijsku neurologiju, gdje će se u razgovoru s roditeljima odlučiti o potrebi i mogućnostima liječenja SMA.

Apel roditelja: 'Naš Fran još hoda, ne oduzimajte mu jedini lijek'

Neuropedijatar o SMA: 'Rijetku bolest sada možemo otkriti u prvim danima djetetova života'

Sva novorođena djeca od danas se testiraju na spinalnu mišićnu atrofiju