</span>
            </div>
        </div>
        <a role="button" class="custom_creative__overlay_btn js_creativeOverlayBtn"></a>
        <div class="custom_creative__shadow"></div>
        <iframe src="{&=bannerBackground&}" class="custom_creative__iframe custom_creative__iframe--front" scrolling="no" frameborder="0" />
        <div class="custom_creative__counter_wrap">
            <div class="custom_creative__counter js_creativeCounter">
                <span class="is_hidden"></span>
            </div>
        </div>
    </div>

dubrovnik

Na putu stvaranje nacionalnog plana o rijetkim bolestima

Foto: Grgo Jelavić/PIXSELL

1/4

Autor

Sonja Hoffman

18.09.2010.
u 11:27

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkh bolesti.

Dubrovački hotel Palace ugostio je oko 150 pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti i 30-ak stručnjaka na prvoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima. Glavni cilj skupa je donošenje smjernica nacionalng plana o rijetkim bolestima te stvaranje registra oboljelih.

Procjenjuje se da u Hrvatskoj ima 20 tisuća oboljelih koji boluju od pet do osam tisuća raznih vrsta rijetkh bolesti, upozorio je docent Mirando Miršić. Zbog činjenice da trebaju iznimno skupe lijekove, a žive u sustavu koji je u osnovi orijentiran na "masovne bolensti" donošenje nacionalnog plana, iako se zna da to nije jeftino jer sa sobom nosi financijske obveze, je nužno.

Video sadržaj

IZAZOVNO RAZDOBLJE

Otkriveno što Blanka Vlašić radi nakon priznanja supruga da su u otvorenom braku! Ovo nitko nije očekivao

GUSTE PAHULJE

FOTO Zabijelile se gradske ulice: Snijeg pada diljem zemlje. Ovako izgledaju Karlovac, Sisak...

TEŠKA PRIČA

Slavni sportaš iz susjedstva kojem ste se divili završio na psihijatriji. Uništio si je život i brak

Sezona gripe i prehlade

Mit ili istina? ‘Cjepiva su neučinkovita jer neki ljudi obole čak i nakon cijepljenja’

Tko bi rekao

Devet posto Hrvata to čini svaki tjedan, 47 posto barem jednom mjesečno, a češće to rade oni s višim prihodima

Ova kovanica prodaje se i za 35.000 eura. Imate li ju?

Ključne riječi

Komentara 1

Pogledaj Sve

kumajela

12:16 18.09.2010.

Ovaj Mršić će nas izliječiti? Kad ga vidim dobijem osip.

Važna obavijest

Za komentiranje je potrebna prijava/registracija. Ako nemate korisnički račun, izaberite jedan od dva ponuđena načina i registrirajte se u par brzih koraka.

Prijavite se

Registrirajte se

Ne propustite

Zagreb: Okupljanje reprezentacije uoči utakmice Lige nacija Škotska - Hrvatska

Video sadržaj

IMPRESIVNO

VIDEO Pogledajte u kakvom raskošu živi Joško Gvardiol. Vatreni je postao susjed svom treneru

Po povratku u Zagreb Filip Hrgović obratio se medijima nakon poraza od Daniela Duboisa

Video sadržaj

STRMOGLAVI PAD

Hrgović doživio veliko poniženje: Ovakvo razočaranje hrvatski boksač nije očekivao uoči povratka

Split: Slavlje Hrvatske nakon pogotka Portugalu, rezultat 1:1

Uživo

Video sadržaj

STARI RIVAL

Hrvatska je doznala protivnika u četvrtfinalu Lige nacija. Očekuje nas pravi spektakl

Video sadržaj

PUSTILA DUGU KOSU

Prvu voditeljicu 'Ljubav je na selu' danas bi rijetko tko prepoznao! Imala je nesvakidašnji hobi koji inače obožavaju muškarci

Russian President Vladimir Putin attends Valdai International Discussion Club in Sochi

100

ESKALACIJA RATA

Putin: Ukrajinu smo pogodili novom raketom Orešnik. Ovo je sada globalni sukob

Želite prijaviti greške?

Premium korisnici čitaju

Vidi sve

German Defence Minister Boris Pistorius visits the airborne brigade of German army Bundeswehr in Saarlouis

Premium sadržaj

MINISTAR OBRANE

Tko je Boris Pistorius, najpopularniji njemački političar za kojeg vjeruju da će u budućnosti postati kancelar?

Premium sadržaj

Autorica svjetskog hita "Bitch":

'U tome što žene imaju seksualnu slobodu postoji nešto vrlo, vrlo prijeteće za muškarce'

FILE PHOTO: Pennsylvania Republican Senate candidate Dr. Mehmet Oz votes during the midterm election in Montgomery County

Premium sadržaj

DR. OZ

Kirurg i TV voditelj kojeg su prozivali zbog promicanja pseudoznanosti u Trumpovom timu

Ukrainian servicemen fire a self-propelled howitzer towards Russian troops near the frontline town of Chasiv Yar

Premium sadržaj

Video sadržaj

NA 1000. DAN PUTINOVE INVAZIJE

'U smrznutim rovovima i gorućim stepama, borimo se za svoje pravo da živimo'

Premium sadržaj

NA METI PROPALESTINSKIH POLITIČARA

Britanski premijer Keir Starmer pod paljbom: Za pokolj u Vukovaru na sudu tvrdio da je genocid, a o Gazi šuti

Još iz kategorije

RADNO VRIJEME TRGOVINA

Provjerite kako rade trgovine i shopping centri ove nedjelje

Radno vrijeme trgovina ovisi o trgovačkom lancu, a detaljan popis možete provjeriti u nastavku

Osim ministra Beroša uhi?en i poznati neurokirurg Krešimir Rotim

AFERA MIKROSKOP

Krešimir Rotim dao otkaz u KBC Sestre milosrdnice: 'Rješavam ih problema'

Kako Večernji list doznaje Rotim se odlučio na ovaj potez "obzirom da je u javnom prostoru očigledno sporan njegov istovremeni angažman u javnoj i privatnoj ustanovi donio je odluku javno zdravstvo riješiti problema svoje osobe".

NEHUMANI UVJETI

Bolesnu baku ostavili dva dana da leži na hodniku Rebra, obitelj joj donosila hranu. Bolnica: 'Tako je kako je'

Srećom, u poslijepodnevnim satima petka za baku, koja je plućni bolesnik, pronađeno je mjesto u bolnici na Jordanovcu. Pacijentica je sad zaprimljena na odjel

Reportaža s granice povodom ulaska u Schengen

Pokušavao prijeći granicu

Nevjerojatan slučaj, čak četiri puta osuđen jer je vozio pod zabranom, sada je završio u zatvoru, kamion mu oduzet

Vozač, 33-godišnjak, zatečen je u četvrtak na graničnom prijelazu Erdut, odmah je uhićen

Zbog svinjske kuge uzgajivači svinja primorani na svinjokolju već početkom jeseni, arhivske snimke

Premium sadržaj

OBIČAJ KOJI IZUMIRE

Mladih nema, svinjokolja bi se u Slavoniji uskoro mogla svesti na folklor

Tempo života je užurban, a druženja i odlasci kod rodbine svedeni su na minimum. Starijih koji su još posvećeni očuvanju tradicije sve je manje, nema susjeda, rodbine i prijatelja s kojima bi mogli odraditi svinjokolju. S druge strane, nema ni dovoljno klaonica u kojima bi mogli obaviti taj najteži i najprljaviji dio posla. U većini slavonskih županija danas ih ima tek jedna ili dvije.

ritual uživanja

STOP SHOP slavi Yellow Friday

Ne propustite priliku za najbolji shopping ove godine!

DANI TURIZMA

Premium je nova pokretačka snaga hrvatskog turizma

Premium turizam je turizam dodane vrijednosti koji Hrvatskoj treba – poruka je Hrvatske gospodarske komore na Danima hrvatskog turizma u Opatiji

Olujni vjetar srušio vjetrenjaču kod Dugopolja!

Video sadržaj

U ZALEĐU SPLITA

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

Nevrijeme je sinoć haralo Dalmacijom. Olujni vjetar jačine do 100 kilometara na sat nosio je sve pred sobom, a nije mu uspjela odoljeti ni vjetrenjača u Konjskom

GUSTE PAHULJE

FOTO Zabijelile se gradske ulice: Snijeg pada diljem zemlje. Ovako izgledaju Karlovac, Sisak...

Na mnogim je mjestima ujutro padala kiša, a potom ju je zamijenio gusti snijeg

Zagreb: U Radićevoj ulici otvorena izložba karikatura Ota Reisingera

Dani turizma u Opatiji

Vakula otkrio kakva nas zima vjerojatno čeka. A spomenuo je i proljeće

Porast broja turista u svijetu podudara se porastom temperature, a u proteklih 20 godina samo su zemlje Europske unije zbog vremenskih ekstrema imale 500 milijardi dolara ekonomskih izdataka i čak 150.000 izgubljenih života

Učitaj još

</figure>
                                    
                                
                                
                                    <div class="top-offer-sponsor__text" style=" ">
                                        
                                        <div class="top-offer-sponsor__subcategory">Lidlova super ponuda</div>
                                    </div>
                                
                            </a>
                        </div>
                        
                        <div class="component__group">
                            <div class="controls  is-inactive js-controls">
                                <a href="#" class="controls__item js-controlsPrevious" data-direction="previous" title="Prethodno"><svg fill="none" height="18" viewBox="0 0 10 18" width="10" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><path d="m8.5 16-7-7 7-7" stroke="#000" stroke-linecap="square" stroke-linejoin="round" stroke-width="2"/></svg></a>
                                <a href="#" class="controls__item js-controlsNext" data-direction="next" title="Sljedeće"><svg fill="none" height="18" viewBox="0 0 10 18" width="10" xmlns="http://www.w3.org/2000/svg"><path d="m1.5 2 7 7-7 7" stroke="#111" stroke-linecap="square" stroke-linejoin="round" stroke-width="2"/></svg></a>
                            </div>
                        </div>
                        
                    </div>
                    <div class="component__content ">
                        
<div class="slider slider--top-offer">
    <div class="slider__inner js-slider" data-autoplay="true" data-contain="true" data-mobile="false">
        <div class="slider__item">
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/71?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_frizider_trapist" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg" alt="B8" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/5a/f3/2e4f6327908ee531bb1b.jpeg 282w"
    
    alt="B8"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/70?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_high_protein_jogurt" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg" alt="B1" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/c9/d9/5d1f151c6fab296faa30.jpeg 282w"
    
    alt="B1"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/71?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_frizider_pecenica" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg" alt="B2" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/40/5d/be066e74d3ab5bb2fc68.jpeg 282w"
    
    alt="B2"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/76?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_mesni_dorucak" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg" alt="B3" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/df/19/c4bfca842bee5e3f1dec.jpeg 282w"
    
    alt="B3"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                    </div>
                    <div class="slider__item">
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/84?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lsv_pizza_jastucici" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg" alt="B4" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/e0/43/ba70ed7c70ab6228e8e8.jpeg 282w"
    
    alt="B4"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/84?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_svjeza_jaja" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg" alt="B5" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/77/66/ec8ab1293810a2f1b925.jpeg 282w"
    
    alt="B5"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/l/hr/letak/vrijedi-od-19-11-do-24-11-ponuda-od-utorka-19-11/view/overview/page/86?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_pv_lp_kalifornijske_pistacije" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg" alt="B6" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg"
    
    data-srcset="/media/img/15/ag/feb5a553c714e1598dab.jpeg 282w"
    
    alt="B6"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
                
                <div class="slider__col">
                    <article class="offer">
                        <a class="offer__link js-topOfferLink" href="https://www.lidl.hr/c/online-katalog/s10027538?utm_medium=display&utm_source=vecernji&utm_campaign=online_premium_sales_studeni_2024&utm_content=widget_image_letak" target="_blank" title="">
                            <div class="offer__image">
                                <div class="image image--top-offer">
                                    
<noscript>
    <img class="" src="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png" alt="B7" />
</noscript>
<img
    data-sizes="auto"
    data-src="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png"
    
    data-srcset="/media/img/45/a9/bc8d9f971e38314f05f5.png 282w"
    
    alt="B7"
    class="lazyload" />

</div>
                            </div>
                        </a>
                    </article>
                </div>
            
        </div>
    </div>
</div>

</div>

</div>
            </div>
        </section>

Na putu stvaranje nacionalnog plana o rijetkim bolestima

Otkriveno što Blanka Vlašić radi nakon priznanja supruga da su u otvorenom braku! Ovo nitko nije očekivao

FOTO Zabijelile se gradske ulice: Snijeg pada diljem zemlje. Ovako izgledaju Karlovac, Sisak...

Slavni sportaš iz susjedstva kojem ste se divili završio na psihijatriji. Uništio si je život i brak

Mit ili istina? ‘Cjepiva su neučinkovita jer neki ljudi obole čak i nakon cijepljenja’

Devet posto Hrvata to čini svaki tjedan, 47 posto barem jednom mjesečno, a češće to rade oni s višim prihodima

Ova kovanica prodaje se i za 35.000 eura. Imate li ju?

Komentara 1

Putin: Ukrajinu smo pogodili novom raketom Orešnik. Ovo je sada globalni sukob

'Obećana zemlja' za Hrvate i jedna od najbogatijih u svijetu plaća ljudima da se dosele, evo uvjeta

EPPO odustao od pravne bitke, je li uopće trebao u boj s DORH-om?

Mlađeg vozača zaustavili na autocesti u BMW-u pa pronašli čak milijun eura!

Putin hipersoničnom raketom Orešnik poslao poruku ukrajinskim saveznicima: 'Zapad nema odgovor na njih'

Krešimir Rotim dao otkaz u KBC Sestre milosrdnice: 'Rješavam ih problema'

Bolesnu baku ostavili dva dana da leži na hodniku Rebra, obitelj joj donosila hranu. Bolnica: 'Tako je kako je'

Nevjerojatan slučaj, čak četiri puta osuđen jer je vozio pod zabranom, sada je završio u zatvoru, kamion mu oduzet

Mladih nema, svinjokolja bi se u Slavoniji uskoro mogla svesti na folklor

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

Sabor zaprimio dva zahtjeva Vilija Beroša

Evo kada Hrvatska igra spektakularni okršaj protiv starog rivala u Ligi nacija

Ubojica osuđen na smrtnu kaznu šokirao posljednjim govorom: Izgovorio sedam uznemirujućih riječi prije egzekucije plinom

FOTO/VIDEO Kaos diljem zemlje: Snijeg pada u Zagrebu, zatrpani dijelovi autoceste A1, u nekim mjestima nestalo struje

FOTO Nakon što je mnoge zgrozila ovim prizorima, Sandra Bagarić sad je sve oduševila vitkom linijom u badiću

Šok u Beču: Majka ubila bebu koja je 'nestala' iz bolnice, priznala što je napravila i gdje ju je ostavila

Online shopping: Kako ostati siguran u digitalnoj džungli

Ne propustite

VIDEO Pogledajte u kakvom raskošu živi Joško Gvardiol. Vatreni je postao susjed svom treneru

Hrgović doživio veliko poniženje: Ovakvo razočaranje hrvatski boksač nije očekivao uoči povratka

Hrvatska je doznala protivnika u četvrtfinalu Lige nacija. Očekuje nas pravi spektakl

Prvu voditeljicu 'Ljubav je na selu' danas bi rijetko tko prepoznao! Imala je nesvakidašnji hobi koji inače obožavaju muškarci

Putin: Ukrajinu smo pogodili novom raketom Orešnik. Ovo je sada globalni sukob

Želite prijaviti greške?

Premium korisnici čitaju

Tko je Boris Pistorius, najpopularniji njemački političar za kojeg vjeruju da će u budućnosti postati kancelar?

'U tome što žene imaju seksualnu slobodu postoji nešto vrlo, vrlo prijeteće za muškarce'

Kirurg i TV voditelj kojeg su prozivali zbog promicanja pseudoznanosti u Trumpovom timu

'U smrznutim rovovima i gorućim stepama, borimo se za svoje pravo da živimo'

Britanski premijer Keir Starmer pod paljbom: Za pokolj u Vukovaru na sudu tvrdio da je genocid, a o Gazi šuti

Još iz kategorije

Provjerite kako rade trgovine i shopping centri ove nedjelje

Krešimir Rotim dao otkaz u KBC Sestre milosrdnice: 'Rješavam ih problema'

Bolesnu baku ostavili dva dana da leži na hodniku Rebra, obitelj joj donosila hranu. Bolnica: 'Tako je kako je'

Nevjerojatan slučaj, čak četiri puta osuđen jer je vozio pod zabranom, sada je završio u zatvoru, kamion mu oduzet

Mladih nema, svinjokolja bi se u Slavoniji uskoro mogla svesti na folklor

STOP SHOP slavi Yellow Friday

Premium je nova pokretačka snaga hrvatskog turizma

VIDEO/FOTO Nevjerojatno: Olujni vjetar srušio vjetrenjaču!

FOTO Zabijelile se gradske ulice: Snijeg pada diljem zemlje. Ovako izgledaju Karlovac, Sisak...

Vakula otkrio kakva nas zima vjerojatno čeka. A spomenuo je i proljeće