Petar je bio veselo, bezbrižno i zdravo dijete do svoje desete godine kad su se pojavili prvi simptomi bolesti, masnice koje su izgledale kao da se vratio s nogometnog travnjaka, s neke grube utakmice. Dječaka i mamu Mihaelu Bedić 28. listopada 2017. vozilo Hitne pomoć dovezlo je u Klaićevu bolnicu u Zagrebu, na Institut odsjeka za hematologiju i onkologiju. Četiri tjedna trebala su do postavljanja dijagnoze – aplastična anemija. Mihaela i njezina obitelj iz međimurskog sela Domašinca nisu puno znali o toj bolesti, no prema onome što su pročitali i što su im liječnici rekli, tješili su se da jest teška, ali nije zloćudna.
Prije nekoliko tjedana Petar Bedić Marić je preminuo. Imao je samo 12 godina. Shrvani roditelji traže odgovore na pitanja je li liječenje provedeno prema pravilima i je li njihov sin dobio svu skrb i pomoć koju je trebao. Prema onome što su proživjeli posljednjih mjeseci, smatraju da nije.
– Nakon dijagnoze, dugih osam mjeseci svakodnevno smo odlazili u dnevnu bolnicu, a Petar se nije oporavljao, to jest, donekle mu je bilo bolje. Hrabro i s osmjehom na licu nosio se s bolničkim danima, čak je terapiju znao primati vozeći se na "hoverboardu", bio je pun snage unatoč lošim nalazima jer bio je uvjeren da će ozdraviti i da će mu liječnici u tome pomoći. No, istodobno smo bili svjedoci odlazaka djece u palijativu u nesretnu sobu broj 10 i pretužnih roditelja kojima su srca pucala kao danas nama – priča shrvana Mihaela.
Za liječnike nije bilo drugih opcija osim transplantacije koštane srži nakon koje će, govorili su im, dječak biti zdrav. Za Petra se našao mlađi donor u Hrvatskoj. – Sjećam se riječi docentice kad joj je Petar izrazio svoj strah od transplantacije. Rekla mu je: "Nemaš se čega bojati. Bit ćeš oko mjesec dana u bolnici, mama će biti s tobom i nakon toga ćeš biti potpuno zdrav, bez ijednog lijeka."
U srpnju im je preko liječnika u Klaićevoj javljeno da se liječnik koji će voditi Petra vratio s godišnjeg i da će se početkom kolovoza obaviti transplantacija od nesrodnog darivatelja.
Rečeno im je samo da se 30. srpnja jave u sterilnu jedinicu u KBC-a Rebro i da će ona moći ostati sa sinom. U dogovoreni dan zaprimljeni su na odjelu na kojem će dječak primiti kemoterapiju i novu koštanu srž.
– Petar je došao u top-formi, u odličnoj kondiciji, prethodno provjerenih svih nalaza, zdravog srca, veseo, hrabar. Došao je po novi život – kaže. Dali su joj papire na potpis, bez mnogo objašnjenja. Osmog kolovoza 2018. Petar dobio je novu koštanu srž, ali i bakteriju. Koju, to joj se, ističe, prvo tajilo, i tek je od bolničara doznala da je riječ o opasnoj bolničkoj bakteriji. Petra je kroz liječenje vodio liječnički tim. – Tek daljnjim slijedom događaja doznala sam da je to zapravo tim za odrasle – kaže. Mjesec dana od zaprimanja na Rebro rečeno im je da Petar sutradan ide na odjel.
– Super, pomislili smo. Sve dok zaista nismo došli na odjel, gdje je počeo pravi pakao. Zatvorili su nas same u malu sobicu s premalim krevetima, u koju nije stao ni stol na koji bismo mogli staviti pladanj s hranom, s prozorom unutar kojeg je bila paučina, s pogledom na zid. Glavna sestra samo je s hodnika rekla, s obzirom na to da Petar ima bolničku bakteriju, da ne izlazi ni na hodnik, kao ni ja – napominje. Imali su televizor koji nije imao programe, WC dva metra od kreveta, s neispravnom daskom na WC školjki i pokvarenim tušem. To su, ogorčena je, uvjeti za dijete koje je prošlo tešku kemoterapiju i kalvariju, s lošim nalazima, dijete kojemu treba oporavak.
– Odgovorno tvrdim da u četiri tjedna boravka na odjelu nijednom nije bila vizita u našoj sobi, čak ni ispred sobe. Pitala sam tko je naš liječnik na odjelu kojem se možemo obratiti? Odgovorili su mi – nitko – kaže. Petar je uslijed komplikacija imao užasne grčeve, bolove, proljev, povraćanja i temperaturu. Sestre su, tvrdi, negodovale zašto dobiva toliko terapije, da mu ne stignu sve davati.
– Petar je od bolova trgao nokte, a one nisu dale lijek. Od zanemarivanja simptoma i zabrane da išta pije i jede, Petar je dehidrirao – napominje. Jedva je odlazio na WC, vene bi mu pucale pod iglama. Dehidriran, s temperaturom, prebačen je na intenzivnu. Nakon dva tjedna liječnici na tom odjelu rekli su da Petar više nije za intenzivnu, no postintenzivne skrbi na Rebru nema. U jednom trenutku, kad liječnici kao da nisu znali kamo bi s Petrom, Mihaela i Daniel zavapili su da ga pošalju u neku drugu bolnicu ili u inozemstvo. No, rečeno im je da u drugu bolnicu ne može jer je Rebro jedina bolnica za transplantacije koštane srži, a odlazak u inozemstvo ne dolazi u obzir. – Ovdje vaše dijete dobiva sve potrebno – govorili su im. Petar je na intenzivnoj proveo četiri mjeseca. Sam, bez mame i tate. Posjeti su od 12 do 18 sati, no nikad nisu uspjeli svih šest sati biti zajedno.
– Nije spavao od silnih bolova, strahova, pumpi i reanimacija koje su se ponekad događale metar pokraj njega, od pokrivenih tijela djece koja su se odvozila u njegovoj blizini. Jer intenzivna je jedan prostor, bez adekvatnih uvjeta za transplantirano dijete kojem je potrebna sterilna izolacija – ističe Mihaela. Molili su, dodaje, da im omoguće da budu što više uz dijete i da mu daju jače doze lijekova za neizdržive bolove.
Na nemar i nehigijenske uvjete žalili su se sestrama i liječnicima, a odgovor je bio: "Nemamo dosta osoblja." Od početka prosinca nabavljala se trovolumenska sonda za Petra koji mjesecima nije pio ni jeo na usta, no nikako nije stizala, a tjedni su prolazili. Roditelji su pitali su mogu li je sami kupiti, no rekli su im da to može samo bolnica. Nisu mogli izdržati, pa su sami preko jedne ljekarne kupili sondu u roku od 24 sata.
– Tijekom studenoga dopustili su mu da popije malo rehidromiksa i tad smo molili da mu damo malo tople juhe, koju mu je pripremala baka i posebno je sterilizirala. Dopustili su nam jer smo bili uporni, kao neka nam bude, ionako će povratiti. A nije. I ta je juha bila jedino veselje i jedina hrana što su mu dali. I tad su se želudac i crijeva počeli oporavljati – priča Mihaela koja je tražila i odgovor na pitanje jesu li u bolnici "eksperimentirali" s lijekovima bez njihova znanja i potpisa. Petru se stanje pogoršalo i više nije mogao ni jesti niti piti. – Tako je i umro, u mukama, gladan, žedan, u nemogućnosti da nam išta kaže, iako je to žarko želio, i s cijevi u ustima koje je bio svjestan i ručicama je pokazivao da mu se makne – kaže Mihaela koja smatra da se moglo bolje postupati prema njezinu sinu i da je bilo pogrešaka u liječenju.
U Hrvatskoj, napominje, postoji samo tim za transplantaciju za odrasle, s kojim je skrb za Petra prvih mjesec dana bila primjerena, no ne i za djecu. Petar je, rečeno joj je tog 24. siječnja, umro od septičkog šoka i srčanog aresta. Samo 45 minuta prije toga rekli su da je stabilno, da su nalazi bolji i da je srce zdravo.
– Nama ovo neće vratiti dijete, ali ako se spasi ijedno dijete, Petrova smrt nije bila uzaludna – kaže Mihaela koja pita i postoji li u Hrvatskoj stručni tim za djecu kojoj treba transplantacija koštane srži. Na pitanje jesu li utvrđeni propusti u liječenju dječaka, u KBC-u Zagreb (u koje spada i Rebro) poručili su da su kao zdravstvena ustanova u obvezi poštovati odredbe Zakona o zaštiti prava pacijenata, Zakona o zdravstvenoj zaštiti, Zakona o liječništvu i odredbe drugih pozitivnih propisa kao i internih akata ustanove.
– Stoga nismo u mogućnosti iznositi bilo kakve podatke o pacijentima i njihovu zdravlju – poručio nam je prim. dr. Milivoj Novak, pomoćnik ravnatelja za kvalitetu zdravstvene zaštite i nadzor. Mihaela i Danijel obratili su se Zakladi Ana Rukavina, u kojoj su im odgovorili da će učiniti sve što je u njihovoj moći "da se što prije poduzmu potrebni koraci kako bi se osigurao poseban tim za djecu za transplantaciju koštane srži".
ne znam da li se Petar mogao spasiti i da li je sve bilo po propisima vezano za liječenje i sami boravak u bolnici , ali znam da Hrvatska, liječnici, sestre i svi mi zajedno moramo dati sve, baš sve za izliječenje i spas djece jer samo neka svatko pomisli da sutra može biti i naše dijete u sličnoj situaciji....Djeca su naše veselje, najranjivija, najveselija skupina i naša budućnost!!!