U skladu s važećim epidemiološkim mjerama zbog COVID 19 pandemije Klinički bolnički centar Zagreb ove je godine ponovno obilježio Svjetski dan podrške oboljelima od epilepsije - Ljubičasti dan.
Epilepsija je jedna od najstarijih i najučestalijih neuroloških bolesti od koje u Hrvatskoj boluje oko 40.000 ljudi, a karakterizirana je specifičnom i raznolikom etiologijom te kliničkom fenomenologijom. Ova bolest i danas predstavlja značajan medicinski i javnozdravstveni problem, posebno kod specifičnih skupina bolesnika kao što su trudnice i osobe starije životne dobi.
Zahvaljujući napretku neuroradioloških, neurofizioloških, nuklearno-medicinskih i laboratorijskih (poglavito molekularno-genetskih) dijagnostičkih procedura i terapijskih opcija, danas svjedočimo da se ta bolest kod više od 70% oboljelih može zadovoljavajuće liječiti medikamentoznom terapijom, a kod bolesnika refrakternih na medikamente, neurokirurškim metodama liječenja. To je osobito važno jer velikim dijelom pogađa djecu i osobe mlađe životne dobi, koji uz pravovremeno dijagnosticiranje i liječenje mogu ostvariti zadovoljavajuću kvalitetu života u svima njegovim aspektima.
Epilepsija je bolest kod koje je jako bitna uloga multidisciplinarnog tima stručnjaka koji uz neurologe - epileptologe uključuje i neuropedijatre, neonatologe, neuroradiologe, neurokirurge, specijaliste nuklearne medicine, anesteziologe, ginekologe, psihologe, psihijatre, kardiologe, specijaliste laboratorijske medicine, medicinske biokemije, analitičke toksikologije, genetičare, traumatologe, neuropatologe, oftalmologe, liječnike obiteljske medicine, medicinske sestre educirane za skrb o bolesnicima s epilepsijom, neurofiziološke tehničare, biomedicinske inženjere, fizioterapeute, logopede, socijalne radnike, nutricioniste i ostale stručnjake.
Usprkos COVID 19 pandemiji u KBC-u Zagreb zadržan je kontinuitet diferentnog pristupa dijagnostici i liječenju svih bolesnika s epilepsijom poštujući najnovije dijagnostičko-terapijske algoritme koji su dostupni, uz dobro razvijenu suradnju s kolegama neurolozima-epileptolozima iz KB Dubrava, a sve u cilju pružanja sveobuhvatne kontinuirane skrbi bolesnicima s epilepsijom.
Centar za epilepsiju Klinike za neurologiju, KBC-a Zagreb - pridruženi centar Europskoj mreži referentnih centara ERN EpiCARE
Centar za epilepsiju je osnovao prof. dr. sc. Franjo Hajnšek 1958. godine, a od samog osnutka predstavljao je i Referentni centar za epilepsiju na području bivše države. Zaslugom prof. dr. sc. Nikole Gubareva i prof. dr. sc. Sanje Hajnšek, 1999. godine postaje Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju. Zahvaljujući kontinuiranoj podršci i pomoći uprave i ravnatelja KBC-a Zagreb Centar je opremljen najsuvremenijom medicinsko-tehničkom opremom u skladu sa svjetskim standardima, te se slijedom takve prakse i multidisciplinarnog pristupa tima liječnika, medicinskih sestara i neurofizioloških tehničara bolesnicima iz Hrvatske i susjednih država osigurava vrhunska razina liječenja.
U prilog navedenom govori i veliki broj bolesnika koji se dijagnostički obrađuju i liječe u ovom centru (godišnje oko 7000 bolesnika). 2019. godine Centar postaje pridruženi centar Europskoj mreži referentnih centara (ERN EpiCARE) te ima uspostavljenu suradnju s eminentnim neurološkim i epileptološkim institucijama u Hrvatskoj i u svijetu. Svim pacijentima koji to trebaju osigurane su sve dijagnostičke procedure (neinvazivne i invazivne neurofiziološke procedure) te terapijske metode, kako medikamentozne, tako i neurokirurške, kao i u drugim velikim svjetskim epileptološkim centrima.
Bitna stavka u radu Centra je i aktivno sudjelovanje liječnika u organizaciji javno-zdravstvenih edukativnih i promotivnih akcija za širu populaciju s ciljem podizanja razine osviještenosti i destigmatizacije ove bolesti. Liječnici Centra u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije, Hrvatskom udrugom za epilepsiju, te ostalim eminentnim neurološkim i epileptološkim institucijama u zemlji, godinama aktivno sudjeluju u obilježavanju Međunarodnog dana epilepsije, Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, te Ljubičastog dana – Dana podrške oboljelima od epilepsije.
Obilježavanje Ljubičastog dana pokrenuto je 2008. godine na inicijativu djevojčice Cassidy Megan, njenih roditelja i Udruge za epilepsiju iz Nove Škotske u Kanadi. Zbog osjećaja usamljenosti i nerazumijevanja, Cassidy koja je tada bila devetogodišnja djevojčica s epilepsijom, izrazila je želju da svima govori o epilepsiji i da pokaže kako se ljudi s epilepsijom ne razlikuju od drugih ljudi. Tijekom svih ovih godina naglasak se stavlja na edukaciju djece i mladih kako bi se podigla razina svijesti o epilepsiji uz slogan: „Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!" Za obilježavanje dana izabrana je ljubičasta boja lavande koja je internacionalna boja epilepsije, a isto je tako povezana i s osjećajem usamljenosti koji se učestalo javlja kao posljedica društvene stigmatizacije i izolacije osoba s epilepsijom. Treba istaknuti da se posljednjih godina, zahvaljujući navedenim edukativnim akcijama, uočavaju značajni pozitivni pomaci u percepciji epilepsije u društvu.
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana epilepsije 8. veljače 2021. liječnici Centra za epilepsiju aktivno su sudjelovali kao predavači u Webinaru, a za obilježavanje Svjetskog dana podrške oboljelima od epilepsije (Ljubičastog dana) organizirali su konferenciju za medije u edukacijskom centru KBC-a Zagreb na kojoj se govorilo o stanju u liječenju epilepsija i praćenju bolesnika koji boluju od ove bolesti s obzirom na aktualnu epidemiološku situaciju koju već više od godinu dana diktira COVID 19 pandemija.
O ovoj temi govorili su prof. dr. sc. Ante Ćorušić, ravnatelj KBC-a Zagreb, prof. dr. sc. Ervina Bilić, predstojnica Klinike za neurologiju KBC-a Zagreb i Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže, voditeljica Referentnog centra Ministarstva zdravstva RH za epilepsiju - Affiiliated to ERN EpiCARE i prof. dr. sc. Jurica Vuković, predstojnik Klinike za pedijatriju.
Ne propustite specijal Večernjeg lista: Hrvatska - 30 godina neovisnosti
