Vesna Galešić (34), majka četverogodišnje djevojčice, osam godina boluje od multiple skleroze. Nezaposlena je i jedna je od mnogih kojima terapija interferonom, jedinim lijekom koji usporava progresiju te neizlječive bolesti, nije odobrena.

– Trenutačno sam u fazi relapsa i pogoršanja bolesti, pa već peti dan ne napuštam kuću. Imam trajna neurološka oštećenja, poremećaj ravnoteže, utrnulost udova i vučem desnu nogu. U lošim fazama bolesti potpuno sam nesposobna za bilo kakvu fizičku aktivnost, poput kuhanja ili pospremanja – kaže gđa Vesna.

To su razdoblja u kojima sve kućanske poslove i brigu o djetetu preuzima suprug.
– Zbog stalnih pogoršanja bolesti, ne mogu pronaći posao, nitko neće osobu s multiplom sklerozom. Suprugova je plaća minimalna jer je zbog mene stalno na bolovanju. Terapija interferonom košta oko 1000 eura mjesečno, pa si je ne mogu priuštiti – objašnjava mlada majka.

Prije godinu dana je, kaže, predala zahtjev za lijek HZZO-u, ali je odbijen uz obrazloženje da je prestara i da nije bolnički liječena kortikosteroidima.
– Najviše me pogađa stav državnih institucija. Kamo god sam došla tražiti pomoć, molila sam Boga da izgledam bolesno, što jadnije, jer mi inače nisu vjerovali unatoč pismenoj dijagnozi neurologa.

Multipla skleroza je bolest s tisuću lica. Oštećenja su nakon svakog relapsa sve veća, a ja se, prepuštena sebi, samo nadam jutru bez boli – obeshrabreno kaže Vesna.

Skupi lijek
Šestogodišnja borba da se interferon uvrsti na listu skupih lijekova urodila je plodom, no mnogi oboljeli ne mogu do lijeka, kaže Danica Eškić, predsjednica Hrvatske udruge oboljelih od multiple skleroze.

– U Hrvatskoj je registrirano tri tisuće oboljelih, a samo 20 posto ostvaruje pravo na lijek – kaže gđa Eškić.

Interferon je jedini lijek, dostupan na listi HZZO-a, koji kod 35 posto oboljelih nakon primjene usporava tu neizlječivu bolest, nedovoljno poznatu široj javnosti.

Ona napada sve mlađu populaciju, pa od 1800 oboljelih u Zagrebu 180 pripada dobnoj skupini od jedanaest do dvadeset godina. Ako se interferon ne primijeni na vrijeme, oboljelom prijeti potpuni invaliditet i smrt.

– Problem nastaje u praksi. Rješenje za lijek dobiva se na temelju procjene ovlaštenog neurologa, a ona se prosljeđuje bolničkoj komisiji. Nakon toga zahtjev odlazi u HZZO u kojemu ga opet provjerava komisija te se donosi konačno rješenje. Cijeli proces traje otprilike šest mjeseci – objašnjava predsjednica udruge.

Kada oboljeli napokon dobije terapiju, njegova borba nije završena.
– Unatoč činjenici da je multipla skleroza neizlječiva bolest, rješenje HZZO-a za terapiju vrijedi samo šest mjeseci od datuma izdavanja. Nakon toga oboljeli mora ponovno proći sve instancije kako bi nastavio terapiju – upozorava gđa Eškić.

To nije sve, kaže, standardi za odobrenje interferona nisu u skladu s europskima. U Hrvatskoj se primjenjuju puno stroža pravila od kojih su neka neprihvatljiva.
Zakonom je određeno da se interferon može odobriti samo onima koji boluju najmanje godinu dana, stariji su od 18 godina, imaju najmanje dva napadaja bolesti uzastopno, samostalno mogu prijeći udaljenost od 500 m te ne smiju imati psiholoških problema.

Moguća korupcija
– Te su odredbe proturječne prirodi bolesti jer svaki napadaj ostavlja trajna fizička oštećenja, pa je vrlo vjerojatno da će se oboljela osoba nakon dva relapsa morati služiti nekim ortopedskim pomagalom. Osobito u fazama pogoršanja bolesti oboljeli imaju poremećaj ravnoteže, kljenut udova i ne mogu se samostalno kretati. Sama dijagnoza multiple skleroze kod oboljelih izaziva šok i uzrokuje psihičke smetnje – ističe predsjednica udruge.

Ovakav zakon ostavlja mjesta korupciji, nastavlja, jer je oboljeli prepušten dobroj volji bolničkog neurologa koji simptome može zanemariti ili ne.
– U HZZO-u nemamo s kim razgovarati. Od direktora dr. Većeslava Bergmana dobili smo odgovor da su standardi određeni zakonom, što znači da ih ne namjerava mijenjati.

Oboljela osoba s bolešću se mora nositi sama. Naglašavam da oboljeli mora dobiti priliku za terapiju kako bi imao šansu da lijek počne djelovati na nj. Od državnih institucija tražimo jedino pomoć kako bi se oboljelima omogućilo liječenje i dostojni uvjeti za ionako težak život – apelira Danica Eškić.

0800 77 89 radnim danom od 8 do 16 sati Namijenjen svim osobama oboljelim od MS-a bez obzira na članstvo u udrugama te na geografsku udaljenost.

– Valja upozoriti da je MS bolest koja ima dvije faze. Prva faza javlja se već u devetoj godini i obilježena je prolaznim tegobama poput dvoslike, trnaca u udovima te slabošću. Druga je faza razvijeni stadij bolesti, posljedica kojega je niz nepovratnih neuroloških i fizičkih oštećenja. Interferon je najučinkovitiji u prvoj fazi bolesti pa se ne slažem sa zakonskom odredbom da ga oboljeli može dobiti tek nakon navršene osamnaeste godine života. Svjetske studije pokazuju da primjena interferona na samom početku bolesti u gotovo 45 posto slučajeva posve zaustavlja njeno napredovanje i dopušta oporavak mijelinske ovojnice mozga – kaže neurologinja prof. Vesna Brinar. Učinkovitost interferona, kaže prof. Brinar, u kasnijim fazama bolesti bitno je smanjena pa je i kriterij prema kojem liječenje treba početi godinu dana nakon početka druge faze bolesti zastario i ne prati svjetske trendove.

Multipla skleroza je bolest središnjeg živčanog sustava koju karakterizira gubitak mijelina u mozgu i leđnoj moždini. Posljedica su različiti neurološki simptomi i znakovi, a javljaju se u remisijama (pogoršanje pa smirivanje bolesti). Bolest se obično prepoznaje u dobi od 20. do 40. godine iako je prva faza bolesti, često neprepoznata, dokazana kod djece mlađe od devet godina. – Uzrok se povezuje s pritajenom virusnom infekcijom koja poput okidača pokreće patološki imuno-odgovor organizma - kaže prof. Brinar Prvi simptomi bolesti javljaju se u obliku dvoslika, djelomične sljepoće, boli u oku, trnaca u ekstremitetima ili na jednoj strani lica. Oboljeli pokazuju simptome motoričke nespretnosti i slabosti. U kasnijim fazama bolesti motorički se poremećaji očituju gubitkom ravnoteže, nepravilnim kretnjama, gubitkom osjeta boli, a u slučajevima kada bolest zahvati leđnu moždinu javlja se inkontinencija (nemogućnost zadržavanja urina). Progresivna MS, najčešće, brzo dovodi do potpunog invaliditeta oboljeloga.

DA VAS ČUJEMO

KVIZ Ako u Hrvatskoj niste od jučer, ovo morate znati! Koliko gradova Lijepe naše prepoznajete po slici?

čuvajte ih se

Ne može im se vjerovati: Ovih 6 horoskopskih znakova su patološki lažljivci koji će vas prevariti bez trunke savjesti!

POLICIJA OSIGURAVA MJESTO

FOTO Knin u šoku: Ovo je zgrada u kojoj se dogodila tragedija, jedna osoba je poginula

Sve popularnije

Jeste li čuli za impact poduzetništvo? Zaludjelo je svijet, a i u Hrvatskoj ima sve više sljedbenika

Hrvatski IT briljira

Tehnološki prodor: Hrvatski softver podiže standarde u Švicarskoj

Uređaj koji mnogi imaju kod kuće mogao bi biti izvor ozbiljnih zdravstvenih problema: ‘Odmah ga isključite ili bacite’