Udruga Dravet sindrom Hrvatska u svrhu podizanja svijesti o tom rijetkom sindromu provodi multimedijalni projekt "Dravet sindrom 2016" koji se sastoji od kazališne predstave, snimanja dokumentarnog filma, okruglih edukacijskih stolova i tiskanja publikacije.
Premijera kazališne predstave o Dravet sindromu održava se u listopadu u Sceni Vidre. Redateljica predstave je Dubravka Crnojević – Carić, a predstava je nastala prema predlošku drame slovenskog pisca Andreja E. Skubica „Hura. Nosferatu“.
Dravet sindrom, također poznat kao teška mioklona epilepsija od djetinjstva (SMEI), rijetka je i katastrofalna epilepsija koja počinje u ranom djetinjstvu. Kako navodi udruga, početni napadi u obliku generaliziranih toničko kloničkih napadaja javljaju se u prvoj godini najčešče vezani uz visoku temperaturu (složene febrilne konvulzije), dok se u drugoj godini života pojavljuju i druge vrste napada. Razvoj djeteta je uredan, no nakon druge godine života kada napadi postaju učestaliji i ustrajniji, javlja se i psihomotorna retardacija i drugi neurološki deficiti. Pojedinci s Dravet sindromom imaju veću učestalost SUDEP (iznenadna neobjašnjiva smrt kod epilepsije).
Uz epileptične napadaje kod oboljelih se javlja autizam, poremaćaji u ponašanju, hranjenju, zastoju u rastu, poremećaji koordinacije i termoregulacije, poremećaji spavanja, ortopedski problemi, problemi senzorne integracije. Dravet sindrom otporan je na lijekove. Zbog svega navedenog, pacijentima s Dravet sindromom potrebna je konstantna njega i nadzor u svakom trenutku, 24 sata dnevno, čitav život. Oni ne prerastu ovo stanje, a to utječe na svaki aspekt njihovog svakodnevnog života. Stalna njega i nadzor djeteta/osobe sa tako visoko specijaliziranim potrebama, emocionalno je i fizički iscrpljujuće, kako za dijete/osobu tako i za sve članove obitelji, koji zbog ozbiljnosti bolesti svakodnevno osjećaju strah od gubitka djeteta.
>> Znate li da je danas Ljubičasti dan? Evo zašto biste trebali odjenuti nešto u toj boji
